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Progetto: Diagnosi
Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi
Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
a cura del Dott.
Tiziano Gabrielli
.All'attenzione del Dott.Carlo Favaretti
Direttore Generale
Azienda Sanitaria
Regione Trentino Alto Adige
Le invio come promesso
i due Progetti, quello rivolto specificamente ai problemi dei “bambini”
affetti da autismo o da PDD (Disturbi Pervasivi dello Sviluppo),
e quello rivolto agli “adolescenti e adulti”. Quest’ultimo progetto
per l’affermarsi di recenti normative, dovrebbe essere chiaramente
distinto in due proposte; una specifica per gli “adolescenti” e
una per gli “adulti”. Quest’ultimo intervento infatti, benchè urgente
ed improcastinabile, è stato concepito in modo unitario perché interpretato
come integrazione e continuità di quello destinato ai “bambini”,
prioritario e basilare. All’interno della seconda proposta ci sono
comunque gli spazi per le dovute differenziazioni.
Questo contributo Le è reso disponibile affinchè l’Azienda Sanitaria
della Regione Trentino Alto Adige si faccia promotrice dell’unico
intervento attualmente valido: l’intervento in ambito “terapeutico-riabilitativo”.
L’intervento nel suo complesso è rivolto ad una utenza (circa 60
pazienti di ogni età, già in carico) ancor oggi trascurata e che,
a causa di questo vuoto terapeutico, è conseguentemente destinata
ad handicap grave o al definitivo permanere o peggiorare in esso.
La Regione Trentino ha in carico circa 20 piccoli con PDD, molti
di questi in ‘trattamento psicoterapeutico’ da anni (approccio quello
psicoterapico che ogni esperto in PDD dice essere “l’unico sicuramente
inutile”) con grave e colposo ritardo nelle terapie indispensabili,
quelle riabilitative ed ri-educazionali, che andrebbero inoltre
istituite il più precocemente possibile. Molti altri pazienti sono
in cura da privati o convenzionati, senza nessun controllo di quanto
fatto o in essere, e tutti fuori Provincia e in molti casi con rilevante
dispendio di mezzi e denaro pubblico. Perché non esercitare sul
Territorio quanto è possibile? Si richiede dunque non il solito
ampliamento di Servizi o l’istituzione di nuovi Contenitori spazio-tempo,
ma che i Medici a cui questi bambini sono affidati, facciano ciò
che a loro specificamente compete: terapia utile, precocemente e
in modo continuato; terapie riabilitative ed educazionali di cui
da oltre vent’anni esistono Referenti Esperti e ampia documentazione
scientifica.
I
L’attivazione di un simile Servizio rappresenterebbe il primo intervento
di “terapia riabilitativa, integrata e continuata” e questo approccio
è l’unico punto di vista che un Servizio Sanitario dovrebbe previlegiare.
Una simile proposta è ancor oggi comunque profondamente innovativa,
quando si parla di handicap, e apre un orizzonte culturale che migliora
anche l’approccio ad altre patologie accompagnate da “deficit cognitivi
e comporatamentali” conclamati (cerebrolesioni).
Questo approccio è rivoluzionario per più aspetti:
1 In Italia la terapia del deficit neurologico predilige gli esiti
motorio-sensoriali, mentre il “deficit cognitivo-comportamentale”
non è quasi mai trattato.
2 richiede un notevole sforzo per l’ambiente medico che pur essendo
l’unico referente istituzionale per l’atto terapeutico, in tale
ambito arresta l’attenzione alla confortevole dimensione diagnostica
o tutt’al più di puro trattamento farmacologico dei “sintomi problema”
che divengono dominanti solo a seguito dell’abbandono di questi
piccoli pazienti nel “non recupero”.
3 il “deficit cognitivo” e il “ritardo mentale” sono ancor oggi
etichette inamovibili, mentre esiste ampia documentazione di possibilità
di intervento.
4 il Servizio Sanitario non impegna, come sarebbe doveroso, figure
specialistiche dedicate al trattamento del deficit cognitivo-comportamentale.
5 Tale Progetto introduce il concetto che è possibile una cura e
diverse soluzioni dell’handicap assieme alla possibilità di un reale
monitoraggio e controllo degli interventi offerti ed espletati.
La realizzazione di questo progetto porterebbe la Regione Trentino
ad una leadership sanitaria che non ha confronto, e assieme al “Progetto
Diagnosi e Terapia dell’Autismo nell’Adolescente e dell’Adulto”,
ad una posizione preminente in Europa e nel mondo nei confronti
di questa malattia.
La Regione Veneto ha saputo conquistarsi questa leadership per la
"Fibrosi Cistica o Mucoviscidosi" perchè il Trentino non lo può
fare, anche tramite Lei, per l'Autismo e le PDD?
Saluti Tiziano dr. Gabrielli tgabrielli@cr-surfing.net
Trento, 30.08.00
ANGSA TRENTINO ALTO ADIGE
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici T.A.A.
Sede Via Menguzzato 87/8 38100 Trento Tel.0461-934642
Spett.le
Dott. T.Grandi
Presidente
Regione Trentino Alto Adige
e.p.c.
Dott. Morandini
Consiglio Provinciale
Regione Trentino Alto Adige
e.p.c.
Dott. Favaretti Carlo
Direttore Generale
Azienda Sanitaria
Trentino Alto Adige
Trento, 30.08.2000
Con riferimento al problema del bambino con autismo o con PDD, in
qualità di Presidente Angsa Trentino Alto Adige, ritengo opportuno,
intuendo l’interesse per proposte concrete relative alle problematiche
affrontate, inviarLe copia di un studio per un progetto “Diagnosi
Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi
Pervasive dello Sviluppo (PDD)”.
Questo progetto è stato elaborato per conto del Servizio di Neuropsichiatria
Infantile, diretto dal Prof. B. Dalla Bernardina, dell’Università
di Verona, e per conto dell’Associazione Angsa TAA. Il progetto
fa parte di un intervento di più ampio respiro che studia linee
programmatiche ed esplora proposte inerenti la Ricerca Scientifica
di settore, alla luce degli scambi di esperienza teorica ed operativa
offerti dalla recente Convenzione Trans-nazionale tra le Unità Specialistiche
di NPI dell'Università di Verona e il Centro Autismo del prof. G.Lèlord,
diretto dalla prof.ssa C. Barthèlèmy dell’Università di Tours (Francia).
