| |
PROGRESSI,
PRIORITÀ E PANORAMICA SULLE TERAPIE RIABILITATIVE
Riceviamo dal Dottor Goran Dzingalasevic e ringraziando moltissimo,
pubblichiamo.
"Il nostro scopo immediato per gestire meglio l'autismo, dovrebbe
essere: aumentare la coscienza dei primi segni del disturbo e spingere
per ottenere diagnosi accurate più precoci", dice Pauline Filipek
(University of California, Irvine, CA, USA). La Filipek guida una
commissione, della Child Neurology Society e dell'American Academy
of Neurology, per pubblicare, questo mese, parametri pratici per
lo screening e la diagnosi dell'autismo (Neurology 2000; 55:468-79
[PubMed]). Le raccomandazioni sono già state approvate, il 10 di
Luglio, dalla maggioranza delle organizzazioni coinvolte nella salute
dei bambini negli Stati Uniti. "Gli scopi non sono legali, ma di
sole linee guida per migliorare la pratica, ci aspettiamo però che
siano ampiamente usate negli U.S.A", dice.
Punto centrale della proposta è che lo screening per l'autismo sia
realizzato ad un anno d'età, come parte del normale controllo sanitario
dello sviluppo. Negli U.S.A gli screening prescolastici sono già
ampiamente effettuati e sono forniti trattamenti successivi. Nel
Regno Unito, la disponibilità degli screening precoci varia fra
le diverse autorità sanitarie. Lo strumento di screening chiamato
CHAT (CHecklist for Autism in Toddlers), che può essere utilizzato
con bambini di 18 mesi, fu sviluppato da Simon Baron-Cohen (Cambridge
University, UK) e dai suoi colleghi al Guy's Hospital (Londra, UK).
"E' un questionario di 10 minuti, riempito dai genitori e controllato
successivamente dai pediatri, per eventuali indicazioni di anormalità;
è veloce ed economico e non richiede training particolari". A metà
anni '90 Baron-Cohen portò avanti uno studio di 16000 bambini che
mostrò come quelli che fallivano il test della CHAT a 18 mesi, avevano
più del 90% di possibilità d'essere diagnosticati come autistici.
Tony Charman (Institute of Child Health, Londra, UK) un collega
coinvolto nello studio sulla validità della CHAT, ha evidenziato,
in ogni caso, che "solo il 20-40% dei bambini con un disordine dello
spettro autistico furono rilevati dalla CHAT, essa non è dunque
un indicatore assoluto". "E la difficoltà non è contenuta nel test
di screening, ma nella valutazione successiva e nel trattamento
richiesto quando un bambino fallisce il test", aggiunge Baron-Cohen.
Oltre che ad essere una proponente della necessità di diagnosi precoci,
la Filipek è convinta che un intervento comportamentale precoce
nell'autismo è di grande valore e beneficio. Negli USA, un intervento
di questo tipo, coinvolge solitamente un professionista istruito
che lavora con bambini di età prescolastica, inizialmente a casa
con i genitori del bambino, poi in setting pre-scolastici con insegnanti
del nido e dell'asilo. "Molti bambini autistici rispondono davvero
bene alla terapia intensiva: se iniziata all'età di 2 anni, alcuni
bambini mostrano solo qualche vestigia dell'autismo, a 6-7 anni,
-nell'età in cui molti altri bambini sono appena stati diagnosticati",
dice.
Nel Regno Unito gli interventi comportamentali e di educazione speciale
sono estremamente irregolari e tendono ad essere molto scarsi e
molto in ritardo. Nelle aree nelle quali non vi è possibilità di
assistenza successiva, le autorità sanitarie pensano non sia etico
sottoporre il test di screening, determinando forse una ridotta
percezione del bisogno. Charman sottolinea che "il sistema educativo
è spesso messo sotto accusa"; assicura che: "il complesso processo
di valutazione diagnostica attuato per fornire informazioni sui
bisogni educativi speciali del bambino-è percepito come troppo lungo".
