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Progetto:
Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa
dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello
Sviluppo (PDD)
A cura del Dottor
Tiziano Gabrielli
All'attenzione del Dott. Favaretti Carlo
Direttore Generale Azienda Sanitaria
Regione Trentino Alto Adige
Le invio anche il secondo
Programma, quello rivolto specificamente ai problemi degli adolescenti
e degli adulti affetti da autismo, affinchè la Regione Trentino
Alto Adige si faccia promotrice del primo intervento in Italia e
in Europa, in ambito terapeutico, rivolto ad una utenza gravemente
trascurata ed anche a causa di questo, ora in condizioni di handicap
grave: adolescenti ed adulti con autismo o esiti di malattie pervasive
dello sviluppo (PDD).
Questo progetto, primo in Europa, ad occuparsi in modo specificamente
strutturato del “fruitore dimenticato”, l’adolescente e l’adulto
con autismo o altre sd. PDD, potrà fornire finalmente a questi pazienti
ciò che è stato da sempre negato: la terapia secondo metodiche scientificamente
protocollate e controllate, affinchè si realizzi una risposta, mai
sino ad ora concretizzata, seppur tutelata dal diritto costituzionale
di questi pazienti, propositiva per un loro miglioramento. E questo
per mezzo di un intervento coordinato di aggiornamento diagnostico
e di terapia, sotto la guida di un nucleo di referenti scientifici
di fama internazionale e con la presenza innovativa e qualificante
di un referente sociale.
I referenti scientifici riconosciuti saranno in grado, per competenza
ed autorevolezza, di definire gli interventi, le soluzioni, le modalità
e le prospettive di lavoro, unificando e coordinando gli sforzi,
i metodi e gli obiettivi tra i diversi operatori. Questo per raggiungere
in breve tempo la possibilità di verificare operativamente segli
interventi terapeutici riabilitativi proposti anche se tardivi,
ovvero prolungati negli anni, consentano recuperi ed autonomie,
anche parziali, di pazienti altrimenti condannati a handicap grave
e alla istituzionalizzazione ovvero ad accoglienze in strutture
semiresidenziali e residenziali.
La mancanza di pratiche terapeutiche efficaci da parte del Servizio
Sanitario Nazionale e la molteplicità, nonché gravità del quadro
clinico delle sd PPD, ha permesso inoltre il comparire di tecniche
riabilitative e terapeutiche, non sempre ortodosse e il loro diretto
contrapporsi. La pressante necessità da parte dei genitori di fungere
da co-terapeuti, se non da veri e propri “unici terapeuti”, eccedendo
sicuramente le reali competenze, ha visto proprio “Noi Genitori”,
divenire responsabili nostro malgrado della stazionarietà se non
del peggiorare delle condizioni dei nostri figli.
1
Bisogna riattribuire i ruoli e offrire una terapia a chiunque ne
abbia il bisogno specie se le sue condizioni sono la diretta conseguenza
di una mancanza assoluta di cure, non per assenza di proposte valide
ed efficaci, ma per una sorta di aristocrazia dell'atto terapeutico
medico che non riconosce, ancor oggi in Italia, l'umiltà di interagire
terapeuticamente in modo fisico e diretto con il “malato cognitivo”,
specie se adolescente ed adulto, perché indebitamente collocato
“aprioristicamente” in una condizione ritenuta di “non ritorno”.
Grazie dell’attenzione Gabrielli dr. Tiziano
ANGSA
TRENTINO ALTO ADIGE
Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici T.A.A.
Sede Via Menguzzato 87/8 38100 Trento Tel.0461-934642
Spett.le
Dott. Grandi
Presidente
Regione Trentino Alto Adige
e.p.c.
Dott. Morandini
Consiglio Provinciale
Regione Trentino Alto Adige
e.p.c.
Dott. Favaretti Carlo
Direttore Generale
Azienda Sanitaria
Trentino Alto Adige
Trento, 02.09.2000
Con riferimento ai
problemi dell’adolescente e dell’adulto con autismo o con PDD, Le
invio copia del progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa
dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello
Sviluppo (PDD)”. Questo progetto è stato elaborato per conto dei
Servizi di Neurologia e Psichiatria, diretti rispettivamente dal
Prof.ri N.Rizzuto e M. Tansella, dell’Università di Verona, e per
conto dell’Associazione Angsa TAA. Il progetto fa parte integrante
dell’intervento che studia linee programmatiche ed esplora proposte
inerenti la Ricerca Scientifica di settore, alla luce degli scambi
di esperienza teorica ed operativa offerti dalla recente Convenzione
Trans-nazionale tra le Unità Specialistiche di Neuro psichiatria
Infantile, Neurologia e Psichiatria dell'Università di Verona e
il Centro Autismo del prof. G.Lèlord, diretto dalla prof.ssa C.
Barthèlèmy dell’Università di Tours (Francia).
1
E’ mia personale soddisfazione come autore del progetto e presidente
della Associazione Nazionale di Genitori Soggetti Autistici Trentino
Alto Adige, vedere come il progetto “Conferma Diagnostica e Terapia
Continuativa dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive
dello Sviluppo (PDD)” consenta agli Operatori un intervento con
sovrapponibili obiettivi, con direttive univoche e condivise, in
stretta collaborazione con esperti di fama e con ampie possibilità
di confronto e di raccolta dati utili alla ricerca, per coinvolgere
precocemente in un programma controllato di “Interventi Diagnostici
e Terapeutici Riabilitativi Continuati” non solo i Bambini, ma anche
gli Adolescenti e gli Adulti, affetti da Autismo o da altre forme
di Disturbi Generalizzati dello Sviluppo (PDD).
Il Progetto che presentiamo in Trentino Alto Adige, essendo diretta
continuazione ed integrazione di quello rivolto al Bambino, vorrebbe
essere il più completo progetto proposto in Italia, coinvolgendo
e coordinando nel suo programma ogni aspetto dell’intera vita di
questi pazienti.