E’ mia personale soddisfazione come autore del progetto e presidente
della Associazione Nazionale di Genitori Soggetti Autistici Trentino
Alto Adige, in coordinazione con altre associazioni sull’autismo
che operano fuori provincia vedere come tale progetto possa trovare
attenzione nelle Aziende Sanitarie nazionali, capaci di recepire
e di impostare così un nuovo rapporto tra Utenti e Neuro-psichiatrie
Infantili (NPI).
Questo consente agli Operatori un intervento con sovrapponibili
obiettivi, con univoche e condivise direttive, in stretta collaborazione
con esperti di fama e con ampie possibilità di confronto e di raccolta
dati utili alla ricerca, per coinvolgere precocemente in un programma
controllato di “Interventi Diagnostici e Terapeutici Riabilitativi
Continuati” i Bambini, affetti da Autismo o da altre forme di Disturbi
Generalizzati dello Sviluppo (PDD).
Simile progetto, ma che impegna per ora esclusivamente le NPI del
Territorio, o “Progetto Giarretta”, è stato accolto ed avviato da
alcune NPI del distretto vicentino, con relativa delibera Als (NPI
di Vicenza; Schio; Thiene; Bassano, ecc.).
Esiste anche un’altro precedente simile che riguarda la Delibera
del Progetto Autismo dell'’ Ulss 9 di Treviso realizzato grazie
alle Angsa di Treviso e al Direttore Generale Dott. D. Stellini.
Il Progetto che presentiamo in Trentino Alto Adige vorrebbe essere
più completo, coinvolgendo e coordinando nella sua proposta ogni
aspetto della vita di questi pazienti.
Questo tentativo di occuparsi a tutto campo del Soggetto con autismo
o Sd. PDD sembra risolutivo e vantaggioso rispetto a proposte troppo
circoscritte a specifiche realtà del singolo Territorio.
Il progetto è tra i primi in Europa che in modo strutturato realizza
un reale coordinamento tra Servizi Sanitari, Scolastici, Sociali
e Famiglie.
Esso potrà fornire a questi pazienti ciò che a livello di Territorio
è stato sempre negato: una Diagnosi meglio se Precoce e una Terapia
Riabilitativa iniziata nelle prime fasi dello sviluppo e continuata
sino e possibilmente oltre l’adolescenza e l’età adulta, con modalità
definite e univoche.
Le Terapie medico riabilitative utilizzate hanno impostazioni differenti
ma sono applicate con modalità omogenee e coordinate tra loro e
ben soppesate sulle condizioni e sulle richieste individuali.
I Familiari e gli Operatori medici, paramedici, pedagogici, sociali,
ecc., in stretto contatto fra loro, si avvarranno di sovrapponibili
criteri di valutazione, perseguendo identiche finalità, consentendo
così uno studio scientifico in grado di formulare una più precisa
“prognosi” di questa patologia che ha una incidenza assai rilevante
sul piano sociale (secondo alcune proiezioni due casi su diecimila
persone).
Diagnosi Precoce
e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o con Sindromi Pervasive
dello Sviluppo
DOCUMENTO
Servizio Sanitario Nazionale
Regione Trentino Alto Adige
“Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa
del Bambino con Autismo
o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
Progetto redatto da: Dr. T. Gabrielli Angsa TAA
Consulenza: Dr. Prof. B. Dalla Bernardina Dir. NPI Università degli
Studi Vr
Consulenza: Dr. L. Zoccante Ric. NPI Università degli Studi Vr
Consulenza: Dr.ssa Prof. C. Barthélémy Dir. Centro Autismo Univ.
Tours (F)
Progetto proposto a: Azienda Sanitaria Trentino Alto Adige
INTRODUZIONE
Il presente Progetto di “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa
del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
è stato formulato dopo un lungo esame della situazione locale, dei
bisogni, delle carenze, dei lavori e degli interventi svolti in
vari centri specializzati privati e pubblici, ospedalieri e di accoglienza,
residenziali e semi-residenziali, nazionali ed europei, rispettivamente
di cura e di approccio pedagogico-clinico della sindrome autistica
o più in generale delle sd. PDD.
Questo lavoro introduce ai gruppi di studio conseguenti al gemellaggio
culturale e allo scambio di risorse scientifiche e umane che è iniziato
quest’anno tra il Dipartimento di Neurolopsichiatria Infantile,
diretto dal Prof. B. Dalla Bernardina, dell’Università di Verona
e il Centro Autismo, dell’Università di Tours (Francia) diretto
dalla Prof.ssa C. Barthélémy, responsabile per gli interventi della
Sanità francese per l’Autismo.
La proposta progettuale che è stata realizzata, esplora e definisce
la fattibilità teorica ed esecutiva di un Progetto operativo di
base per la promozione di nuovi interventi di diagnosi e terapia
a favore di soggetti autistici e PDD.
Il progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino
con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” specificamente
adattato per l’Azienda Sanitaria Regione Trentino è inteso a definire
e a realizzare le condizioni necessarie affinchè sul Territorio
si concretizzi prontamente un nuovo Servizio diviso in diverse Sezioni
tra loro integrate:
1 - Servizio di Diagnosi Precoce
che vede coinvolti tutti gli ‘Specialisti Pediatri’ delle varie
Aziende.
Agli specialisti Pediatri sarà richiesta l’applicazione di uno screenig
mirato diagnostico precoce. Non si richiedono indagini indiscriminate
ma l’applicazione di una serie di esami clinici avviati ai primi
segnali di allarme o di franco disagio familiare. Questi Operatori
Specialisti Pediatri debbono disporre e saper applicare alcune delle
più conosciute griglie di ‘diagnosi precoce’ (vedere Doc. 01 allegato)
e valutare così prontamente le possibili condizioni PDD (Screening
Diagnostico Individuale, Mirato, Precoce, ad Alta Sensibilità) provvedendo
all’invio dei casi di riscontro alle NPI di zona.