Comunque, dato che i disturbi dello spettro autistico ora sono solitamente
diagnosticati a 3-4 anni, od addirittura prima, "non possiamo aspettarci
che il settore educativo si assuma tutte le responsabilità; hanno
necessità di essere migliorati sia la coordinazione fra il settore
sanitario, che l'aiuto alle famiglie e la disponibilità dell'intervento",
ha aggiunto.
Sebbene il sistema statunitense sia già più avanti rispetto a quello
inglese, i ricercatori americani stanno cercando di spingere i tempi
della diagnosi ancora più indietro. "Da quando i bambini piccoli
sono stati trattati con successo, stiamo cercando gli indicatori
diagnostici nei neonati", ha detto Geraldine Dawson (University
of Washington, Seattle, WA, USA). La Dawson è attualmente impegnata
nel terzo anno di uno studio longitudinale della durata di 5 anni,
sull'autismo.
"Non solo seguiamo veramente i progressi del bambino dopo la diagnosi,
ma analizziamo anche gli anni precedenti a questa, usando i video
famigliari dei compleanni e degli altri eventi, per cercare di evidenziare
i segni più precoci del comportamento autistico", ha spiegato. Il
gruppo è ora sicuro, utilizzando queste tecniche, di poter definire
i segnali dell'autismo che si verificano così precocemente come
a 8/10 mesi. "A questa età, la mancanza di una normale "lallazione"
e del rispondere al nome, sono segnali visti di solito, in bambini
che saranno poi diagnosticati definitivamente come autistici", ha
detto.
La Dawson ed il suo collega Stephen Dager stanno usando anche la
risonanza magnetica spettroscopica e i target neuropsicologici con
l'obiettivo di valutare le funzioni cerebrali nei bambini autistici
di età diverse, per provare a scoprire quali sono le regioni cerebrali
che contribuiscono all'apparire dei sintomi. I risultati neuropsicologici
ottenuti fino ad ora hanno convalidato molti dei risultati provenienti
dagli studi dei primati. "Nell'autismo due aree, in diverse parti
del cervello, sono sicuramente anormali", dice la Dawson. Il lobo
prefrontale, in molti pazienti, è una di queste, ed è stato un punto
focale della ricerca sull'autismo negli anni passati. "Negli ultimi
5 anni, o quasi, è diventato chiaro che possono anche essere coinvolti
il sistema limbico, l'ippocampo e, particolarmente, l'amigdala",
aggiunge Baron-Cohen. Il gruppo di Baron-Cohen ha dimostrato che
un gruppo di adulti normali risponde con attività elettrica aumentata,
focalizzata sull'amigdala, quando sono mostrate loro illustrazioni
di facce paurose, ma che questa risposta è molto ridotta o assente
nelle persone autistiche.
"Capire come scoprire quali parti del cervello sono colpite e in
quali bambini, può essere una chiave per capire perché certi bambini,
ma non tutti, rispondono bene ad una terapia di intervento precoce",
dice la Dawson. L'amigdala e l'ippocampo, le regioni più primitive
del cervello, incominciano a mostrare un'attività metabolica aumentata
-"iniziano a funzionare" a circa 8 mesi. La corteccia prefrontale
non entra in questo processo fino ai 12-14 mesi. "Un bambino in
cui l'autismo si radica in anormalità dell'amigdala potrebbe avere
meno possibilità di rispondere al trattamento iniziato, ipotizziamo,
a 2 anni, dato che molte delle difficoltà nell'interazione sociale
o nel comportamento, potrebbero già essere diventate "fortemente
strane" entro il tempo in cui la terapia è iniziata", dice ancora
la Dawson.
La Filipek è d'accordo e conclude affermando che "è chiaramente
evidente che la terapia funziona ma far sì che ciò accada, nel momento
giusto per tutti i bambini autistici, sarà la parte più difficile".
Kath Senior
CHE COS'È L'AUTISMO (documento "NIHM")
Isolati in un mondo tutto loro, gli individui con autismo paiono
indifferenti e distanti, incapaci di stabilire legami con gli altri.