Questo tentativo di occuparsi a tutto campo del paziente con autismo
o Sd. PDD sembra risolutivo e vantaggioso rispetto a proposte parziali
a cui è sempre conseguito l’abbandono da parte delle Istituzioni
dei Soggetti con Autismo, quando raggiungono una età in cui risulta
di fatto più difficile la loro gestione.
Il progetto proposto è il primo in Europa che in modo strutturato
realizza un percorso terapeutico lungo tutta la vita del paziente,
fornendo un reale coordinamento tra Servizi Sanitari, Scolastici,
Sociali, Occupazionali e le Famiglie.
Esso potrà fornire a questi pazienti ciò che a livello di Territorio
è stato sempre negato: una Terapia Riabilitativa, Rieducativa ed
Occupazionale, iniziata già nelle prime fasi dello sviluppo e continuata
durante l’adolescenza e l’età adulta, con modalità definite e univoche.
Le Terapie medico riabilitative utilizzate hanno impostazioni differenti
ma sono applicate con modalità omogenee e coordinate tra loro e
ben soppesate sulle condizioni e richieste individuali.
I Familiari, gli interlocutori e gli Operatori medici, paramedici,
pedagogici, sociali, ecc., in stretto contatto fra loro, si avvarranno
di sovrapponibili criteri di valutazione, identiche finalità, consentendo
così uno studio scientifico dell’efficacia dei molti interventi
proposti per questa patologia che ha una incidenza assai rilevante
sul piano sociale (secondo alcune proiezioni due casi ogni diecimila
persone).
Conferma Diagnostica
e Terapia Continuativa dell’ Adolescente e Adulto con Autismo o
con Sd. Pervasive dello Sviluppo
DOCUMENTO
Servizio Sanitario Nazionale
Regione Trentino Alto Adige
“Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente e
Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
Progetto redatto da: Dr. T. Gabrielli Angsa TAA
Consulenza: Dr. Prof. N. Rizzuto Dir. Neurologia Università degli
Studi Vr
Consulenza: Dr. Prof. M. Tansella Dir. Psichiatria Università degli
Studi Vr
Consulenza: Dr.ssa Prof. C. Barthélémy Dir. Centro Autismo Univ.
Tours (F)
Progetto proposto a: Azienda Sanitaria Trentino Alto Adige
INTRODUZIONE
Il presente Progetto di “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa
dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello
Sviluppo (PDD)” è stato formulato dopo un lungo esame della situazione
locale, dei bisogni, delle carenze, dei lavori e degli interventi
svolti in vari centri specializzati privati e pubblici, ospedalieri,
di lavoro e di accoglienza, residenziali e semi-residenziali, nazionali
ed europei, rispettivamente di cura e di approccio pedagogico-clinico
della sindrome autistica o più in generale delle sd. PDD.
Questo lavoro introduce ai gruppi di studio conseguenti al gemellaggio
culturale e allo scambio di risorse scientifiche e umane che è iniziato
quest’anno tra i Dipartimenti di Neuropsichiatria Infantile, di
Neurologia e di Psichiatria dell’Università di Verona e il Centro
Autismo, dell’Università di Tours (Francia) diretto dalla Prof.ssa
C. Barthélémy, responsabile per gli interventi della Sanità francese
per l’Autismo.
La proposta progettuale
che è stata realizzata, esplora e definisce la fattibilità teorica
ed esecutiva di un Progetto operativo di base, per la promozione
di nuovi interventi di diagnosi e terapia a favore di soggetti autistici
e PDD, nelle diverse età.
Il progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente
e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
specificamente adattato per l’Azienda Sanitaria Regione Trentino
è inteso a definire e a realizzare le condizioni necessarie affinchè
sul Territorio si concretizzi prontamente un nuovo Servizio di Diagnosi
e Terapia diviso in cinque Sezioni tra loro integrate:
1 - Servizio di Conferma Diagnostica e Presa in Carico
a carico di alcuni ‘Specialisti Neurologi o Psichiatri’ delle varie
Aziende.
Questi Operatori Specialisti debbono:
* confermare il sospetto diagnostico mediante un periodo di “Osservazione”
e una “Valutazione” del caso (vedere Doc. 01 allegato), applicando
una serie definita di griglie ed “esami” clinici e strumentali (vedere
Doc. 02 allegato) e quanto altro ancora si rendesse utile ad individuare
meglio la “Diagnosi” e il gruppo o sottogruppo di appartenenza secondo
particolari classificazioni delle Sd. PDD, (vedere Doc. 03 allegato.)
** Anamnesi, raccolta dati e documentazione sulle terapie eseguite
e risultati
*** Confermare la “presa in carico”
2 - Servizio di Terapia Continuata e Coordinata
effettuata da Specialisti Neurologi o Psichiatri, Psicologi; Logopedisti,
Fisoterapisti e Psicomotricisti, delle varie Aziende.
Le terapie riabilitative e rieducative utilizzate in questo secondo
progetto saranno:
- Terapia di Scambio e di Sviluppo (TED)
- altre Terapie Riabilitative, Rieducative, Integrate Strutturate
Comportamentali
- TEEACH
· Comunicazione Facilitata
· Terapie di Organizzazione Neurologica Motorio-Sensoriale
· Terapie Riabilitative Speciali
(Per una loro descrizione dettagliata vedere Doc. 04 allegato)
Con esse gli Operatori, coinvolti e reclutati progressivamente in
un progetto multidisciplinare, affronteranno in modo coordinato
e strategicamente definito le problematiche neurologiche senso-motorie,
cognitive, psicologiche dei pazienti. L’intervento terapeutico effettuato
sarà monitorato secondo metodiche di analisi scientificamente protocollate
così da configurare un reale controllo di applicabilità e di efficacia.
Questo consentirà, a scadenze temporali annuali, la verifica operativa
di quali interventi terapeutici riabilitativi risultano rilevanti
e giustificati e se la loro applicazione continuativa giustifichi
la loro futura utilizzazione.
