Terapie Riabilitative e Progetti per l'Autismo

 
 

 

Progetto: Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)

A cura del Dottor Tiziano Gabrielli
All'attenzione del Dott. Favaretti Carlo
Direttore Generale Azienda Sanitaria
Regione Trentino Alto Adige

Le invio anche il secondo Programma, quello rivolto specificamente ai problemi degli adolescenti e degli adulti affetti da autismo, affinchè la Regione Trentino Alto Adige si faccia promotrice del primo intervento in Italia e in Europa, in ambito terapeutico, rivolto ad una utenza gravemente trascurata ed anche a causa di questo, ora in condizioni di handicap grave: adolescenti ed adulti con autismo o esiti di malattie pervasive dello sviluppo (PDD).
Questo progetto, primo in Europa, ad occuparsi in modo specificamente strutturato del “fruitore dimenticato”, l’adolescente e l’adulto con autismo o altre sd. PDD, potrà fornire finalmente a questi pazienti ciò che è stato da sempre negato: la terapia secondo metodiche scientificamente protocollate e controllate, affinchè si realizzi una risposta, mai sino ad ora concretizzata, seppur tutelata dal diritto costituzionale di questi pazienti, propositiva per un loro miglioramento. E questo per mezzo di un intervento coordinato di aggiornamento diagnostico e di terapia, sotto la guida di un nucleo di referenti scientifici di fama internazionale e con la presenza innovativa e qualificante di un referente sociale. 
I referenti scientifici riconosciuti saranno in grado, per competenza ed autorevolezza, di definire gli interventi, le soluzioni, le modalità e le prospettive di lavoro, unificando e coordinando gli sforzi, i metodi e gli obiettivi tra i diversi operatori. Questo per raggiungere in breve tempo la possibilità di verificare operativamente segli interventi terapeutici riabilitativi proposti anche se tardivi, ovvero prolungati negli anni, consentano recuperi ed autonomie, anche parziali, di pazienti altrimenti condannati a handicap grave e alla istituzionalizzazione ovvero ad accoglienze in strutture semiresidenziali e residenziali. 
La mancanza di pratiche terapeutiche efficaci da parte del Servizio Sanitario Nazionale e la molteplicità, nonché gravità del quadro clinico delle sd PPD, ha permesso inoltre il comparire di tecniche riabilitative e terapeutiche, non sempre ortodosse e il loro diretto contrapporsi. La pressante necessità da parte dei genitori di fungere da co-terapeuti, se non da veri e propri “unici terapeuti”, eccedendo sicuramente le reali competenze, ha visto proprio “Noi Genitori”, divenire responsabili nostro malgrado della stazionarietà se non del peggiorare delle condizioni dei nostri figli. 
1

Bisogna riattribuire i ruoli e offrire una terapia a chiunque ne abbia il bisogno specie se le sue condizioni sono la diretta conseguenza di una mancanza assoluta di cure, non per assenza di proposte valide ed efficaci, ma per una sorta di aristocrazia dell'atto terapeutico medico che non riconosce, ancor oggi in Italia, l'umiltà di interagire terapeuticamente in modo fisico e diretto con il “malato cognitivo”, specie se adolescente ed adulto, perché indebitamente collocato “aprioristicamente” in una condizione ritenuta di “non ritorno”.

Grazie dell’attenzione Gabrielli dr. Tiziano

 

ANGSA
TRENTINO ALTO ADIGE
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici T.A.A.

Sede Via Menguzzato 87/8 38100 Trento Tel.0461-934642


Spett.le 
Dott. Grandi
Presidente
Regione Trentino Alto Adige

e.p.c. 

Dott. Morandini
Consiglio Provinciale
Regione Trentino Alto Adige

e.p.c.

Dott. Favaretti Carlo
Direttore Generale
Azienda Sanitaria 
Trentino Alto Adige

Trento, 02.09.2000

Con riferimento ai problemi dell’adolescente e dell’adulto con autismo o con PDD, Le invio copia del progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”. Questo progetto è stato elaborato per conto dei Servizi di Neurologia e Psichiatria, diretti rispettivamente dal Prof.ri N.Rizzuto e M. Tansella, dell’Università di Verona, e per conto dell’Associazione Angsa TAA. Il progetto fa parte integrante dell’intervento che studia linee programmatiche ed esplora proposte inerenti la Ricerca Scientifica di settore, alla luce degli scambi di esperienza teorica ed operativa offerti dalla recente Convenzione Trans-nazionale tra le Unità Specialistiche di Neuro psichiatria Infantile, Neurologia e Psichiatria dell'Università di Verona e il Centro Autismo del prof. G.Lèlord, diretto dalla prof.ssa C. Barthèlèmy dell’Università di Tours (Francia). 


E’ mia personale soddisfazione come autore del progetto e presidente della Associazione Nazionale di Genitori Soggetti Autistici Trentino Alto Adige, vedere come il progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” consenta agli Operatori un intervento con sovrapponibili obiettivi, con direttive univoche e condivise, in stretta collaborazione con esperti di fama e con ampie possibilità di confronto e di raccolta dati utili alla ricerca, per coinvolgere precocemente in un programma controllato di “Interventi Diagnostici e Terapeutici Riabilitativi Continuati” non solo i Bambini, ma anche gli Adolescenti e gli Adulti, affetti da Autismo o da altre forme di Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (PDD). 

Il Progetto che presentiamo in Trentino Alto Adige, essendo diretta continuazione ed integrazione di quello rivolto al Bambino, vorrebbe essere il più completo progetto proposto in Italia, coinvolgendo e coordinando nel suo programma ogni aspetto dell’intera vita di questi pazienti.