Le persone con questo sconcertante disordine cerebrale, possono
sì, mostrare un'ampia gamma di sintomi e menomazioni, ma, spesso,
non sono in grado di capire i pensieri, le emozioni e i bisogni
degli altri. Il linguaggio e l'intelligenza non si sviluppano, nella
maggior parte dei casi, pienamente, rendendo difficili la comunicazione
e le relazioni sociali. Molte persone autistiche si impegnano in
attività ripetitive, come il dondolarsi o il battere le mani, o
nel seguire rigidamente modelli a loro famigliari nelle routines
quotidiane. Alcuni sono dolorosamente sensibili al suono, al tocco,
alla vista o all'odore.
I bambini autistici non seguono davvero i modelli tipici dello sviluppo
infantile. In alcuni, cenni di problemi futuri, possono apparire
fin dalla nascita. In molti casi i problemi diventano invece più
evidenti quando il bambino inizia a "rimanere indietro" rispetto
agli altri bambini della stessa età.
Altri bambini iniziano il loro sviluppo piuttosto bene. Ma, fra
i 18 ed i 36 mesi, improvvisamente rifiutano le persone, si comportano
stranamente e perdono il linguaggio e le abilità sociali che avevano
già acquisito.
Come genitore, insegnante, persona che si occupa di loro, forse
puoi conoscere la frustrazione del provare a comunicare e a stabilire
un collegamento con i bambini o gli adulti autistici. Puoi forse
sentirti ignorato quando loro si impegnano ininterrottamente in
comportamenti ripetitivi. Puoi forse disperarti di fronte ai modi
bizzarri con cui esprimono i loro bisogni più interiori. E puoi
forse affliggerti per le speranze e i sogni che hai per loro e che
forse non si materializzeranno mai.
Ma c'è aiuto e speranza. Sono passati i tempi in cui le persone
con autismo erano isolate, mandate lontano, in istituti. Oggi molti
giovani possono essere aiutati ad andare a scuola con gli altri
bambini. Sono disponibili metodi per migliorare le loro abilità
sociali, linguistiche e scolastiche. Anche se più del 60% degli
adulti autistici continua ad aver bisogno di cure per tutta la vita,
alcuni programmi hanno iniziato a dimostrare che con un supporto
appropriato, molte persone autistiche possono essere educate a svolgere
lavori significativi e partecipare alla vita della comunità.
L'autismo è presente in ogni Stato e in ogni regione del mondo,
in famiglie provenienti da tutte le razze, le religioni ed i livelli
economici. Si manifesta nell'infanzia, colpisce 1 o 2 persone ogni
mille, ed è tre o quattro volte più comune nei bambini, che nelle
bambine. Le bambine con questo disturbo, tendono però ad avere sintomi
più gravi, e minor intelligenza. In aggiunta alla perdita delle
potenzialità personali, il costo dei servizi sanitari e scolastici
per le persone colpite, supera, ogni anno, i 3 miliardi di dollari.
Così, per questo verso, l'autismo influisce su tutti noi.
Questo pamphlet è fornito dal National Institute of Mental Health
(NIMH), l'agenzia federativa che conduce e finanzia le ricerche
sui disturbi mentali e cerebrali, incluso l'autismo. Il NIMH è parte
del National Institutes of Health (NIH), che è l'agenzia americana
governativa federale principale per le ricerche biomediche e comportamentali.
Le ricerche sull'autismo e sui disturbi ad esso correlati, sono
finanziate anche dal National Institute of Child Health and Human
Development (NICHD), dal National Institute on Deafness and other
Communication Disorders (NIDCD) e dal National Institute of Neurological
Disorders and Stroke (NINDS).
Gli scienziati del NIMH sono specializzati nel comprendere il funzionamento
e le interrelazioni fra le varie regioni del cervello e nel costruire
misure preventive e nuovi trattamenti, per i disturbi che, come
l'autismo, mettono le persone in posizione di svantaggio nella scuola,
nel lavoro, e nelle relazioni sociali.
In questo pamphlet sono incluse le ultime informazioni sull'autismo
e sul ruolo del NIMH nell'identificarne le cause basilari e i trattamenti
efficaci. Sono descritti anche i sintomi, le procedure diagnostiche,
le opzioni di trattamento, le strategie per fronteggiare la situazione
e le fonti di informazioni e supporto.
Gli individui a cui ci si riferisce in questa brochure non sono
reali, ma le loro storie sono basate su colloqui con genitori che
hanno bambini autistici.