3 - Intervento Coordinato del Processo Integrativo Scolastico
Questi interventi vedono specificamente coinvolti oltre agli adolescenti
con sd. Autistica, dai quattordici ai diciotto anni, anche altri
interlocutori: medici specialisti, psicologi, genitori, direttori
didattici, insegnanti e alunni.
Gli interventi inoltre prevedono i seguenti atti condivisi, secondo
un progetto comune ed espleati in modo coordinato (vedere per esteso
Doc. 05 allegato) :
Stesura del Profilo Dinamico Funzionale
Stesura del Progetto Educativo Individualizzato
Intervento Integrativo con il Curriculum Educativo/Programma di
Classe
Intervento Educativo e di Apprendimento reale nell’Istituzione Scuola
Intervento Educativo Individualizzato
Intervento Educativo Pedogagico Clinico
Osservazione e Valutazione, periodica e finale
4 - Intervento Coordinato del Processo Integrativo Occupazionale
Questi interventi vedono specificamente coinvolti gli adulti con
sd autistica, (vale a dire quasi tutti soggetti dopo il compimento
del diciottesimo anno di età), medici specialisti, psicologi, genitori,
responsabili ambienti e attività lavorative e prevedono i seguenti
atti condivisi, secondo un progetto comune, espleati in modo coordinato
(vedere per esteso Doc. 06 allegato) :
5 - Intervento Coordinato del Processo Integrativo Tempo Libero
Questi interventi vedono specificamente coinvolti gli adulti con
sd autistica, medici specialisti, psicologi, genitori, responsabili
ambienti di accoglienza e attività ricreative e prevedono i seguenti
atti condivisi, secondo un progetto comune, espleati in modo coordinato:
(vedere per esteso Doc. 07 allegato)
NB. In via estensiva questo punto dovrà prevedere un intervento
coordinato tra Operatori Responsabili e Centri di Ricreazione e
di Accoglienza, residenziali e semi-residenziali, per i casi di
pazienti in carico, accolti ed ospitati in istituzioni e comunità,
affinchè il progetto sia attuato in modo omogeneo e consenta nel
tempo valutazioni sovrapponibili di metodi e risultati.
Ed inoltre da prevedere un intervento di tipo straordinario in occasione
del ricovero in case di cura di questi pazienti:
OSPEDALIZZAZIONE: CORSIA PREVILEGIATA
(vedere per esteso Doc. 11 allegato e Delibera Regione Lombardia)
CONSIDERAZIONI PROGRAMMATICHE
L’idea proposta prevede dunque cinque distinti interventi ordinari
(diagnosi, terapia e integrazione, scolastica, lavorativa e ricreativa)
con molti interlocutori:
- Pazienti Adolescenti ed Adulti
- Genitori, familiari e/o persone che con questi pazienti interagiscono
in modo
continuo e che entrano a far parte del Progetto condividendone operatività
ed obiettivi.
- Neurologi e Psichiatri per la CONFERMA DIAGNOSTICA
- Neurologi e Psichiatri o Psicologi, Logopedisti, Psicomotricisti,
Fisioterapisti
e Personale Ausiliario per la TERAPIA Coordinata e Continuata
- Figure Professionali per il PROCESSO INTEGRATIVO COORDINATO:
SCOLASTICO
Pedagogiche per gli Adolescenti ( Provveditorato, Presidi, Direttori
didattici, Insegnanti di sezione, Insegnati di sostegno, Personale
ausiliario,ecc.) (vedere per esteso Doc. 08 allegato)
LAVORATIVO (vedere per esteso Doc. 09 allegato)
RICREATIVO (vedere per esteso Doc. 10 allegato)
DI ACCOGLIENZA-RICOVERO(vedere per esteso Doc. 12 allegato)
OSPEDALIZZAZIONE CON CORSIA PREVILEGIATA
Il progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente
e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
avrà una durata di dieci anni alla fine dei quali, si effettuerà
un bilancio scrupoloso di quanto ottenuto, delle risorse coinvolte,
con analisi di costi e benefici. Se l’analisi dei dati raccolti
dimostrerà che l’esperienza fatta è “qualificante” si avvierà la
prosecuzione definitiva del Servizio attivato ovvero la sua modifica.
Il Progetto sarà gestito dalla Neurologia e dalla Psiachiatria,
dell’Ospedale di Trento e dai rispettivi Primariati, con la disponibile
supervisione dell’Università di Verona, Ospedale GB. Rossi, Borgo
Roma, diretta la prima dal Prof. Dr. N. Rizzuto e la seconda dal
Prof. Dr. M; Tansella.
I Primari trentino incaricati nomineranno, sotto la loro direzione,
il Nucleo Regionale Centrale (NRC). Questo gruppo di lavoro risulterà
costituito da quattro Referenti Sanitari Regionali (due Neurologi
e due Psichiatri). Attorno a questo Nucleo di Operatori Centrali
di riferimento si coordineranno e faranno capo gli Operatori nominati
nelle diverse Aziende, dislocate sul Territorio, aventi in carico
pazienti con PDD, e si costituiranno i Nuclei Regionali Locali.
Il Nucleo Regionale Centrale e i Nuclei Regionali Locali, potranno
avvalersi (vedere doc. allegato n. 13) di alcuni Referenti Scientifici*
durante tutta la fase di realizzazione del Progetto ed inoltre,
quanto eventualmente proposto e realizzato, verrà comunicato e condiviso
con un Referente Sociale **.
-
La preparazione
e l’esecuzione del Progetto si avvarrà del confronto e della
supervisione del Referente Scientifico del Progetto, la Prof.