Questo tentativo di occuparsi a tutto campo del paziente con autismo o Sd. PDD sembra risolutivo e vantaggioso rispetto a proposte parziali a cui è sempre conseguito l’abbandono da parte delle Istituzioni dei Soggetti con Autismo, quando raggiungono una età in cui risulta di fatto più difficile la loro gestione. 

Il progetto proposto è il primo in Europa che in modo strutturato realizza un percorso terapeutico lungo tutta la vita del paziente, fornendo un reale coordinamento tra Servizi Sanitari, Scolastici, Sociali, Occupazionali e le Famiglie. 

Esso potrà fornire a questi pazienti ciò che a livello di Territorio è stato sempre negato: una Terapia Riabilitativa, Rieducativa ed Occupazionale, iniziata già nelle prime fasi dello sviluppo e continuata durante l’adolescenza e l’età adulta, con modalità definite e univoche. Le Terapie medico riabilitative utilizzate hanno impostazioni differenti ma sono applicate con modalità omogenee e coordinate tra loro e ben soppesate sulle condizioni e richieste individuali. 

I Familiari, gli interlocutori e gli Operatori medici, paramedici, pedagogici, sociali, ecc., in stretto contatto fra loro, si avvarranno di sovrapponibili criteri di valutazione, identiche finalità, consentendo così uno studio scientifico dell’efficacia dei molti interventi proposti per questa patologia che ha una incidenza assai rilevante sul piano sociale (secondo alcune proiezioni due casi ogni diecimila persone). 

 

Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’ Adolescente e Adulto con Autismo o con Sd. Pervasive dello Sviluppo

DOCUMENTO

Servizio Sanitario Nazionale
Regione Trentino Alto Adige



“Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”

Progetto redatto da: Dr. T. Gabrielli Angsa TAA

Consulenza: Dr. Prof. N. Rizzuto Dir. Neurologia Università degli Studi Vr
Consulenza: Dr. Prof. M. Tansella Dir. Psichiatria Università degli Studi Vr
Consulenza: Dr.ssa Prof. C. Barthélémy Dir. Centro Autismo Univ. Tours (F)



Progetto proposto a: Azienda Sanitaria Trentino Alto Adige



INTRODUZIONE


Il presente Progetto di “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” è stato formulato dopo un lungo esame della situazione locale, dei bisogni, delle carenze, dei lavori e degli interventi svolti in vari centri specializzati privati e pubblici, ospedalieri, di lavoro e di accoglienza, residenziali e semi-residenziali, nazionali ed europei, rispettivamente di cura e di approccio pedagogico-clinico della sindrome autistica o più in generale delle sd. PDD.
Questo lavoro introduce ai gruppi di studio conseguenti al gemellaggio culturale e allo scambio di risorse scientifiche e umane che è iniziato quest’anno tra i Dipartimenti di Neuropsichiatria Infantile, di Neurologia e di Psichiatria dell’Università di Verona e il Centro Autismo, dell’Università di Tours (Francia) diretto dalla Prof.ssa C. Barthélémy, responsabile per gli interventi della Sanità francese per l’Autismo. 

La proposta progettuale che è stata realizzata, esplora e definisce la fattibilità teorica ed esecutiva di un Progetto operativo di base, per la promozione di nuovi interventi di diagnosi e terapia a favore di soggetti autistici e PDD, nelle diverse età.
Il progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” specificamente adattato per l’Azienda Sanitaria Regione Trentino è inteso a definire e a realizzare le condizioni necessarie affinchè sul Territorio si concretizzi prontamente un nuovo Servizio di Diagnosi e Terapia diviso in cinque Sezioni tra loro integrate: 

1 - Servizio di Conferma Diagnostica e Presa in Carico
a carico di alcuni ‘Specialisti Neurologi o Psichiatri’ delle varie Aziende.

Questi Operatori Specialisti debbono:
* confermare il sospetto diagnostico mediante un periodo di “Osservazione” e una “Valutazione” del caso (vedere Doc. 01 allegato), applicando una serie definita di griglie ed “esami” clinici e strumentali (vedere Doc. 02 allegato) e quanto altro ancora si rendesse utile ad individuare meglio la “Diagnosi” e il gruppo o sottogruppo di appartenenza secondo particolari classificazioni delle Sd. PDD, (vedere Doc. 03 allegato.) 
** Anamnesi, raccolta dati e documentazione sulle terapie eseguite e risultati
*** Confermare la “presa in carico” 

2 - Servizio di Terapia Continuata e Coordinata
effettuata da Specialisti Neurologi o Psichiatri, Psicologi; Logopedisti, Fisoterapisti e Psicomotricisti, delle varie Aziende.

Le terapie riabilitative e rieducative utilizzate in questo secondo progetto saranno:
- Terapia di Scambio e di Sviluppo (TED)
- altre Terapie Riabilitative, Rieducative, Integrate Strutturate Comportamentali 
- TEEACH 
· Comunicazione Facilitata
· Terapie di Organizzazione Neurologica Motorio-Sensoriale
· Terapie Riabilitative Speciali
(Per una loro descrizione dettagliata vedere Doc. 04 allegato) 

Con esse gli Operatori, coinvolti e reclutati progressivamente in un progetto multidisciplinare, affronteranno in modo coordinato e strategicamente definito le problematiche neurologiche senso-motorie, cognitive, psicologiche dei pazienti. L’intervento terapeutico effettuato sarà monitorato secondo metodiche di analisi scientificamente protocollate così da configurare un reale controllo di applicabilità e di efficacia. Questo consentirà, a scadenze temporali annuali, la verifica operativa di quali interventi terapeutici riabilitativi risultano rilevanti e giustificati e se la loro applicazione continuativa giustifichi la loro futura utilizzazione. 