2 - Servizio di Conferma Diagnostica
a carico degli ‘Specialisti Neuropsichiatri Infantili’ delle varie
Aziende.
Questi Operatori Specialisti debbono confermare il sospetto diagnostico
mediante un periodo di “Osservazione” e una “Valutazione” del caso
(vedere Doc. 02 allegato), applicando una serie definita di griglie
ed “esami” clinici e strumentali (vedere Doc. 03 allegato) e quanto
altro ancora si rendesse utile ad individuare meglio la “Diagnosi”
e il gruppo o sottogruppo di appartenenza secondo particolari classificazioni
delle PDD, (vedere Doc. 04 allegato)
(Diagnosi Individuale, Mirata, ad Alta Precisione).
3 - Servizio di Terapia Continuata e Coordinata
effettuata da ‘Specialisti Neuropsichiatri Infantili; Psicologi;
Logopedisti e Psicomotricisti’ delle varie Aziende.
Le terapie riabilitative e rieducative utilizzate in questo progetto
saranno:
- Terapia di Scambio e di Sviluppo (TED)
- altre Terapie Riabilitative, Rieducative, Integrate Strutturate
Comportamentali
- TEEACH
- Comunicazione Facilitata
- Terapie di Organizzazione Neurologica Motoria e Sensoriale
(Per una loro descrizione dettagliata vedere Doc. 05 allegato)
Con esse gli Operatori coinvolti affronteranno in modo coordinato
e strategicamente definito le problematiche neurologiche senso-motorie,
cognitive, psicologiche, comportamentali dei piccoli pazienti.
L’intervento terapeutico effettuato sarà monitorato secondo metodiche
di analisi scientificamente protocollate così da configurare un
reale controllo di applicabilità e di efficacia. Questo consentirà
in breve tempo la verifica operativa di quali interventi terapeutici
riabilitativi siano rilevanti e giustificati e se la loro applicazione
precoce giustifichi la loro utilizzazione negli anni.
4 - Intervento Coordinato al Processo Integrativo Scolastico
Questi interventi vedono coinvolti oltre ai bambini con PDD, medici
specialisti, psicologi, genitori, direttori didattici, insegnanti
e alunni e prevedono i seguenti atti condivisi, secondo un progetto
comune ed espleati in modo coordinato:)
Stesura del Profilo Dinamico Funzionale
Stesura del Progetto Educativo Individualizzato
Intervento Integrativo con il Curriculum Educativo/Programma di
Classe
Intervento Educativo e di Apprendimento reale nell’Istituzione Scuola
Intervento Educativo Individualizzato
Intervento Educativo Pedogagico Clinico
Osservazione e Valutazione, periodica e finale
(vedere per esteso Doc. 06 allegato
5 - Intervento Coordinato alle caratteristiche inerenti eventuali
Strutture di
Accoglienza e Ricovero
Questo tipo di intervento straordinario si rende necessario per
cordinare al
progetto l’eventuale accoglienza di alcuni piccoli pazienti in speciali
strutture
(orfani, bambini in tutela ecc.) e piccoli pazienti in cura preso
ospedali
(urgenze medico-chirurgiche; patologie croniche, trattamento poli-handicaps,
ecc. Ad es. Milano e la Regione Lombardia ha recentemente istituito
una
Corsia preferenziale per pazienti con autismo formando e rendendo
reperibile
un pool di specialisti dedicati a tale emergenza) (vedere per esteso
Doc.16 allegato)
“Diagnosi Precoce
e Terapia Continuativa del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive
dello Sviluppo (PDD)”
L’idea proposta prevede
dunque tre distinti interventi (diagnosi, terapia e integrazione)
e molti interlocutori:
- Pazienti bambini
- Genitori, familiari e/o persone che con questi pazienti interagiscono
in modo
continuo e che entrano a far parte del progetto condividendone operatività
ed obiettivi.
- Pediatri: DIAGNOSI PRECOCE
- Neuropsichiatri infantili per la CONFERMA DIAGNOSTICA
- Neuropsichiatri infantili o Psicologi, Logopediste, Psicomotricite
e Personale Ausiliario per
la TERAPIA Coordinata e Continuata.
- Figure Professionali Pedagogiche ( Provveditorato, Presidi, Direttori
didattici, Coordinatrici
scolastiche, Insegnanti di sezione, Insegnati di sostegno, Personale
ausiliario,ecc.) per il
PROCESSO INTEGRATIVO COORDINATO.
- Figure Professionali diverse , in un rapporto multidisciplinare
nell’Emergenza
ospedaliera od istituzionale.
Il progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino
con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” avrà una
durata di quattro anni alla fine dei quali, si effettuerà un bilancio
scrupoloso di quanto ottenuto, delle risorse coinvolte, con analisi
di costi e benefici. Se l’analisi dei dati raccolti dimostrerà che
l’esperienza fatta è “qualificante” si avvierà la prosecuzione definitiva
del Servizio attivato ovvero la sua modifica.
Il Progetto sarà gestito dalla Neuropsichiatria Infantile, dell’Ospedale
di Trento, diretta dal Dr. P. De Marco che nominerà, sotto la sua
direzione, il Nucleo Regionale Centrale (NRC). Questo gruppo di
lavoro risulterà costituito da tre Referenti Sanitari Regionali
(due Neuropsichiatri e un Pediatra).
Attorno a questo Nucleo di Operatori Centrali di riferimento si
coordineranno e faranno capo gli Operatori nominati nelle diverse
Aziende, dislocate sul Territorio, aventi in carico pazienti con
PDD, e si costituiranno i Nuclei Regionali Locali.
Il Nucleo Regionale Centrale e i Nuclei Regionali Locali, potranno
avvalersi (vedere doc. allegato n. 07) di un Referente Scientifico
* durante tutta la fase di realizzazione del Progetto ed inoltre,
quanto eventualmente proposto e realizzato, verrà comunicato e condiviso
con un Referente Sociale **.