C. Barthelemy, che direttamente e per mezzo di suoi collaboratori,
affiancheranno gli Operatori coinvolti, definendo in sedute
preliminari, collettive e successive, secondo modalità condivise:
nosologie, tempi e modi di formazione specialistica, scambi
culturali e tecnici, consigli, strategie e quanto altro si rendesse
necessario per gli scopi prefissati e per le linee di ricerca
scientifica avviate. La Convenzione tra le N-P dell’Università
di Tours e quelle di Verona consentirà un ottimale scambio di
esperienze e di dati ed una facilitazione reale per il realizzarsi
del Progetto in tutte le sue fasi (dieci anni di sperimentazione
programmatica) concentrando i singoli approcci su uguali obiettivi.
-
I Medici e gli Operatori
potranno , poggiando sull’esperienza e l’autorevolezza dei referenti
scientifici e contando sulla possibilità di un confronto continuato
e puntuale per la loro formazione e per l'informazione, disporre
di materiale e di corsi, via via organizzati secondo le competenze
acquisite, in modo tale da trovare il giusto sussidio per fornire
terapia, riabilitativa e rieducativa, a pazienti con autismo”.
-
Negli anni successivi
alla fase programmatica, il coordinamento tra gli Operatori
e la loro formazione, troveranno continuità, nelle conoscenze
fatte negli anni della fase progammatica, mentre la formazione
del nuovo personale, sarà direttamente espletata dai Referenti
Regionali e Locali, iniziatori e propugnatori del Programma
divenuti esperti.
** Al Referente Scientifico, si aggiungerà, come suggerito e già
approvato dal ‘Progetto Sanitario 2000 della Regione Veneto’, un
Referente Sociale nella figura di un genitore che controlli e dia
trasparenza agli interventi degli Operatori e funga da tramite presso
i Fruitori o i Familiari degli stessi, dando suggerimenti su istanze
della base, riferendo su problematiche particolari e sulla qualità
del servizio offerto, garantendo ai Genitori dei Soggetti in cura
una adeguata e più corretta informazione sugli interventi e sulle
difficoltà esistenti.
Il Nucleo Regionale Centrale nel suo insieme sarà dunque responsabile
della preparazione, definizione, organizzazione, (PRIMA FASE) controllo,
coordinamento, verifica dell’attuazione (SECONDA FASE) e infine
della valutazione scientifico-statistica dei dati raccolti e degli
effetti ed implicazioni del Progetto (TERZA FASE).
Nell’intento di collegare l’intervento da effettuare agli Istituti
di Ricerca Universitaria che hanno supervisionato la proposta e
il costituirsi del progetto nella sua fase iniziale, si cercherà,
con una serie programmata di incontri e corsi di informazione e
formazione, di far convergere l’impegno degli Operatori su specifici
obiettivi, scientificamente corretti, registrabili e testabili realizzando
un coordinamento medico specialistico adeguato agli scopi ma flessibile,
secondo la necessità di un costante aggiornamento della qualità
delle prestazioni erogate a soggetti affetti da sindrome autistica
o più genericamente colpiti da disturbi generalizzati delle sviluppo.
Tutto questo affinchè si realizzi “compiutamente” il primo articolato,
coordinato e continuato, progetto diagnostico-terapeutico dedicato
all’Autismo e PPD. Tale progetto si coordina con quello dedicato
ai Bambini e bene si adegua alla richiesta e necessità della Regione
Trentino Alto Adige di un intervento univoco per la diagnosi e la
terapia dell’Autismo o PDD.
SOMMARIO
STORIA
CONSIDERAZIONI GENERALI
OBIETTIVI
UTENTI
FASI DELL’INTERVENTO
METODOLOGIE DI INTERVENTO
OPERATORI SEDI TEMPI
COSTI
CONCLUSIONI
STORIA
Le sindromi da disturbo generalizzato dello sviluppo (PPD), categoria
nosografica nell’ambito della quale vanno ascritte le sindromi autistiche
(American Psychiatric Association APA; Diagnostic and Statistical
Manual of Mental Disorders DSM IV 1994) come descritto nella 10.a
edizione dell’International Classification of Disease (ICD 10;1992;1993)
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS)*, sono condizioni
patologiche caratterizzate da anomalie qualitative delle interazioni
sociali e delle modalità di comunicazione e da un repertorio limitato,
stereotipato, ripetitivo, di interessi e di attività. Nella maggior
parte dei casi lo sviluppo è anormale fin dalla prima infanzia e,
salvo rare eccezioni, queste sindromi si manifestano già durante
i primi tre-cinque anni di vita. Le anomalie comportamentali dell’individuo
sono una delle caratteristiche preminenti di tutte le situazioni,
benché espresse con varia gravità. Tutti i livelli di Q.I. possono
essere presenti in associazione con l’Autismo ma in una certa percentuale
dei casi è presente o si afferma, per ritardo diagnostico e terapeutico,
un significativo ritardo mentale. La frequenza di tali sindromi
si aggira, a seconda delle diverse statistiche e dei difformi criteri
diagnostici da 2-4 casi su 10.000 per le forme più classiche e tipiche
(es. Autismo Kanneriano) a percentuali assai più ragguardevoli (fino
a 1-2 casi per 1000) se si considerano le nuove modalità di classificazione
che prevedono nel gruppo anche i quadri ascrivibili al cosiddetto
”spettro autistico”, raggiungendo così un’incidenza assai vicina
a quella della sindrome di Down (1 caso su 800).
* Condizioni che attualmente vengono classificate come Disordini
Pervasivi dello
Sviluppo (secondo i criteri espressi da ICD 10 - DSM IV).