3 - Intervento Coordinato del Processo Integrativo Scolastico
Questi interventi vedono specificamente coinvolti oltre agli adolescenti con sd. Autistica, dai quattordici ai diciotto anni, anche altri interlocutori: medici specialisti, psicologi, genitori, direttori didattici, insegnanti e alunni.
Gli interventi inoltre prevedono i seguenti atti condivisi, secondo un progetto comune ed espleati in modo coordinato (vedere per esteso Doc. 05 allegato) :

Stesura del Profilo Dinamico Funzionale
Stesura del Progetto Educativo Individualizzato
Intervento Integrativo con il Curriculum Educativo/Programma di Classe
Intervento Educativo e di Apprendimento reale nell’Istituzione Scuola
Intervento Educativo Individualizzato
Intervento Educativo Pedogagico Clinico
Osservazione e Valutazione, periodica e finale


4 - Intervento Coordinato del Processo Integrativo Occupazionale
Questi interventi vedono specificamente coinvolti gli adulti con sd autistica, (vale a dire quasi tutti soggetti dopo il compimento del diciottesimo anno di età), medici specialisti, psicologi, genitori, responsabili ambienti e attività lavorative e prevedono i seguenti atti condivisi, secondo un progetto comune, espleati in modo coordinato (vedere per esteso Doc. 06 allegato) :

5 - Intervento Coordinato del Processo Integrativo Tempo Libero
Questi interventi vedono specificamente coinvolti gli adulti con sd autistica, medici specialisti, psicologi, genitori, responsabili ambienti di accoglienza e attività ricreative e prevedono i seguenti atti condivisi, secondo un progetto comune, espleati in modo coordinato: (vedere per esteso Doc. 07 allegato) 

NB. In via estensiva questo punto dovrà prevedere un intervento coordinato tra Operatori Responsabili e Centri di Ricreazione e di Accoglienza, residenziali e semi-residenziali, per i casi di pazienti in carico, accolti ed ospitati in istituzioni e comunità, affinchè il progetto sia attuato in modo omogeneo e consenta nel tempo valutazioni sovrapponibili di metodi e risultati.

Ed inoltre da prevedere un intervento di tipo straordinario in occasione del ricovero in case di cura di questi pazienti:

OSPEDALIZZAZIONE: CORSIA PREVILEGIATA 
(vedere per esteso Doc. 11 allegato e Delibera Regione Lombardia)


CONSIDERAZIONI PROGRAMMATICHE

L’idea proposta prevede dunque cinque distinti interventi ordinari (diagnosi, terapia e integrazione, scolastica, lavorativa e ricreativa) con molti interlocutori:

- Pazienti Adolescenti ed Adulti

- Genitori, familiari e/o persone che con questi pazienti interagiscono in modo 
continuo e che entrano a far parte del Progetto condividendone operatività 
ed obiettivi.

- Neurologi e Psichiatri per la CONFERMA DIAGNOSTICA 

- Neurologi e Psichiatri o Psicologi, Logopedisti, Psicomotricisti, Fisioterapisti 
e Personale Ausiliario per la TERAPIA Coordinata e Continuata

- Figure Professionali per il PROCESSO INTEGRATIVO COORDINATO:

SCOLASTICO
Pedagogiche per gli Adolescenti ( Provveditorato, Presidi, Direttori 
didattici, Insegnanti di sezione, Insegnati di sostegno, Personale 
ausiliario,ecc.) (vedere per esteso Doc. 08 allegato)

LAVORATIVO (vedere per esteso Doc. 09 allegato)

RICREATIVO (vedere per esteso Doc. 10 allegato)

DI ACCOGLIENZA-RICOVERO(vedere per esteso Doc. 12 allegato)

OSPEDALIZZAZIONE CON CORSIA PREVILEGIATA 


Il progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” avrà una durata di dieci anni alla fine dei quali, si effettuerà un bilancio scrupoloso di quanto ottenuto, delle risorse coinvolte, con analisi di costi e benefici. Se l’analisi dei dati raccolti dimostrerà che l’esperienza fatta è “qualificante” si avvierà la prosecuzione definitiva del Servizio attivato ovvero la sua modifica.

Il Progetto sarà gestito dalla Neurologia e dalla Psiachiatria, dell’Ospedale di Trento e dai rispettivi Primariati, con la disponibile supervisione dell’Università di Verona, Ospedale GB. Rossi, Borgo Roma, diretta la prima dal Prof. Dr. N. Rizzuto e la seconda dal Prof. Dr. M; Tansella. 
I Primari trentino incaricati nomineranno, sotto la loro direzione, il Nucleo Regionale Centrale (NRC). Questo gruppo di lavoro risulterà costituito da quattro Referenti Sanitari Regionali (due Neurologi e due Psichiatri). Attorno a questo Nucleo di Operatori Centrali di riferimento si coordineranno e faranno capo gli Operatori nominati nelle diverse Aziende, dislocate sul Territorio, aventi in carico pazienti con PDD, e si costituiranno i Nuclei Regionali Locali. Il Nucleo Regionale Centrale e i Nuclei Regionali Locali, potranno avvalersi (vedere doc. allegato n. 13) di alcuni Referenti Scientifici* durante tutta la fase di realizzazione del Progetto ed inoltre, quanto eventualmente proposto e realizzato, verrà comunicato e condiviso con un Referente Sociale **. 

  • La preparazione e l’esecuzione del Progetto si avvarrà del confronto e della supervisione del Referente Scientifico del Progetto, la Prof. C. Barthelemy, che direttamente e per mezzo di suoi collaboratori, affiancheranno gli Operatori coinvolti, definendo in sedute preliminari, collettive e successive, secondo modalità condivise: nosologie, tempi e modi di formazione specialistica, scambi culturali e tecnici, consigli, strategie e quanto altro si rendesse necessario per gli scopi prefissati e per le linee di ricerca scientifica avviate. La Convenzione tra le N-P dell’Università di Tours e quelle di Verona consentirà un ottimale scambio di esperienze e di dati ed una facilitazione reale per il realizzarsi del Progetto in tutte le sue fasi (dieci anni di sperimentazione programmatica) concentrando i singoli approcci su uguali obiettivi.