* La preparazione e l’esecuzione del Progetto si avvarrà del confronto
e della supervisione
del Referente Scientifico del Progetto, il Prof. B. Dalla Bernardina,
che direttamente e per mezzo di un suo collaboratore, il Dr. L.
Zoccante, affiancherà gli Operatori coinvolti, definendo in sedute
preliminari, collettive e successive, secondo modalità condivise:
nosologie, tempi e modi di formazione specialistica, scambi culturali
e tecnici, consigli, strategie e quanto altro si rendesse necessario
per gli scopi prefissati e per le linee di ricerca scientifica avviate.
La Convenzione tra le NPI dell’Università di Tours e di Verona consentirà
un ottimale scambio di esperienze e di dati ed una facilitazione
reale per il realizzarsi del Progetto in tutte le sue fasi (quattro
anni di sperimentazione programmatica) concentrando i singoli approcci
su uguali obiettivi. I Medici e gli Operatori potranno , poggiando
sull’esperienza e l’autorevolezza del referente scientifico e contando
sulla possibilità di un confronto continuato e puntuale per la formazione
e per l'informazione, disporre di materiale e di corsi, via via
organizzati secondo le competenze acquisite, in modo tale da trovare
il giusto sussidio per fornire terapia, riabilitativa e rieducativa,
a pazienti con “deficit cognitivi”.
Negli anni successivi alla fase programmatica, il coordinamento
tra gli Operatori e la loro formazione, troveranno continuità formativa,
nelle conoscenze fatte nei quattro anni della fase progammatica,
mentre la formazione del nuovo personale, sarà direttamente espletata
dai Referenti Regionali e Locali, iniziatori e propugnatori del
Programma divenuti esperti.
** Al Referente Scientifico, si aggiungerà, come suggerito e già
approvato dal ‘Progetto Sanitario 2000 della Regione Veneto’, un
Referente Sociale nella figura di un genitore che controlli e dia
trasparenza agli interventi degli Operatori e funga da tramite presso
i Fruitori o i Familiari degli stessi, dando suggerimenti su istanze
della base, riferendo su problematiche particolari e sulla qualità
del servizio offerto, garantendo ai Genitori dei Soggetti in cura
una adeguata e più corretta informazione sugli interventi e sulle
difficoltà esistenti.
Il Nucleo Regionale Centrale nel suo insieme sarà dunque responsabile
della preparazione, definizione, organizzazione, (PRIMA FASE) controllo,
coordinamento, verifica dell’attuazione (SECONDA FASE) e infine
della valutazione scientifico-statistica dei dati raccolti e degli
effetti ed implicazioni del Progetto (TERZA FASE).
Nell’intento di collegare l’intervento da effettuare agli Istituti
di Ricerca Universitaria che hanno supervisionato la proposta e
il costituirsi del progetto nella sua fase iniziale, si cercherà,
con una serie programmata di incontri e corsi di informazione e
formazione, di far convergere l’impegno degli Operatori su specifici
obiettivi, scientificamente corretti, registrabili e testabili realizzando
un coordinamento medico specialistico adeguato agli scopi ma flessibile,
secondo la necessità di un costante aggiornamento della qualità
delle prestazioni erogate a soggetti affetti da sindrome autistica
o più genericamente colpiti da disturbi generalizzati delle sviluppo.
Tutto questo affinchè si realizzi “compiutamente” il primo articolato,
coordinato e continuato, progetto diagnostico-terapeutico dedicato
all’Autismo e Sd. PPD del Bambino. Tale progetto si coordina con
quello dedicato agli Adolescenti e agli Adulti e bene si adegua
alla richiesta e necessità della Regione Trentino Alto Adige di
un intervento univoco per la diagnosi e la terapia dell’Autismo
o PDD.
STORIA
CONSIDERAZIONI GENERALI
OBIETTIVI
UTENTI
FASI DELL’INTERVENTO
METODOLOGIE DI INTERVENTO
OPERATORI SEDI TEMPI
COSTI
CONCLUSIONI
STORIA
Le sindromi da disturbo generalizzato dello sviluppo (PPD), categoria
nosografica nell’ambito della quale vanno ascritte le sindromi autistiche
(American Psychiatric Association APA; Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders DSM IV 1994) come descritto nella 10.a
edizione dell’International Classification of Disease (ICD 10;1992;1993)
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità * sono condizioni patologiche
caratterizzate da anomalie qualitative delle interazioni sociali
e delle modalità di comunicazione e da un repertorio limitato, stereotipato,
ripetitivo, di interessi e di attività.
Nella maggior parte dei casi lo sviluppo è anormale fin dalla prima
infanzia e, salvo rare eccezioni, queste sindromi si manifestano
già durante i primi tre-cinque anni di vita.
Le anomalie comportamentali dell’individuo sono una delle caratteristiche
preminenti di tutte le situazioni, benché espresse con varia gravità.
Tutti i livelli di Q.I. possono essere presenti in associazione
con l’Autismo ma in una certa percentuale dei casi è presente o
si afferma, per ritardo diagnostico e terapeutico, un significativo
ritardo mentale.
La frequenza di tali sindromi si aggira, a seconda delle diverse
statistiche e dei difformi criteri diagnostici da 2-4 casi su 10.000
per le forme più classiche e tipiche (es. Autismo Kanneriano) a
percentuali assai più ragguardevoli (fino a 1-2 casi per 1000) se
si considerano le nuove modalità di classificazione che prevedono
nel gruppo anche i quadri ascrivibili al cosiddetto ”spettro autistico”,
raggiungendo così un’incidenza assai vicina a quella della sindrome
di Down (1 caso su 800).
· Condizioni che attualmente vengono classificate come
“Disordini Pervasivi dello Sviluppo” (secondo i criteri espressi
da ICD 10 - DSM IV).