ICD 10 - DSM IV
Autismo dell’infanzia Disturbi autistici
Autismi atipici Disturbi Pervasivi dello Sviluppo
Disturbi non meglio specificati (PDD – NOS)
Sindrome di Rett Disordine di Rett
Altri Disordini Disordini Disintegrativi dell’Infanzia
disintegrativi dell’Infanzia
Disordini di eccesso di attività,
con ritardo mentale e
movimenti stereotipati
Sindrome Asperger Disordine di Asperger
Altri Disordini Pervasivi PDD - NOS
dello Sviluppo
Disordini Pervasivi PDD - NOS
dello Sviluppo non specifici
CONSIDERAZIONI GENERALI
La gravità e la variabilità del quadro clinico, le difficoltà strutturali,
una non sempre ragionevole lentezza procedurale nell’acquisizione
degli aggiornamenti in materia sanitaria, un’eccessiva tolleranza
da parte degli Utenti della scarsa solerzia e delle resistenze al
confronto di certi Operatori medici, nonché una supina accettazione,
sempre da parte degli Utenti, di quanto proposto, semplicemente
perché proposto, non hanno permesso l’accoglienza e l’affermarsi
di numerose tecniche terapeutiche e riabilitative, già utilizzate
con successo in Europa e negli Stati Uniti. Per ugual ragione si
sono invece venute affermando, nel settore privato, proposte e strategie
diversissime tra loro per importanza e contenuti, e molte delle
dette proposte non hanno mai subito alcun controllo.
I pochi dati strutturati e confrontabili che le nostre Aziende sanno
saputo fornire, hanno prodotto un grave ritardo anche nel campo
della Ricerca, ma soprattutto, non hanno modificato la qualità della
vita di questi Soggetti che sono ancora oggi destinati ad handicap
medio-grave e alla istituzionalizzazione semi-residenziale o residenziale
in strutture speciali.
Tutto questo ha consentito, all’ interno di un settore medico-impiegatizio,
l’affermarsi di una cultura che tollera bene il profondo scollamento
tra attività diagnostica e terapia, a netto sfavore di quest’ultima,
provocando una stazionarietà e una marginalizzazione di qualsiasi
attività riabilitativa propositiva verso i pazienti con handicap
autistico o Disturbi dello Sviluppo.
Per decenni inoltre si è voluto erroneamente individuare, in conflitti
più o meno inconsci tra genitori e figlio, le cause di queste malattie
e su queste basi si sono fondate le più evanescenti interpretazioni
psicoterapiche e le lunghissime quanto inefficaci terapie che ne
sono scaturite. L’autismo oggi è invece universalmente considerato
un disturbo della funzione cerebrale e vi è unanime consenso circa
il substrato biologico anche se non ancora noto nella sua complessità.
E’ tempo dunque di cambiare anche le terapie.
OBIETTIVI
1. Informare e formare puntualmente gli Operatori Regionali del
Nucleo Centrale e Dei Nuclei Locali operanti sul Territorio, ad
opera dei Referenti scientifici e di altri esperti da lui indicati
e coinvolti nel Progetto, per mezzo di incontri collettivi e/o specifici,
corsi teorici e pratici, stages all'estero ecc, sui più recenti
contributi scientifici, sulle esperienze internazionali relative
al problema autismo e PPD e sulle azioni per affrontarlo non solo
nell’infanzia ma anche nell’adolescenza e nell’adulto.
2. Elaborare finalmente un solo modello integrato di intervento
terapeutico, supportato scientificamente, condiviso dalla collettività
degli operatori, attraverso cui lavorare costituendo Nuclei Operativi
in tutte le Sedi Aziendali coinvolte e impegnate a perseguire definiti,
coordinati e sinergici obiettivi, ottimizzando le risorse disponibili.
-
Garantire la qualità
delle proposte ed il monitoraggio dei risultati con idonei
strumenti di verifica sotto la supervisione dell’Università
di Verona,
Referenti Scientifici primari del Progetto.
- Sviluppare per ogni ASL coinvolta, una nuova e stabile competenza
metodologica nel campo del disturbo autistico e PDD.
-
Costruire linee
guida comuni per l'aggiornamento diagnostico e per i
trattamenti ed implementare i modelli elaborati
- Consolidare un modello operativo sanitario che favorisca la
collaborazione
tra le diverse Aziende operanti sul Territorio e le più avanzate
strategie di ricerca universitaria, coinvolgendo il maggior
numero possibile di sanitari in un costante e puntuale aggiornamento
professionale e scientifico, qualificando gli interventi espletati.
- Consolidare l’interazione con le Famiglie degli Utenti, con
particolare riferimento alle Associazioni mediante la figura
del Referente Sociale del Nucleo Regionale Centrale) coinvolgendole
direttamente nelle difficoltà operative, nell’eterogeneità delle
problematiche da affrontare e nella qualità dei Servizi offerti.
Garantire così trasparenza, impegno, efficacia degli interventi
attraverso una valutazione e un controllo da parte degli stessi
Assistiti.
Questa impostazione al fine di favorire:
1. condivisione delle linee operative all’interno del gruppo di
lavoro a livello di
accertamento diagnostico
2. condivisione nella progettazione terapeutica che si avvalga anche
di una più ampia
collaborazione di equipe multidisciplinari esterne, coordinate con
il Nucleo Operativo
Centrale per applicare ai pazienti con PDD le più innovative ed
efficaci modalità
terapeutiche riabilitative e rieducative.
3. consentire la verifica dell’efficacia e della percorribilità
degli interventi terapeutici selezionati
mediante le informazioni e l’esperienza accumulata.
Tale impostazione dovrebbe comportare:
- sinergie mirate ad ottenere la realizzazione e l’ottimizzazione
degli interventi sulla
base delle risorse disponibili.
- garanzia di un risparmio attraverso una minima ed ottimale utilizzazione
delle risorse.
UTENTI
- Adolescenti ed Adulti con Autismo o Disturbo Generalizzato dello
Sviluppo (PDD di età superiore ai quattordici anni, o meglio individuabili
tra i quattordici e i diciotto per quanto riguarda gli adolescenti
e oltre il diciottesimo anno per gli adulti.
- Utenti già in carico o presi in carico dalla Azienda Sanitaria
di appartenenza,
selezionati secondo nosografia, inseriti nel programma di recupero
e
riabilitazione, integrazione, sostegno per caratteristiche cliniche
omogenee
- le loro famiglie e/o chi se ne occupa, residenti nel Territorio
della Regione
Trentino
Secondo rilievi demografici e sanitari ufficiosi, relativi a Soggetti
con sospetta sd. PPD, in carico alle rispettive Aziende della Regione,
sono iscritti complessivamente circa 32-48 al casi di cui oltre
10 di sotto dei diciott’anni.