  • I Medici e gli Operatori potranno , poggiando sull’esperienza e l’autorevolezza dei referenti scientifici e contando sulla possibilità di un confronto continuato e puntuale per la loro formazione e per l'informazione, disporre di materiale e di corsi, via via organizzati secondo le competenze acquisite, in modo tale da trovare il giusto sussidio per fornire terapia, riabilitativa e rieducativa, a pazienti con autismo”.

  • Negli anni successivi alla fase programmatica, il coordinamento tra gli Operatori e la loro formazione, troveranno continuità, nelle conoscenze fatte negli anni della fase progammatica, mentre la formazione del nuovo personale, sarà direttamente espletata dai Referenti Regionali e Locali, iniziatori e propugnatori del Programma divenuti esperti.


** Al Referente Scientifico, si aggiungerà, come suggerito e già approvato dal ‘Progetto Sanitario 2000 della Regione Veneto’, un Referente Sociale nella figura di un genitore che controlli e dia trasparenza agli interventi degli Operatori e funga da tramite presso i Fruitori o i Familiari degli stessi, dando suggerimenti su istanze della base, riferendo su problematiche particolari e sulla qualità del servizio offerto, garantendo ai Genitori dei Soggetti in cura una adeguata e più corretta informazione sugli interventi e sulle difficoltà esistenti.


Il Nucleo Regionale Centrale nel suo insieme sarà dunque responsabile della preparazione, definizione, organizzazione, (PRIMA FASE) controllo, coordinamento, verifica dell’attuazione (SECONDA FASE) e infine della valutazione scientifico-statistica dei dati raccolti e degli effetti ed implicazioni del Progetto (TERZA FASE). 

Nell’intento di collegare l’intervento da effettuare agli Istituti di Ricerca Universitaria che hanno supervisionato la proposta e il costituirsi del progetto nella sua fase iniziale, si cercherà, con una serie programmata di incontri e corsi di informazione e formazione, di far convergere l’impegno degli Operatori su specifici obiettivi, scientificamente corretti, registrabili e testabili realizzando un coordinamento medico specialistico adeguato agli scopi ma flessibile, secondo la necessità di un costante aggiornamento della qualità delle prestazioni erogate a soggetti affetti da sindrome autistica o più genericamente colpiti da disturbi generalizzati delle sviluppo. Tutto questo affinchè si realizzi “compiutamente” il primo articolato, coordinato e continuato, progetto diagnostico-terapeutico dedicato all’Autismo e PPD. Tale progetto si coordina con quello dedicato ai Bambini e bene si adegua alla richiesta e necessità della Regione Trentino Alto Adige di un intervento univoco per la diagnosi e la terapia dell’Autismo o PDD.



SOMMARIO

STORIA 
CONSIDERAZIONI GENERALI
OBIETTIVI 
UTENTI 
FASI DELL’INTERVENTO
METODOLOGIE DI INTERVENTO 
OPERATORI SEDI TEMPI 
COSTI
CONCLUSIONI



STORIA

Le sindromi da disturbo generalizzato dello sviluppo (PPD), categoria nosografica nell’ambito della quale vanno ascritte le sindromi autistiche (American Psychiatric Association APA; Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders DSM IV 1994) come descritto nella 10.a edizione dell’International Classification of Disease (ICD 10;1992;1993) dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)*, sono condizioni patologiche caratterizzate da anomalie qualitative delle interazioni sociali e delle modalità di comunicazione e da un repertorio limitato, stereotipato, ripetitivo, di interessi e di attività. Nella maggior parte dei casi lo sviluppo è anormale fin dalla prima infanzia e, salvo rare eccezioni, queste sindromi si manifestano già durante i primi tre-cinque anni di vita. Le anomalie comportamentali dell’individuo sono una delle caratteristiche preminenti di tutte le situazioni, benché espresse con varia gravità. Tutti i livelli di Q.I. possono essere presenti in associazione con l’Autismo ma in una certa percentuale dei casi è presente o si afferma, per ritardo diagnostico e terapeutico, un significativo ritardo mentale. La frequenza di tali sindromi si aggira, a seconda delle diverse statistiche e dei difformi criteri diagnostici da 2-4 casi su 10.000 per le forme più classiche e tipiche (es. Autismo Kanneriano) a percentuali assai più ragguardevoli (fino a 1-2 casi per 1000) se si considerano le nuove modalità di classificazione che prevedono nel gruppo anche i quadri ascrivibili al cosiddetto ”spettro autistico”, raggiungendo così un’incidenza assai vicina a quella della sindrome di Down (1 caso su 800).

* Condizioni che attualmente vengono classificate come Disordini Pervasivi dello 
Sviluppo (secondo i criteri espressi da ICD 10 - DSM IV).