ICD 10 - DSM IV
Autismo dell’infanzia Disturbi autsistici
Autismi atipici Disturbi Pervasivi
dello Sviluppo
Disturbi
non meglio specificati (PDD – NOS)
Sindrome di Rett Disordine di Rett
Altri Disordini Disintegrativi Disordini
dell’Infanzia Disintegrativi
dell’Infanzia
Disordini di eccesso di attività,
con ritardo mentale
e movimenti stereotipati
Sindrome Asperger Disordine di Asperger
Altri Disordini Pervasivi PDD - NOS
dello Sviluppo
Disordini Pervasivi PDD - NOS
dello Sviluppo
non specifici
CONSIDERAZIONI GENERALI
La gravità e la variabilità del quadro clinico, le difficoltà strutturali,
una non sempre ragionevole lentezza procedurale nell’acquisizione
degli aggiornamenti in materia sanitaria, un’eccessiva tolleranza
da parte degli Utenti della scarsa solerzia e delle resistenze al
confronto di certi Operatori medici, nonché una supina accettazione,
sempre da parte degli Utenti, di quanto proposto semplicemente perché
proposto, non hanno permesso l’accoglienza e l’affermarsi di numerose
tecniche terapeutiche e riabilitative, già utilizzate con successo
in Europa e negli Stati Uniti. Per ugual ragione si sono invece
venute affermando, nel settore privato, proposte e strategie diversissime
tra loro, per importanza e contenuti, proposte che hanno spesso
ottenuto aiuti economici pubblici o che possono godere di convenzioni
onerose ma che essendo esterne al circuito sanitario nazionale non
hanno conseguentemente mai subito alcun controllo.
I pochi dati strutturati e confrontabili che le nostre Aziende sanno
saputo fornire, hanno prodotto inoltre un grave ritardo anche nel
campo della Ricerca, ma soprattutto, non hanno modificato la qualità
della vita di questi Soggetti che sono ancora oggi destinati ad
handicap medio-grave e alla istituzionalizzazione semi-residenziale
o residenziale in strutture speciali.
Tutto questo ha consentito, all’ interno di un settore medico-impiegatizio,
l’affermarsi di una cultura che tollera bene il profondo scollamento
tra attività diagnostica e terapia, a netto sfavore di quest’ultima,
provocando una stazionarietà e una marginalizzazione di qualsiasi
attività propositiva verso i pazienti con handicap autistico o Disturbi
dello Sviluppo.
Per decenni inoltre si è voluto erroneamente individuare, in conflitti
più o meno inconsci tra genitori e figlio, le cause di queste malattie
e su queste basi si sono fondate le più evanescenti interpretazioni
psicoterapeutiche e le terapie che ne sono scaturite. L’autismo
oggi è invece universalmente considerato un disturbo della funzione
cerebrale e vi è unanime consenso circa il substrato biologico anche
se non ancora noto nella sua complessità.
E’ tempo dunque di cambiare anche l’approccio terapico.
OBIETTIVI
1. Informare e formare puntualmente gli Operatori Regionali del
Nucleo Centrale e Dei Nuclei Locali operanti sul Territorio, ad
opera del Referente scientifico e di altri esperti da lui indicati
e coinvolti nel Progetto, per mezzo di incontri collettivi e/o specifici,
corsi teorici e pratici, stage all'estero ecc, sui più recenti contributi
scientifici, sulle esperienze internazionali relative al problema
autismo e PPD e sulle azioni per affrontarlo non solo nell’infanzia
ma anche nell’adolescenza e nell’adulto.
2. Elaborare finalmente un solo modello integrato di intervento
terapeutico, supportato scientificamente, condiviso dalla collettività
degli operatori, attraverso cui lavorare costituendo nuclei operativi
in tutte le Sedi Aziendali coinvolte e impegnate a perseguire definiti,
coordinati e sinergici obiettivi, ottimizzando le risorse disponibili.
Garantire la qualità delle proposte ed il monitoraggio dei risultati
con idonei strumenti di verifica sotto la supervisione dell’Università
di Verona, Referenti Scientifici primari del Progetto.
Sviluppare per ogni ASL coinvolta, una nuova e stabile competenza
metodologica nel campo del disturbo autistico e PDD.
Costruire linee guida comuni per l'aggiornamento diagnostico, per
i trattamenti ed implementare i modelli elaborati.
Consolidare un modello operativo sanitario che favorisca la collaborazione
tra le diverse Aziende operanti sul Territorio e le più avanzate
strategie di ricerca universitaria, coinvolgendo il maggior numero
possibile di sanitari in un costante e puntuale aggiornamento professionale
e scientifico, qualificando gli interventi espletati.
Consolidare l’interazione con le Famiglie degli Utenti, con particolare
riferimento alle Associazioni mediante la figura del Referente Sociale
del Nucleo Regionale Centrale) coinvolgendole direttamente nelle
difficoltà operative, nell’eterogeneità delle problematiche da affrontare
e nella qualità dei Servizi offerti. Garantire così trasparenza,
impegno, efficacia degli interventi attraverso una valutazione e
un controllo da parte degli stessi Assistiti.
Questa impostazione al fine di favorire:
1. condivisione delle linee operative all’interno del gruppo di
lavoro a livello di
accertamento diagnostico
2. condivisione nella progettazione terapeutica che si avvalga anche
di una più ampia
collaborazione di equipe multidisciplinari esterne, coordinate con
il Nucleo Operativo
Centrale per applicare ai pazienti con PDD le più innovative ed
efficaci modalità
terapeutiche riabilitative e rieducative.
3. consentire la verifica dell’efficacia e della percorribilità
degli interventi terapeutici selezionati
mediante le informazioni e l’esperienza accumulata.
Tale impostazione dovrebbe comportare:
- sinergie mirate ad ottenere la realizzazione e l’ottimizzazione
degli interventi sulla
base delle risorse disponibili.
- garanzia di un risparmio attraverso una minima ed ottimale utilizzazione
delle risorse.
UTENTI
- Bambini con Autismo o Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (PDD)
di età compresa dai zero al compimento del 14° anno,
già in carico o presi in carico dalla Azienda Sanitaria di appartenenza,
selezionati secondo nosografia, inseriti nel programma di recupero
e
riabilitazione per caratteristiche cliniche omogenee
- le loro famiglie, residenti nel Territorio della Regione Trentino
Secondo rilievi demografici e sanitari ufficiosi, relativi a Soggetti
con sospetta sd. PPD, in carico alle rispettive Aziende della Regione,
sono iscritti complesivamente circa 52-68 casi di cui oltre 20 al
di sotto dei quattordici anni.