CHE COS'E' L'AUTISMO; (documento della "National Autistic Society"
NAS)
L'autismo è un disturbo che nel corso della vita, colpisce le abilità
sociali e comunicative. Generalmente, i soggetti con disturbo autistico
presentano anche difficoltà di apprendimento, e indipendentemente
dal loro livello intellettivo, condividono la difficoltà a dare
senso al mondo nel modo in cui la maggioranza delle persone fanno.
In molti bambini con autismo, alcune abilità sono migliori di altre
cosicché il loro sviluppo non è soltanto più lento del solito, ma
anche discontinuo e diverso da molti bambini con altri disturbi
di apprendimento. C'è anche una forma di autismo che è conosciuta
come Sindrome di Asperger; questa appare nella parte finale di maggiori
abilità dello spettro autistico.
Quali sono le caratteristiche dell'autismo:
I gradi per cui le persone con un disturbo dello spettro autistico
sono colpite variano, ma tutte le persone colpite manifestano ciò
che è conosciuto come la Triade delle Compromissioni. Questa Triade
riguarda:
· interazione sociale: difficoltà ad instaurare relazioni sociali
· comunicazione sociale: difficoltà nella comunicazione verbale
e non-verbale
· immaginazione: difficoltà nello sviluppo del gioco e dell'immaginazione
In aggiunta a questa Triade, i modelli di comportamento ripetitivo
sono un'altra caratteristica percettibile e difficilmente modificabile.
I PRINCIPI DELLA FORMAZIONE
1) Sviluppare una buona comprensione dell'autismo
Un professore che insegna a persone non vedenti sa che cosa significa
la cecità, un professionista che lavora con persone affette da sordità
non ignora gli effetti dei problemi uditivi sullo sviluppo.
Chi esercita la professione nel campo dell'autismo deve comprendere
correttamente questo disturbo pervasivo dello sviluppo. L'amore
e l'intuizione sono necessarie, ma insufficienti. I criteri diagnostici
internazionali per l'autismo (APA, 1994 ; OMS, 1992) parlano di
deficit qualitativi, e la diversa qualità di certi comportamenti
non è sempre facilmente comprensibile)
In una cultura in cui spesso si enfatizzano le terapie verbali la
mediazione verbale dell'educazione, è estremamente importante che
i professionisti si rendano conto che un certo uso del linguaggio
o della parola possono essere più d'impaccio che di aiuto per le
persone autistiche.
Un altro esempio deriva dal fatto che bambini che presentano autismo
associato a un handicap mentale grave, con un'età di sviluppo intorno
ai due anni (un'età mentale che permette al bambino con sviluppo
normale o con difficoltà di apprendimento di parlare) possono aver
bisogno di imparare a usare una modalità di comunicazione espressiva
che si serve di immagini o oggetti, perché la loro capacità di derivare
un significato dalle percezioni o la loro conoscenza simbolica è
inferiore a quella teoricamente riferibile all'età mentale (Happe,
1995 ; Jordan, 1996b ; Peeters, 1997). Nel caso dell'autismo lo
sviluppo della comunicazione è vitale, se vogliamo creare delle
aperture verso il nostro mondo, ma un uso scorretto della comunicazione
può essere fonte di sofferenze, abusi, o anche di violenze psicologiche.
Qualcuno ha dichiarato che le persone autistiche soffrono di cecità
mentale o di cecità sociale (Baron-Cohen, 1995). Provano un'estrema
difficoltà a decifrare i nostri occhi, i nostri visi, e ancor più
quando si trovano in un gruppo che a tu per tu con una sola persona
(Lee et al., 1994). Questo fenomeno è spesso poco compreso e le
persone autistiche, in una cultura in cui molti effetti terapeutici
sono associati a situazioni di gruppo in base al principio che altrimenti
diventerebbero più autistiche, sono talvolta catapultate nei gruppi,
situazione che provoca loro confusione e sofferenze intollerabili.
Comportamenti ricorrenti, stereotipati, ossessivi possono ostacolare
quella che noi chiamiamo evoluzione pedagogica, ma talvolta rappresentano
la sola difesa contro il sovraccarico cognitivo e sociale presente
nell'ambiente (Grandin, 1995 ; Williams, 1996), una forma di autoprotezione.