FASI DELL’INTERVENTO
PRIMA FASE (nove mesi)
Fase Propedeutica:
nomina operatori Nucleo Regionale Centrale:
direttore, due neurologi, due psichiatri
incontri programmatici, di definizione degli obiettivi, delle procedure,
di
coordinamento e di formazione
(tempo stabilito per realizzare gli obiettivi: tre mesi)
Fase Preliminare:
nomina, definizione delle nosografie, coinvolgimento nel progetto,
preparazione in condivisione su obiettivi, metodi, strategie, degli
Operatori Nuclei Regionali Locali (nove mesi).
Operatori per singola Azienda coinvolta: medico specialista in neurologia,
uno specialista psichiatra, uno psicologo, un logopedista, uno psicomotricista,
un fisioterapista e due ausiliari.
Saranno attivati una serie definita di interventi e corsi informativi
e formativi con Comunicazioni da parte dei Referenti Scientifici
del Progetto e gli Operatori dei Nuclei Locali, analisi dei materiali
e dei metodi, coordinamenti vari, ecc.
SEQUENZIALITA’ DELL’INTERVENTO
-
Nomina dei referenti
del Nucleo Operativo Regionale Centrale (NRC)
-
Convocazione informativa
e formalizzazione della adesione
-
Convocazione NRC,
degli Esperti Scientifici e del Referente Sociale:
Stesura Programmatica
Definizione del problema e della sua entità
con l’intervento e il coordinamento degli esperti scientifici
e del referente sociale.
Definizione in condivisione delle linee operative del Progetto
-
Nomina dei referenti
dei Nuclei Operativi Regionali Locali (NRL)
- Convocazione informativa
e formalizzazione della adesione
- Convocazioni del NRC , Esperti Scientifici, Referente Sociale,
e NRL :
Stesura Programmatica:
Definizione del problema e della sua entità
Definizione in condivisione delle linee operative del Progetto
Identificare le competenze necessarie della figure professionali
coinvolte
Definizione in condivisione delle griglie diagnostiche e delle
entità nosografie per la presa in carico.
Definizione e stesura dei contenuti dei corsi di informazione
e formazione degli operatori.
Definizione del programma di apprendimento delle tecniche terapeutiche
per mezzo di incontri collettivi dibattito e di corsi di formazione
teorici e pratici, documentazione ed eventuali brevi stage all’estero.
Corsi di formazione teorico pratica sulle terapie e griglie di
valutazione periodica.
Organizzazione delle sedi e delle modalità operative.
Corsi di apprendimento delle modalità di registrazione ed analisi
dei dati per la Verifica periodica e finale dell’efficacia e della
percorribilità degli interventi terapeutici selezionati.
SECONDA FASE
Fase Operativa (nove anni):
-
Realizzazione del
progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente
e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”.
Applicazione delle linee guida per la diagnostica.
Applicazione delle linee guida per le terapie.
Applicazione delle linee guida per gli interventi di pedagogia.
Applicazione delle linee guida per gli interventi di integrazione
attività lavorative.
Applicazione delle linee guida per gli interventi di integrazione
centri ricreativi.
Applicazione delle linee guida per l’integrazione centri di
accoglienza.
Applicazione delle linee guida per l’ospedalizzazione.
-
“Terapia e Integrazione”
Saranno favorite iniziative proprie, coordinate e condivise
con i referenti scientifici e sociali, con esperti esterni in
autismo e pedagogia clinica. Si terranno poi corsi per adeguare
gli insegnanti e gli insegnati di sostegno agli interventi in
atto e per la applicazione estesa del Progetto.
TERZA FASE
Fase Conclusiva:
valutazione esiti del progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa
dell’Adolescente e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello
Sviluppo (PDD)” nelle Aziende del Territorio che hanno partecipato
al programma.
METODOLOGIE DI INTERVENTO
METODOLOGIA DIAGNOSTICA O DI CONFERMA DIAGNOSTICA
Il programma per le Neurologie e Psichiatrie avrà come modelli di
riferimento le griglie per la diagnosi di PDD e per la diagnosi
differenziale ( vedere allegati 14;15;16 ).
METODOLOGIA DI AGGIORNAMENTO
I programmi verranno organizzati secondo le necessità e gli Operatori
coinvolti
( vedere alleg.17).
METODOLOGIA DI INTERVENTO TERAPEUTICO
A) OSSERVAZIONE-VALUTAZIONE E PRESA IN CARICO
B) INTERVENTO TERAPEUTICO COORDINATO E CONTINUATO
Intervento Terapeutico Individualizzato
Dalla presa in carico all’autosufficenza o al compimento del 60°
anno di età.
Si dovrà prevedere un congruo periodo di preparazione: la TAPPA
PROPEDEUTICA e la PRIMA FASE, che dovranno essere espletate nell’arco
di 9 mesi. Questo periodo consentirà al gruppo di Operatori coinvolti
una adeguata formazione. A carico del Nucleo Operativo Centrale,
in stretta collaborazione con i Referentii Scientifici associati
al Progetto, sarà l’identificazione nosografica dei Pazienti presi
in carico, la cui definizione poi sarà precisata in condivisione
con gli Operatori dei Nuclei Locali. A carico del solo Nucleo Operativo
Centrale, in stretta collaborazione con i Referenti Scientifici,
resterà per tutta la durata del Progetto, il controllo della sua
attuazione e del suo andamento.
Si dovranno predisporre percorsi formativi interni ed interventi
specifici. Le varie tecniche riabilitative e rieducative avranno
una lenta e progressiva introduzione nel progetto conformemente
alla rilevanza delle richieste e delle indicazioni condivise e alle
risorse disponibili.
METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE
A) INTEGRAZIONE SCOLASTICA COORDINATA
CON LA PRESA IN CARICO e l’INTERVENTO TERAPEUTICO
Intervento Coordinato di Integrazione Scolastica (vedere Doc. n.10)
(Coordinamento tra Referenti dell’Azienda Sanitaria del Territorio
e
Referenti della Scuola Media Inferiore e Superiore)
METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE NELL’ AMBIENTE LAVORATIVO
(vedere per esteso Doc. 09 allegato)
METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE NELL’ AMBIENTE RICREATIVO
(vedere per esteso Doc. 10 allegato)
METODOLOGIA DI INTERVENTO DI INTEGRAZIONE NEGLI SPAZI DI ACCOGLIENZA-
RICOVERO(vedere per esteso Doc. 12 allegato)
OSPEDALIZZAZIONE CON CORSIA PREVILEGIATA
CONTROLLI E VERIFICHE PERIODICI E SCADENZIATI
Controlli Periodici Scadenziati mediante tests opportuni, effettuati
da coppie di Operatori Locali e Incontri di Verifica e Confronto
Collettivi ( tutti gli Operatori e i Referenti Scientifici) sull’efficacia
dell’intervento terapeutico, individuando progressi e difficoltà
individuali, specifiche della patologia, e/o nell’Integrazione,
e/o relative agli ambienti-persone-situazioni frequentati e/o incontrate.
Questo per correggere via via obiettivi e strategie di intervento,
per raccogliere dati confrontabili e sovrapponibili e per confrontarsi
sulle difficoltà e pregi del Progetto.
CONCLUSIONI DELL’ INTERVENTO
Verifica dei risultati e comunicazioni delle ricerche.
La applicazione del Progetto verrà periodicamente monitorata con
strumenti standardizzati da un Gruppo di Lavoro dedicato (griglie;
tests; grafici e comparazioni statistiche). Il progetto vede nell’analisi
statistica dei risultati un elemento fondamentale e qualificante.
Il monitoraggio degli interventi verrà eseguito periodicamente mediante
precisi indicatori, precedentemente selezionati e predisposti, riferiti
ai pazienti in cura, con tests peridodici e continuati, parallellamente
all’osservazione e alla presa in carico. (alleg. Doc. 19)
Le griglie valutative riguarderanno le diagnosi, le terapie effettuate;
le analisi e valutazioni neuro-fisiologiche, neuro-patologiche,
strumentali, di laboratorio ecc., psicologiche, didattiche ecc.;
la vita nel proprio ambiente familiare, scolastico, lavorativo,
di accoglienza.
Questa fase vedrà la supervisione dei referenti scientifici del
progetto con sedute collettive e a gruppi degli operatori coinvolti.
I risultati ottenuti sarranno oggetto di studio scientifico finale.
OPERATORI COINVOLTI NEL “NUCLEI REGIONALI LOCALI”
Gli operatori costituenti i Nuclei Regionali Locali e richiesti
per la realizzazione del Progetto sono gli stessi già presenti per
ogni Azienda Sanitaria:
- un medico specialista o specializzando neurologo e uno psichiatra
(essenziali per la conferma diagnostica )
- un psicologo
- un logopedista,
- un psicomotricista
- un fisioterapista
- due ausiliari
Una volta identificate le competenze, si andranno a costituire i
gruppi di lavoro dedicati - Nuclei Locali del Progetto che, con
la partecipazione e sotto la direzione del - Nucleo Referente Centrale
del Progetto, si coordineranno con i Referenti Scientifici, nelle
azioni e nella verifica dei risultati. Gli Operatori richiesti per
l’esecuzione del progetto andranno a costituire almeno due teams
professionali per ogni sede. Ogni team a turno lavorerà attivando
possibilmente una coppia di operatori uno dei quali fungerà da osservatore.
SEDE CENTRALE
Sede Unica o “Segreteria del Progetto” dove agirà il Nucleo Operativo
Centrale Regionale. Questo nuovo spazio strutturato sarà individuato
all'interno della struttura ospedaliera di Trento, oppure dell’Azienda
Sanitaria Regionale ma pur sempre collocato nella città capoluogo
per meglio centralizzate il Servizio rispetto al Territorio. La
Segreteria Centrale avrà funzioni di coordinamento, recepimento
e registrazione, nonchè banca dati, controllo efficienza dei servizi
offerti ed ‘info-point’ per gli Operatori e per gli Utenti.
La Segrateria sarà costituita da un ufficio per gli incontri con
i referenti scientifici e sociali con una operatore/trice dedicata
part-time (18 ore) oppure prestata sempre part-time, collegato/a
in rete con gli altri Servizi aderenti al progetto, e una segreteria
full-time (40 ore) anch’essa dedicata o in co-partecipazione.
SEDI LOCALI
Sarà necessario definire semplicemente alcuni spazi minimi tra quelli
già esistenti all’interno delle Aziende. Questi spazi, quando non
occupati per altre attività saranno adibiti alla terapia dei pazienti
con autismo e PDD. Questi spazi dovranno prevedere almeno:
- una astanteria-accoglienza,
- bagno,
- spogliatoi,
- segreteria-archivio,
- stanza terapia con piccolo magazzino o armadio per i materiali
ufficio medico attrezzato ed adibito alla terapia.
In questo ambulatorio si effettueranno:
- valutazioni-osservazioni delle condizioni cliniche, delle capacità
e deficits dei pazienti, delle loro problematiche comportamentali,
ecc., per giungere ad un aggiornamento o alla precisazione della
diagnosi.
- si provvederà ad inserire nel progetto gli utenti conformi alla
nosografia prevista dal programma ( presa in carico ).
- si provvederà ad eseguire terapie riabilitative, rieducative,
occupazionali dei soggetti in carico.
L’intervento terapeutico si avvarrà di una serie continuata di incontri
terapia.