FASI DELL’INTERVENTO
PRIMA FASE (nove mesi) ***
Fase Propedeutica:
nomina operatori Nucleo Regionale Centrale:
direttore, pediatra, due neuropsichiatri infantili
incontri programmatici, di definizione degli obiettivi, delle procedure,
di coordinamento e di
formazione (tempo stabilito per realizzare gli obiettivi: tre mesi)
Fase Preliminare:
nomina, definizione delle nosografie, coinvolgimento nel progetto,
preparazione in condivisione su obiettivi, metodi, strategie, degli
Operatori Nuclei Regionali Locali (sei mesi).
Operatori per singola Azienda coinvolta: medico specialista in pediatria,
uno specialista neuropsichiatra infantile, psicologo, logopedista,
psicomotricista, ausiliari.
Saranno attivati una serie definita di interventi e corsi informativi
e formativi con Comunicazioni da parte del Referente Scientifico
del Progetto e gli Operatori dei Nuclei Locali, analisi dei materiali
e dei metodi, coordinamenti vari, ecc.
*** SEQUENZIALITA’ DELL’INTERVENTO
1 Nomina dei referenti del Nucleo Operativo Regionale Centrale (NRC)
2 Convocazione informativa e formalizzazione della adesione
3 Convocazione NRC, degli Esperti Scientifici e del Referente Sociale:
Stesura Programmatica
Definizione del problema e della sua entità con l’intervento e il
coordinamento degli esperti scientifici
e del referente sociale.
Definizione in condivisione delle linee operative del Progetto
4 Nomina dei referenti dei Nuclei Operativi Regionali Locali (NRL)
· Convocazione informativa e formalizzazione della adesione
· Convocazioni del NRC , Esperti Scientifici, Referente Sociale,
e NRL :
Stesura Programmatica:
Definizione del problema e della sua entità
Definizione in condivisione delle linee operative del Progetto
Definizione e stesura degli incontri collettivi e dei corsi di informazione
e formazione per operatori
pediatri locali.
Identificare le competenze necessarie della figure professionali
coinvolte (pediatra, neuropsichiatra,
psicologo, logopedista, psicomotricista, ausiliari ecc.)
Definizione in condivisione delle griglie diagnostiche e delle entità
nosografie per la presa in carico.
Definizione e stesura dei contenuti dei corsi di informazione e
formazione degli operatori.
Definizione del programma di apprendimento delle tecniche terapeutiche
per mezzo di incontri
collettivi dibattito e di corsi di formazione teorici e pratici,
documentazione ed eventuali brevi stage
all’estero.
Corsi di formazione teorico pratica sulle terapie e griglie di valutazione
periodica.
Organizzazione delle sedi e delle modalità operative.
Corsi di apprendimento delle modalità di registrazione ed analisi
dei dati per la Verifica periodica e finale
dell’efficacia e della percorribilità degli interventi terapeutici
selezionati.
SECONDA FASE
Fase Operativa (tre anni):
1 Realizzazione del progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa
del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”.
Applicazione delle linee guida per la diagnostica.
Applicazione delle linee guida per le terapie.
Applicazione delle linee guida per gli interventi di pedagogia.
2 “Terapia e Integrazione”
Saranno favorite iniziative proprie, coordinate e condivise con
i referenti scientifici e sociali, con esperti esterni in autismo
e pedagogia clinica. Si terranno poi corsi per
adeguare gli insegnanti e gli insegnati di sostegno agli interventi
in atto e per la
applicazione estesa del Progetto.
TERZA FASE
Fase Operativa lungo tutta la realizzazione del progetto:
valutazione attuale andamento del progetto e suo coordinamento.
Fase Conclusiva:
valutazione esiti del progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa
del Bambino con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
nelle Aziende del Territorio che hanno partecipato al programma.
METODOLOGIE DI INTERVENTO
METODOLOGIA DI INTERVENTO DIAGNOSTICO PRECOCE
Il programma per le Pediatrie e le Neuropsichiatrie Infantili avrà
come modelli di riferimento le griglie per la diagnosi precoce e
per la diagnosi differenziale utilizzati dell’equipe del prof. Lelord
per la Terapia di Scambio e di Sviluppo (TED) e altri ancora ( vedere
allegati 01;08;09 ).
METODOLOGIA DI AGGIORNAMENTO
O DI CONFERMA DIAGNOSTICA
Il programma per le sole Neuropsichiatrie Infantili avrà come modelli
di riferimento le griglie per la diagnosi e per la diagnosi differenziale
( vedere alleg.12).
METODOLOGIA DI INTERVENTO TERAPEUTICO
A) OSSERVAZIONE-VALUTAZIONE E PRESA IN CARICO
B) INTERVENTO TERAPEUTICO COORDINATO E CONTINUATO
Intervento Terapeutico Individualizzato
Dalla presa in carico al compimento del 14° anno di età.
Si dovrà prevedere un congruo periodo di preparazione: la TAPPA
PROPEDEUTICA e PRIMA FASE, che dovranno essere espletate nell’arco
di 9 mesi. Questo periodo consentirà al gruppo di Operatori coinvolti
una adeguata formazione. A carico del Nucleo Operativo Centrale,
in stretta collaborazione con il Referente Scientifico associato
al Progetto, sarà l’identificazione nosografica dei Pazienti presi
in carico, la cui definizione poi sarà precisata in condivisione
con gli Operatori dei Nuclei Locali. A carico del solo Nucleo Operativo
Centrale, in stretta collaborazione con il Referente Scientifico,
resterà per tutta la durata del Progetto, il controllo della sua
attuazione e del suo andamento.