ICD 10 - DSM IV 

Autismo dell’infanzia Disturbi autistici 
Autismi atipici Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
Disturbi non meglio specificati (PDD – NOS)
Sindrome di Rett Disordine di Rett
Altri Disordini Disordini Disintegrativi dell’Infanzia
disintegrativi dell’Infanzia 
Disordini di eccesso di attività,
con ritardo mentale e 
movimenti stereotipati
Sindrome Asperger Disordine di Asperger
Altri Disordini Pervasivi PDD - NOS
dello Sviluppo
Disordini Pervasivi PDD - NOS
dello Sviluppo non specifici

CONSIDERAZIONI GENERALI

La gravità e la variabilità del quadro clinico, le difficoltà strutturali, una non sempre ragionevole lentezza procedurale nell’acquisizione degli aggiornamenti in materia sanitaria, un’eccessiva tolleranza da parte degli Utenti della scarsa solerzia e delle resistenze al confronto di certi Operatori medici, nonché una supina accettazione, sempre da parte degli Utenti, di quanto proposto, semplicemente perché proposto, non hanno permesso l’accoglienza e l’affermarsi di numerose tecniche terapeutiche e riabilitative, già utilizzate con successo in Europa e negli Stati Uniti. Per ugual ragione si sono invece venute affermando, nel settore privato, proposte e strategie diversissime tra loro per importanza e contenuti, e molte delle dette proposte non hanno mai subito alcun controllo. 
I pochi dati strutturati e confrontabili che le nostre Aziende sanno saputo fornire, hanno prodotto un grave ritardo anche nel campo della Ricerca, ma soprattutto, non hanno modificato la qualità della vita di questi Soggetti che sono ancora oggi destinati ad handicap medio-grave e alla istituzionalizzazione semi-residenziale o residenziale in strutture speciali. 
Tutto questo ha consentito, all’ interno di un settore medico-impiegatizio, l’affermarsi di una cultura che tollera bene il profondo scollamento tra attività diagnostica e terapia, a netto sfavore di quest’ultima, provocando una stazionarietà e una marginalizzazione di qualsiasi attività riabilitativa propositiva verso i pazienti con handicap autistico o Disturbi dello Sviluppo.
Per decenni inoltre si è voluto erroneamente individuare, in conflitti più o meno inconsci tra genitori e figlio, le cause di queste malattie e su queste basi si sono fondate le più evanescenti interpretazioni psicoterapiche e le lunghissime quanto inefficaci terapie che ne sono scaturite. L’autismo oggi è invece universalmente considerato un disturbo della funzione cerebrale e vi è unanime consenso circa il substrato biologico anche se non ancora noto nella sua complessità. E’ tempo dunque di cambiare anche le terapie. 


OBIETTIVI

1. Informare e formare puntualmente gli Operatori Regionali del Nucleo Centrale e Dei Nuclei Locali operanti sul Territorio, ad opera dei Referenti scientifici e di altri esperti da lui indicati e coinvolti nel Progetto, per mezzo di incontri collettivi e/o specifici, corsi teorici e pratici, stages all'estero ecc, sui più recenti contributi scientifici, sulle esperienze internazionali relative al problema autismo e PPD e sulle azioni per affrontarlo non solo nell’infanzia ma anche nell’adolescenza e nell’adulto.

2. Elaborare finalmente un solo modello integrato di intervento terapeutico, supportato scientificamente, condiviso dalla collettività degli operatori, attraverso cui lavorare costituendo Nuclei Operativi in tutte le Sedi Aziendali coinvolte e impegnate a perseguire definiti, coordinati e sinergici obiettivi, ottimizzando le risorse disponibili.

  1. Garantire la qualità delle proposte ed il monitoraggio dei risultati con idonei 
    strumenti di verifica sotto la supervisione dell’Università di Verona, 
    Referenti Scientifici primari del Progetto.

    - Sviluppare per ogni ASL coinvolta, una nuova e stabile competenza 
    metodologica nel campo del disturbo autistico e PDD. 

  2. Costruire linee guida comuni per l'aggiornamento diagnostico e per i 
    trattamenti ed implementare i modelli elaborati

    - Consolidare un modello operativo sanitario che favorisca la collaborazione
    tra le diverse Aziende operanti sul Territorio e le più avanzate strategie di ricerca universitaria, coinvolgendo il maggior numero possibile di sanitari in un costante e puntuale aggiornamento professionale e scientifico, qualificando gli interventi espletati. 

    - Consolidare l’interazione con le Famiglie degli Utenti, con particolare riferimento alle Associazioni mediante la figura del Referente Sociale del Nucleo Regionale Centrale) coinvolgendole direttamente nelle difficoltà operative, nell’eterogeneità delle problematiche da affrontare e nella qualità dei Servizi offerti. Garantire così trasparenza, impegno, efficacia degli interventi attraverso una valutazione e un controllo da parte degli stessi Assistiti.



Questa impostazione al fine di favorire:

1. condivisione delle linee operative all’interno del gruppo di lavoro a livello di 
accertamento diagnostico

2. condivisione nella progettazione terapeutica che si avvalga anche di una più ampia 
collaborazione di equipe multidisciplinari esterne, coordinate con il Nucleo Operativo 
Centrale per applicare ai pazienti con PDD le più innovative ed efficaci modalità 
terapeutiche riabilitative e rieducative.

3. consentire la verifica dell’efficacia e della percorribilità degli interventi terapeutici selezionati 
mediante le informazioni e l’esperienza accumulata. 

Tale impostazione dovrebbe comportare:

- sinergie mirate ad ottenere la realizzazione e l’ottimizzazione degli interventi sulla 
base delle risorse disponibili.

- garanzia di un risparmio attraverso una minima ed ottimale utilizzazione delle risorse.


UTENTI

- Adolescenti ed Adulti con Autismo o Disturbo Generalizzato dello Sviluppo (PDD di età superiore ai quattordici anni, o meglio individuabili tra i quattordici e i diciotto per quanto riguarda gli adolescenti e oltre il diciottesimo anno per gli adulti.

- Utenti già in carico o presi in carico dalla Azienda Sanitaria di appartenenza,
selezionati secondo nosografia, inseriti nel programma di recupero e 
riabilitazione, integrazione, sostegno per caratteristiche cliniche omogenee 

- le loro famiglie e/o chi se ne occupa, residenti nel Territorio della Regione 
Trentino 

Secondo rilievi demografici e sanitari ufficiosi, relativi a Soggetti con sospetta sd. PPD, in carico alle rispettive Aziende della Regione, sono iscritti complessivamente circa 32-48 al casi di cui oltre 10 di sotto dei diciott’anni.