Si fisseranno due/tre incontri settimanali di quaranta minuti ciascuno
( dieci minuti di allestimento, preparazione e di accoglienza all’inizio
terapia e dieci minuti di riordino e commiato a fine seduta ) per
ogni paziente selezionato e preso in carico.
Gli interventi terapeutici, meglio se effettuati da due persone
(un Operatore e un ausiliario-osservatore) potranno essere seguiti
in video dai genitori così da fornire loro utili suggerimenti su
modalità di approccio e di interazione in reciprocità durante le
attività in comune con il figlio .
Le sedute terapeutiche dovranno essere videofilmate ed archiviate
per motivi di valutazione e di ricerca. I filmati potranno essere
resi disponibili ai familiari per esemplificazione, apprendimento
di tecniche di approccio e riabilitative.
TEMPI
Il Tempo complessivo per il realizzarsi e l’affermarsi dell’intero
progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente
e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
è fissato in dieci anni.
La prima realizzazione sarà la TAPPA PRELIMINARE e dovrà essere
espletata nell’arco di 9 mesi, la successiva PERIODO APPLICATIVO
durerà invece nove anni, mentre la terza TAPPA DI VERIFICA CONCLUSIVA
si realizzerà negli ultimi tre mesi del progetto alla conclusione
del periodo applicativo.
Valutazione periodiche scadenziate, differenziata, si avranno sui
singoli pazienti in carico ogni sei mesi e una annuale complessiva
durante il periodo applicativo e forniranno i dati statistici che
costituiranno l’elaborazione statistica della verifica conclusiva.
COSTI
Il costo di questo progetto non è elevato per alcune ragioni fondamentali:
1 Questo progetto si avvale di strutture, ambienti, regolamentazioni
già esistenti e gia coinvolte in simili interventi seppur non in
modo così coordinato ed univoco.
2 Questo progetto si avvale di Personale già esistente sul Territorio,
sicuramente interessato ad un miglioramento dei Servizi e contemporaneamente
ancorato alla realtà specifica del Territorio, in grado perciò di
comprenderne le istanze e di commisurarle alle nuove proposte tarapeutiche
e riabilitative.
Valutazione dei costi:
Costo orario a …….. ore per competenze giornaliere
settimanali
mensili:
n. ………………. Neurologi
………………….. ore formazione ………….. ore intervento
n. ………………. Psichiatri………… ………… ore formazione ………….. ore intervento
NB. Le competenze di questi operatori nel progetto sono estremamente
rilevanti poiché dovrebbero perfezionare la diagnosi e formularla
compiutamente. Ma soprattutto impostare, istruire ed effettuare
le terapie riabilitative ed educazionali ovvero supervisionare il
personale paramedico e ausiliario che le applica. Potrebbero contare
in questo lavoro sui corsi di formazione e di aggiornamento e sull’aiuto
dei referenti scientifici.
n. ………………. Psicologi ………… ore formazione ………..… ore intervento
NB. Le competenze di questi operatori nel progetto sono rilevanti
poiché dovrebbero effettuare le terapie riabilitative ed educazionali
e eseguire alcune specifiche indagini, ovvero supervisionare il
personale paramedico e ausiliari. Potrebbero contare in questo lavoro
sui corsi di formazione e di aggiornamento e sull’aiuto dei referenti
scientifici.
n. ………………. Psicomotricisti…… ore formazione …… ore intervento
NB. Il ruolo di questi operatori nel progetto è rilevante ma “innnovativo”
poiché l’impostazione dell’intervento di psicomotricità è coordinato
a queste terapie riabilitative e non è esclusivamente psicoterapico
ma dunque anche specifico. Necessitano pertanto di corsi di formazione
a loro dedicati.
n. ………………. Logopedisti…..…… ore formazione …………… ore intervento
NB. Il ruolo di questi operatori nel progetto è innovativo e rilevante
poiché dovrebbero intervenire in ausilio alla comunicazione verbale
e non. Necessitano di corsi di formazione specifici.
n. ………………. Fisioterapisti….. … ore formazione …………… ore intervento
n. ………………. Ausiliari…..…..…… ore formazione …………… ore intervento
n. ………………. Infermieri……..…… ore formazione …………… ore intervento
n. ………………. Segretaria…..…..… ore formazione …………… ore intervento
n. ………………. Segretaria…..…..… ore formazione …………… ore intervento
CONCLUSIONI
Il progetto “Conferma Diagnostica e Terapia Continuativa dell’Adolescente
e Adulto con Autismo o Sindromi Pervasive dello Sviluppo (PDD)”
rappresenterebbe dunque il primo intervento di “terapia riabilitativa,
integrata e continuata” che vede coinvolte tutte le realtà del Territorio:
Azienda Sanitaria, Scuola, Strutture di Accoglienza, Società e Famiglia
.
.Questo tipo di approccio è stato inoltre suggerito ed auspicato
anche dalle organizzazioni che rappresentano le famiglie dei soggetti
affetti da tali patologie che hanno chiesto di poter trovare dei
Servizi Pubblici sul Territorio aperti alla discussione ed al dialogo,
disposti ad interagire in modo attivo e propositivo di fronte alle
problematiche, non solo di tipo diagnostico, ma finalmente anche
terapeutico e riabilitativo, in un’ottica di confronto rispetto
alle nuove esperienze sia nazionali che internazionali riguardo
a queste malattie. Non quindi solamente un lavoro di aggiornamento
culturale e scientifico all’interno del singolo Servizio, ma soprattutto
una modalità di lavoro diversa che trovi coinvolti e sinergici i
Servizi impegnati nella terapia ribilitativa del paziente con autismo,
in un diverso approccio metodologico rispetto alle problematiche
che li rappresentano.
Annotazioni
Dr. Tiziano Gabrielli Via Fanny 10 Fraz. Selva Levico Terme 38056
TN Tel. 0461706500
Associazioni Genitori : Angsa TRENTINO ALTO ADIGE Via Menguzzato
87/8 TN Tel. 0461934642
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