La Terapia avrà come modelli di riferimento le metodiche: la Terapia
di Scambio e di Sviluppo (TED) e altre Terapie Strutturate Comportamentali
, la TEEACH e la Comunicazione Facilitata (CF). Per la TED e le
Terapie Comportamentali Integrate e Strutturate, metodiche di base
del Progetto, si dovranno predisporre percorsi formativi interni
ed interventi specifici. La TEEACH troverà integrazione immediata
nelle precedenti, mentre una utilizzazione definitiva delle metodiche
TEEACH e per la CF, che necessitano della disponibilità di materiali
e strumenti specifici e di una particolare preparazione del personale
ed ambientale, verrà avviata a partire dal secondo anno della fase
due, dopo una serie di percorsi formativi interni e di interventi
specifici. Le varie tecniche riabilitative e rieducative avranno
comunque una lenta e progressiva introduzione nel progetto conformemente
alla rilevanza delle richieste e delle indicazioni condivise e alle
risorse disponibili.
METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE
A) INTEGRAZIONE SCOLASTICA COORDINATA
CON LA PRESA IN CARICO e l’INTERVENTO TERAPEUTICO
Intervento Coordinato di Integrazione Scolastica (vedere Doc. n.10)
(Coordinamento tra Referenti dell’Azienda Sanitaria del Territorio
e Referenti della
Scuola Materna, Elementare, Media Inferiore).
B) INTEGRAZIONE STRAORDINARIA ED ESTEMPORANEA CON l’INTERVENTO TERAPEUTICO
Intervento Coordinato di Integrazione straordinaria e specializzata
(vedere Doc. n.16)
CONTROLLI E VERIFICHE PERIODICI E SCADENZIATI
Controlli Periodici Scadenziati mediante tests opportuni, effettuati
da coppie di Operatori Locali e Incontri di Verifica e Confronto
Collettivi (tutti gli Operatori e i Referenti Scientifici) sull’efficacia
dell’intervento terapeutico, individuando progressi e difficoltà
individuali, specifiche della patologia, e/o nell’Integrazione,
e/o relative agli ambienti-persone-situazioni frequentati e/o incontrate.
Questo per correggere via via obiettivi e strategie di intervento,
per raccogliere dati confrontabili e sovrapponibili e per confrontarsi
sulle difficoltà e pregi del Progetto.
CONCLUSIONI DELL’ INTERVENTO
Verifica dei risultati e comunicazioni delle ricerche.
La applicazione del Progetto verrà periodicamente monitorata con
strumenti standardizzati da un Gruppo di Lavoro dedicato (griglie;
tests; video e grafici e comparazioni statistiche). Il progetto
vede nell’analisi statistica dei risultati un elemento fondamentale
e qualificante. Il monitoraggio degli interventi verrà eseguito
periodicamente mediante precisi indicatori, precedentemente selezionati
e predisposti, riferiti ai bambini in cura, con tests peridodici
e continuati, parallellamente all’osservazione e alla presa in carico.
(alleg. Doc. 13)
Le griglie valutative riguarderanno le diagnosi, le terapie effettuate;
le analisi e valutazioni neuro-fisiologiche, neuro-patologiche,
strumentali, ecc., psicologiche, didattiche ecc.; la vita nel proprio
ambiente familiare e scolastico. Questa fase vedrà la supervisione
dei referenti scientifici del progetto con sedute collettive e a
gruppi degli operatori coinvolti. I risultati ottenuti sarranno
oggetto di studio scientifico finale.
OPERATORI COINVOLTI NEL “NUCLEI REGIONALI LOCALI”
Gli operatori costituenti i Nuclei Regionali Locali e richiesti
per la realizzazione del Progetto sono gli stessi già presenti per
ogni Azienda Sanitaria:
- un medico specialista o specializzando neuropsichiatra infantile
(essenziale per la conferma diagnostica )
- una psicologa
- un/a logopedista,
- un/a psicomotricista
- ausiliario
Una volta identificate le competenze, si andranno a costituire i
gruppi di lavoro dedicati - Nuclei Locali del Progetto che, con
la partecipazione e sotto la direzione del Nucleo Referente Centrale
del Progetto, si coordineranno con i Referenti Scientifici, nelle
azioni e nella verifica dei risultati. Gli Operatori richiesti per
l’esecuzione del progetto andranno a costituire almeno due teams
professionali per ogni sede. Ogni team a turno lavorerà attivando
possibilmente una coppia di operatori uno dei quali fungerà da osservatore.
SEDE CENTRALE
Sede Unica o “Segreteria del Progetto” dove agirà il Nucleo Operativo
Centrale Regionale. Questo nuovo spazio strutturato sarà individuato
all'interno della struttura ospedaliera di Trento, oppure dell’Azienda
Sanitaria Regionale ma pur sempre collocato nella città capoluogo
per meglio centralizzate il Servizio rispetto al Territorio. La
Segreteria Centrale avrà funzioni di coordinamento, recepimento
e registrazione, nonchè banca dati, controllo efficienza dei servizi
offerti ed ‘info-point’ per gli Operatori e per gli Utenti.
La Segrateria sarà costituita da un ufficio per gli incontri con
i referenti scientifici e sociali con una operatore/trice dedicata
part-time (18 ore) oppure prestata sempre part-time, collegato/a
in rete con gli altri Servizi aderenti al progetto, e una segreteria
full-time (40 ore) anch’essa dedicata o in co-partecipazione.
SEDI LOCALI
Sarà necessario definire semplicemente alcuni spazi minimi tra quelli
già esistenti all’interno delle Aziende. Questi spazi, quando non
occupati per altre attività saranno adibiti alla terapia dei bambini
con autismo e PDD. Questi spazi dovranno prevedere almeno:
- una astanteria-accoglienza,
- bagno,
- spogliatoi,
- segreteria-archivio,
- stanza terapia con piccolo magazzino o aradio per i materiali
- ufficio medico attrezzato ed adibito alla terapia.
In questo ambulatorio si effettueranno:
- valutazioni - osservazioni delle condizioni cliniche, delle capacità
e deficits dei pazienti, delle loro problematiche comportamentali,
ecc., per giungere ad un aggiornamento o alla precisazione della
diagnosi.
- si provvederà ad inserire nel progetto gli utenti conformi alla
nosografia prevista
dal programma ( presa in carico ).
TEMPI
Il Tempo complessivo per il realizzarsi e l’affermarsi dell’intero
progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino con
Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” è fissato in
quattro anni.