FASI DELL’INTERVENTO

PRIMA FASE (nove mesi)

Fase Propedeutica: 
nomina operatori Nucleo Regionale Centrale: 
direttore, due neurologi, due psichiatri 
incontri programmatici, di definizione degli obiettivi, delle procedure, di 
coordinamento e di formazione 
(tempo stabilito per realizzare gli obiettivi: tre mesi)

Fase Preliminare:
nomina, definizione delle nosografie, coinvolgimento nel progetto, preparazione in condivisione su obiettivi, metodi, strategie, degli Operatori Nuclei Regionali Locali (nove mesi).
Operatori per singola Azienda coinvolta: medico specialista in neurologia, uno specialista psichiatra, uno psicologo, un logopedista, uno psicomotricista, un fisioterapista e due ausiliari.
Saranno attivati una serie definita di interventi e corsi informativi e formativi con Comunicazioni da parte dei Referenti Scientifici del Progetto e gli Operatori dei Nuclei Locali, analisi dei materiali e dei metodi, coordinamenti vari, ecc. 

SEQUENZIALITA’ DELL’INTERVENTO

  1. Nomina dei referenti del Nucleo Operativo Regionale Centrale (NRC)

  2. Convocazione informativa e formalizzazione della adesione

  3. Convocazione NRC, degli Esperti Scientifici e del Referente Sociale: 
    Stesura Programmatica
    Definizione del problema e della sua entità 
    con l’intervento e il coordinamento degli esperti scientifici e del referente sociale.
    Definizione in condivisione delle linee operative del Progetto

  4. Nomina dei referenti dei Nuclei Operativi Regionali Locali (NRL)

- Convocazione informativa e formalizzazione della adesione
- Convocazioni del NRC , Esperti Scientifici, Referente Sociale, e NRL : 

Stesura Programmatica:
Definizione del problema e della sua entità 
Definizione in condivisione delle linee operative del Progetto 
Identificare le competenze necessarie della figure professionali coinvolte 
Definizione in condivisione delle griglie diagnostiche e delle entità nosografie per la presa in carico. 
Definizione e stesura dei contenuti dei corsi di informazione e formazione degli operatori.
Definizione del programma di apprendimento delle tecniche terapeutiche per mezzo di incontri collettivi dibattito e di corsi di formazione teorici e pratici, documentazione ed eventuali brevi stage all’estero.
Corsi di formazione teorico pratica sulle terapie e griglie di valutazione periodica.
Organizzazione delle sedi e delle modalità operative.
Corsi di apprendimento delle modalità di registrazione ed analisi dei dati per la Verifica periodica e finale dell’efficacia e della percorribilità degli interventi terapeutici selezionati.

SECONDA FASE

Fase Operativa (nove anni): 

  1. Realizzazione del progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”.
    Applicazione delle linee guida per la diagnostica.
    Applicazione delle linee guida per le terapie.
    Applicazione delle linee guida per gli interventi di pedagogia.
    Applicazione delle linee guida per gli interventi di integrazione attività lavorative.
    Applicazione delle linee guida per gli interventi di integrazione centri ricreativi.
    Applicazione delle linee guida per l’integrazione centri di accoglienza.
    Applicazione delle linee guida per l’ospedalizzazione.

  2. “Terapia e Integrazione”
    Saranno favorite iniziative proprie, coordinate e condivise con i referenti scientifici e sociali, con esperti esterni in autismo e pedagogia clinica. Si terranno poi corsi per adeguare gli insegnanti e gli insegnati di sostegno agli interventi in atto e per la applicazione estesa del Progetto. 


TERZA FASE

Fase Conclusiva: 
valutazione esiti del progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” nelle Aziende del Territorio che hanno partecipato al programma.



METODOLOGIE DI INTERVENTO

METODOLOGIA DIAGNOSTICA O DI CONFERMA DIAGNOSTICA
Il programma per le Neurologie e Psichiatrie avrà come modelli di riferimento le griglie per la diagnosi di PDD e per la diagnosi differenziale ( vedere allegati 14;15;16 ).

METODOLOGIA DI AGGIORNAMENTO 
I programmi verranno organizzati secondo le necessità e gli Operatori coinvolti 
( vedere alleg.17).

METODOLOGIA DI INTERVENTO TERAPEUTICO

A) OSSERVAZIONE-VALUTAZIONE E PRESA IN CARICO

B) INTERVENTO TERAPEUTICO COORDINATO E CONTINUATO
Intervento Terapeutico Individualizzato
Dalla presa in carico all’autosufficenza o al compimento del 60° anno di età.

Si dovrà prevedere un congruo periodo di preparazione: la TAPPA PROPEDEUTICA e la PRIMA FASE, che dovranno essere espletate nell’arco di 9 mesi. Questo periodo consentirà al gruppo di Operatori coinvolti una adeguata formazione. A carico del Nucleo Operativo Centrale, in stretta collaborazione con i Referentii Scientifici associati al Progetto, sarà l’identificazione nosografica dei Pazienti presi in carico, la cui definizione poi sarà precisata in condivisione con gli Operatori dei Nuclei Locali. A carico del solo Nucleo Operativo Centrale, in stretta collaborazione con i Referenti Scientifici, resterà per tutta la durata del Progetto, il controllo della sua attuazione e del suo andamento. 
Si dovranno predisporre percorsi formativi interni ed interventi specifici. Le varie tecniche riabilitative e rieducative avranno una lenta e progressiva introduzione nel progetto conformemente alla rilevanza delle richieste e delle indicazioni condivise e alle risorse disponibili.



METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE

A) INTEGRAZIONE SCOLASTICA COORDINATA 
CON LA PRESA IN CARICO e l’INTERVENTO TERAPEUTICO

Intervento Coordinato di Integrazione Scolastica (vedere Doc. n.10) 
(Coordinamento tra Referenti dell’Azienda Sanitaria del Territorio e 
Referenti della Scuola Media Inferiore e Superiore)

METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE NELL’ AMBIENTE LAVORATIVO (vedere per esteso Doc. 09 allegato)

METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE NELL’ AMBIENTE RICREATIVO (vedere per esteso Doc. 10 allegato)

METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE NEGLI SPAZI DI ACCOGLIENZA- RICOVERO(vedere per esteso Doc. 12 allegato)

OSPEDALIZZAZIONE CON CORSIA PREVILEGIATA 

CONTROLLI E VERIFICHE PERIODICI E SCADENZIATI

Controlli Periodici Scadenziati mediante tests opportuni, effettuati da coppie di Operatori Locali e Incontri di Verifica e Confronto Collettivi ( tutti gli Operatori e i Referenti Scientifici) sull’efficacia dell’intervento terapeutico, individuando progressi e difficoltà individuali, specifiche della patologia, e/o nell’Integrazione, e/o relative agli ambienti-persone-situazioni frequentati e/o incontrate. Questo per correggere via via obiettivi e strategie di intervento, per raccogliere dati confrontabili e sovrapponibili e per confrontarsi sulle difficoltà e pregi del Progetto.

CONCLUSIONI DELL’ INTERVENTO 

Verifica dei risultati e comunicazioni delle ricerche. 
La applicazione del Progetto verrà periodicamente monitorata con strumenti standardizzati da un Gruppo di Lavoro dedicato (griglie; tests; grafici e comparazioni statistiche). Il progetto vede nell’analisi statistica dei risultati un elemento fondamentale e qualificante. 

Il monitoraggio degli interventi verrà eseguito periodicamente mediante precisi indicatori, precedentemente selezionati e predisposti, riferiti ai pazienti in cura, con tests peridodici e continuati, parallellamente all’osservazione e alla presa in carico. (alleg. Doc. 19)
Le griglie valutative riguarderanno le diagnosi, le terapie effettuate; le analisi e valutazioni neuro-fisiologiche, neuro-patologiche, strumentali, di laboratorio ecc., psicologiche, didattiche ecc.; la vita nel proprio ambiente familiare, scolastico, lavorativo, di accoglienza. 
Questa fase vedrà la supervisione dei referenti scientifici del progetto con sedute collettive e a gruppi degli operatori coinvolti. 
I risultati ottenuti sarranno oggetto di studio scientifico finale.

OPERATORI COINVOLTI NEL “NUCLEI REGIONALI LOCALI”

Gli operatori costituenti i Nuclei Regionali Locali e richiesti per la realizzazione del Progetto sono gli stessi già presenti per ogni Azienda Sanitaria:
- un medico specialista o specializzando neurologo e uno psichiatra 
(essenziali per la conferma diagnostica ) 
- un psicologo 
- un logopedista,
- un psicomotricista
- un fisioterapista
- due ausiliari
Una volta identificate le competenze, si andranno a costituire i gruppi di lavoro dedicati - Nuclei Locali del Progetto che, con la partecipazione e sotto la direzione del - Nucleo Referente Centrale del Progetto, si coordineranno con i Referenti Scientifici, nelle azioni e nella verifica dei risultati. Gli Operatori richiesti per l’esecuzione del progetto andranno a costituire almeno due teams professionali per ogni sede. Ogni team a turno lavorerà attivando possibilmente una coppia di operatori uno dei quali fungerà da osservatore. 

SEDE CENTRALE

Sede Unica o “Segreteria del Progetto” dove agirà il Nucleo Operativo Centrale Regionale. Questo nuovo spazio strutturato sarà individuato all'interno della struttura ospedaliera di Trento, oppure dell’Azienda Sanitaria Regionale ma pur sempre collocato nella città capoluogo per meglio centralizzate il Servizio rispetto al Territorio. La Segreteria Centrale avrà funzioni di coordinamento, recepimento e registrazione, nonchè banca dati, controllo efficienza dei servizi offerti ed ‘info-point’ per gli Operatori e per gli Utenti. 
La Segrateria sarà costituita da un ufficio per gli incontri con i referenti scientifici e sociali con una operatore/trice dedicata part-time (18 ore) oppure prestata sempre part-time, collegato/a in rete con gli altri Servizi aderenti al progetto, e una segreteria full-time (40 ore) anch’essa dedicata o in co-partecipazione.

SEDI LOCALI

Sarà necessario definire semplicemente alcuni spazi minimi tra quelli già esistenti all’interno delle Aziende. Questi spazi, quando non occupati per altre attività saranno adibiti alla terapia dei pazienti con autismo e PDD. Questi spazi dovranno prevedere almeno:
- una astanteria-accoglienza,
- bagno, 
- spogliatoi, 
- segreteria-archivio, 
- stanza terapia con piccolo magazzino o armadio per i materiali 
ufficio medico attrezzato ed adibito alla terapia.

In questo ambulatorio si effettueranno:

- valutazioni-osservazioni delle condizioni cliniche, delle capacità e deficits dei pazienti, delle loro problematiche comportamentali, ecc., per giungere ad un aggiornamento o alla precisazione della diagnosi.

- si provvederà ad inserire nel progetto gli utenti conformi alla nosografia prevista dal programma ( presa in carico ). 

- si provvederà ad eseguire terapie riabilitative, rieducative, occupazionali dei soggetti in carico. 