La prima realizzazione sarà la TAPPA PRELIMINARE e dovrà essere
espletata nell’arco di 9 mesi, la successiva, PERIODO APPLICATIVO,
durerà invece tre anni e nove mesi, mentre la terza TAPPA DI VERIFICA
CONCLUSIVA si realizzerà negli ultimi tre mesi del progetto alla
conclusione del periodo applicativo.
Valutazione periodiche scadenziate, differenziata, si avranno sui
singoli pazienti in carico ogni mese, tre mesi, sei mesi, annuale
durante il periodo applicativo e forniranno i dati statistici che
costituiranno l’elaborazione statistica della verifica conclusiva.
L’intervento terapeutico si avvarrà di una serie continuata di incontri
terapia.
Si fisseranno due/tre incontri settimanali di quaranta minuti ciascuno
( dieci minuti di allestimento, preparazione e di accoglienza all’inizio
terapia e dieci minuti di riordino e commiato a fine seduta ) per
ogni paziente selezionato e preso in carico.
Gli interventi terapeutici, meglio se effettuati da due persone
(un Operatore e un ausiliario-osservatore) potranno essere seguiti
in video dai genitori così da fornire loro utili suggerimenti su
modalità di approccio e di interazione in reciprocità durante le
attività in comune con il figlio .
Le sedute terapeutiche dovranno essere videofilmate ed archiviate
per motivi di valutazione e di ricerca. I filmati potranno essere
resi disponibili ai familiari per esemplificazione, apprendimento
di tecniche di approccio e riabilitative.
COSTI
Il costo di questo progetto non è elevato per alcune ragioni fondamentali:
1 Questo progetto si avvale di strutture, ambienti, regolamentazioni
già esistenti e gia coinvolte in simili interventi seppur non in
modo così coordinato ed univoco.
2 Questo progetto si avvale di Personale già esistente sul Territorio,
sicuramente interessato ad un miglioramento dei Servizi e contemporaneamente
ancorato alla realtà specifica del Territorio, in grado perciò di
comprenderne le istanze e di commisurarle alle nuove proposte tarapeutiche
e riabilitative.
Valutazione dei costi:
Costo orario a …….. ore per competenze giornaliere
settimanali
mensili:
n. ………………. Pediatri ………………….. ore formazione ………….. ore intervento
n. ………………. Neuropsich. Inf. ………… ore formazione ………….. ore intervento
NB. Le competenze di questi operatori nel progetto sono estremamente
rilevanti poiché dovrebbero perfezionare la diagnosi e formularla
compiutamente. Ma soprattutto impostare, istruire ed effettuare
le terapie riabilitative ed educazionali ovvero supervisionare il
personale paramedico e ausiliario che le applica. Potrebbero contare
in questo lavoro sui corsi di formazione e di aggiornamento e sull’aiuto
dei referenti scientifici.
n. ………………. Psicologi ………… ore formazione ………..… ore intervento
NB. Le competenze di questi operatori nel progetto sono rilevanti
poiché dovrebbero effettuare le terapie riabilitative ed educazionali
e eseguire alcune specifiche indagini, ovvero supervisionare il
personale paramedico e ausiliari. Potrebbero contare in questo lavoro
sui corsi di formazione e di aggiornamento e sull’aiuto dei referenti
scientifici.
n. ………………. Psicomotricisti…… ore formazione …… ore intervento
NB. Il ruolo di questi operatori nel progetto è rilevante ma “innnovativo”
poiché l’impostazione dell’intervento di psicomotricità è coordinato
a queste terapie riabilitative e non è esclusivamente psicoterapico
ma dunque anche specifico. Necessitano pertanto di corsi di formazione
a loro dedicati.
n. ………………. Logopedisti…..…… ore formazione …………… ore intervento
NB. Il ruolo di questi operatori nel progetto è innovativo e rilevante
poiché dovrebbero intervenire in ausilio alla comunicazione verbale
e non. Necessitano di corsi di formazione specifici.
n. ………………. Ausiliari…..…..…… ore formazione …………… ore intervento
n. ………………. Infermieri……..…… ore formazione …………… ore intervento
n. ………………. Segretaria…..…..… ore formazione …………… ore intervento
n. ………………. Segretaria…..…..… ore formazione …………… ore intervento
CONCLUSIONI
Il progetto “Diagnosi Precoce e Terapia Continuativa del Bambino
con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” rappresenterebbe
dunque il primo intervento di “terapia riabilitativa, integrata
e continuata” che vede coinvolte tutte le realtà del Territorio:
Azienda Sanitaria, Scuola, Strutture di Accoglienza, Società e Famiglia
.
Questo tipo di approccio è stato inoltre suggerito ed auspicato
anche dalle organizzazioni che rappresentano le famiglie dei soggetti
affetti da tali patologie che hanno chiesto di poter trovare dei
Servizi Pubblici sul Territorio aperti alla discussione ed al dialogo,
disposti ad interagire in modo attivo e propositivo di fronte alle
problematiche, non solo di tipo diagnostico, ma finalmente anche
terapeutico e riabilitativo, in un’ottica di confronto rispetto
alle nuove esperienze sia nazionali che internazionali riguardo
a queste malattie. Non quindi solamente un lavoro di aggiornamento
culturale e scientifico all’interno del singolo servizio, ma soprattutto
una modalità di lavoro diversa che trovi coinvolti e sinergici i
Servizi impegnati nella terapia ribilitativa del paziente con autismo,
in un diverso approccio metodologico rispetto alle problematiche
che li rappresentano.
Annotazioni
Prof. B. Dalla Bernardina Direttore Neuropsichiatria Infantile Univ.
di Verona Tel. 0458074382
Dr. Leonardo Zoccante - Neuropsichiatria Infantile Università di
Verona Tel. 0458074763
Dr. Tiziano Gabrielli Via Fanny 10 Fraz. Selva Levico Terme 38056
TN Tel. 0461706500
Associazioni Genitori : Angsa TRENTINO ALTO ADIGE Via Menguzzato
87/8 TN Tel. 0461934642
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