L’intervento terapeutico si avvarrà di una serie continuata di incontri terapia.
Si fisseranno due/tre incontri settimanali di quaranta minuti ciascuno ( dieci minuti di allestimento, preparazione e di accoglienza all’inizio terapia e dieci minuti di riordino e commiato a fine seduta ) per ogni paziente selezionato e preso in carico. 
Gli interventi terapeutici, meglio se effettuati da due persone (un Operatore e un ausiliario-osservatore) potranno essere seguiti in video dai genitori così da fornire loro utili suggerimenti su modalità di approccio e di interazione in reciprocità durante le attività in comune con il figlio .
Le sedute terapeutiche dovranno essere videofilmate ed archiviate per motivi di valutazione e di ricerca. I filmati potranno essere resi disponibili ai familiari per esemplificazione, apprendimento di tecniche di approccio e riabilitative.

TEMPI

Il Tempo complessivo per il realizzarsi e l’affermarsi dell’intero progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” è fissato in dieci anni. 
La prima realizzazione sarà la TAPPA PRELIMINARE e dovrà essere espletata nell’arco di 9 mesi, la successiva PERIODO APPLICATIVO durerà invece nove anni, mentre la terza TAPPA DI VERIFICA CONCLUSIVA si realizzerà negli ultimi tre mesi del progetto alla conclusione del periodo applicativo.

Valutazione periodiche scadenziate, differenziata, si avranno sui singoli pazienti in carico ogni sei mesi e una annuale complessiva durante il periodo applicativo e forniranno i dati statistici che costituiranno l’elaborazione statistica della verifica conclusiva.

COSTI


Il costo di questo progetto non è elevato per alcune ragioni fondamentali:

1 Questo progetto si avvale di strutture, ambienti, regolamentazioni già esistenti e gia coinvolte in simili interventi seppur non in modo così coordinato ed univoco.

2 Questo progetto si avvale di Personale già esistente sul Territorio, sicuramente interessato ad un miglioramento dei Servizi e contemporaneamente ancorato alla realtà specifica del Territorio, in grado perciò di comprenderne le istanze e di commisurarle alle nuove proposte tarapeutiche e riabilitative. 


Valutazione dei costi:

Costo orario a …….. ore per competenze giornaliere
                                                           settimanali
                                                           mensili:

n. ………………. Neurologi ………………….. ore formazione ………….. ore intervento

n. ………………. Psichiatri………… ………… ore formazione ………….. ore intervento
NB. Le competenze di questi operatori nel progetto sono estremamente rilevanti poiché dovrebbero perfezionare la diagnosi e formularla compiutamente. Ma soprattutto impostare, istruire ed effettuare le terapie riabilitative ed educazionali ovvero supervisionare il personale paramedico e ausiliario che le applica. Potrebbero contare in questo lavoro sui corsi di formazione e di aggiornamento e sull’aiuto dei referenti scientifici.

n. ………………. Psicologi ………… ore formazione ………..… ore intervento
NB. Le competenze di questi operatori nel progetto sono rilevanti poiché dovrebbero effettuare le terapie riabilitative ed educazionali e eseguire alcune specifiche indagini, ovvero supervisionare il personale paramedico e ausiliari. Potrebbero contare in questo lavoro sui corsi di formazione e di aggiornamento e sull’aiuto dei referenti scientifici.

n. ………………. Psicomotricisti…… ore formazione …… ore intervento
NB. Il ruolo di questi operatori nel progetto è rilevante ma “innnovativo” poiché l’impostazione dell’intervento di psicomotricità è coordinato a queste terapie riabilitative e non è esclusivamente psicoterapico ma dunque anche specifico. Necessitano pertanto di corsi di formazione a loro dedicati.

n. ………………. Logopedisti…..…… ore formazione …………… ore intervento
NB. Il ruolo di questi operatori nel progetto è innovativo e rilevante poiché dovrebbero intervenire in ausilio alla comunicazione verbale e non. Necessitano di corsi di formazione specifici.

n. ………………. Fisioterapisti….. … ore formazione …………… ore intervento
n. ………………. Ausiliari…..…..…… ore formazione …………… ore intervento 
n. ………………. Infermieri……..…… ore formazione …………… ore intervento 
n. ………………. Segretaria…..…..… ore formazione …………… ore intervento 
n. ………………. Segretaria…..…..… ore formazione …………… ore intervento 



CONCLUSIONI

Il progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)” rappresenterebbe dunque il primo intervento di “terapia riabilitativa, integrata e continuata” che vede coinvolte tutte le realtà del Territorio: Azienda Sanitaria, Scuola, Strutture di Accoglienza, Società e Famiglia .
.Questo tipo di approccio è stato inoltre suggerito ed auspicato anche dalle organizzazioni che rappresentano le famiglie dei soggetti affetti da tali patologie che hanno chiesto di poter trovare dei Servizi Pubblici sul Territorio aperti alla discussione ed al dialogo, disposti ad interagire in modo attivo e propositivo di fronte alle problematiche, non solo di tipo diagnostico, ma finalmente anche terapeutico e riabilitativo, in un’ottica di confronto rispetto alle nuove esperienze sia nazionali che internazionali riguardo a queste malattie. Non quindi solamente un lavoro di aggiornamento culturale e scientifico all’interno del singolo Servizio, ma soprattutto una modalità di lavoro diversa che trovi coinvolti e sinergici i Servizi impegnati nella terapia ribilitativa del paziente con autismo, in un diverso approccio metodologico rispetto alle problematiche che li rappresentano.


Annotazioni

Dr. Tiziano Gabrielli Via Fanny 10 Fraz. Selva Levico Terme 38056 TN Tel. 0461706500
Associazioni Genitori : Angsa TRENTINO ALTO ADIGE Via Menguzzato 87/8 TN Tel. 0461934642