Non si arriva automaticamente a sviluppare una forma di rispetto
verso questo riflesso di autodifesa: un professionista insufficientemente
formato può sbarazzarsi dell'unica forma di difesa di cui la persona
autistica ancora dispone. E' un atto crudele e violento derivato
dall'ignoranza e da una carenza di formazione.
2) La valutazione: un punto di partenza per un programma individuale
L'autismo può essere associato a tutti i livelli di intelligenza,
cosicché una conoscenza generale dell'autismo si rivela insufficiente,
perché bisogna ugualmente poter disporre di elementi relativi allo
sviluppo cognitivo. Un programma educativo destinato a Rainman sarà
certamente diverso dal programma elaborato per una persona la cui
età mentale non di livello modesto. Inoltre, le persone autistiche
presentano dei profili estremamente disomogenei, derivandone la
necessità di avere a disposizione informazioni dettagliate sulle
diverse aree di funzione. Prendere l'età mentale come base per l'elaborazione
di un programma educativo rappresenta una pratica professionale
scadente, suscettibile di generare demotivazione, senso di fallimento
e diminuzione dell'autostima. Il progetto educativo deve mirare
alla riuscita, perché in mancanza di successi il personale si sentirà
terribilmente stressato, e le sue reazioni negative si ripercuoteranno
su terzi (Harris et al., 1996). La riuscita si rivela possibile
esclusivamente se si sono effettuate valutazioni dettagliate e concordati
programmi individuali sulla base dei risultati delle valutazioni.
3) Adattare l'ambiente
L'adattamento è un processo reciproco. Attraverso l'elaborazione
di un programma educativo specifico, il professionista cerca di
adattare la persona autistica allo scopo di farle raggiungere quella
che noi chiamiamo una qualità di vita.
Tuttavia l'autismo è un disturbo pervasivo dello sviluppo, cosicché
non ci si può aspettare che gli adattamenti provengano dalla persona
autistica stessa
Se una persona vive in un mondo presimbolico o le percezioni non
sono che percezioni ( assenza di significato al di là del letterale),
la sua esistenza è completamente dominata dalla coincidenza.
Situazioni di questo tipo sono favorevoli allo scatenamento della
violenza: un livello estremo di stress sfocia in problemi di comportamento
per la mancanza di "significato", di prevedibilità, di "potere"
sulla propria vita.
Nessuno è pronto ad affrontare programmi educativi. quando la sua
esistenza è governata dal caos e dalla confusione. Essere capace
di anticipare il tempo e il luogo in cui si verifica un avvenimento
sembra costituire il punto di partenza dell'indipendenza e dell'autostima.
Senza prevedibilità, la persona è troppo impotente e terribilmente
dipendente.
Se i professionisti non afferrano che il problema di comportamento
è un tentativo disperato di sollecitare il controllo (un significato),
una reazione istintiva e violenta (o negligente) può aumentare il
senso di impotenza della persona autistica.
4) Il ricorso a strategie educative specificamente adatte all'autismo.
L'utilità di un approccio educativo specificamente adatto all'autismo
( cioè l'elaborazione di metodi e strategie appropriate) è evidente.
Immaginate una scuola per sordi dove si usino metodi educativi per
ciechi. Molti sarebbero d'accordo nell'affermare che la situazione
avrebbe dell'assurdo.
Immaginate ora un centro per persone autistiche dove fossero adottate
strategie per persone con gravi difficoltà di apprendimento, ma
senza autismo. Assurdo, certamente, ma nel contesto europeo sfortunatamente
questa situazione è più la regola che l'eccezione.
Tuttavia non dovrebbe accadere, nemmeno nelle situazioni miste;
la pratiche efficaci specifiche per l'autismo sono note, e le necessità
delle persone autistiche sono prioritarie (e tra l'altro a beneficio
di un gruppo più vasto di un centro per bambini con difficoltà di
apprendimento).
IL PROFILO DEL PROFESSIONISTA
La formazione è essenziale, ma non è ancora tutto: chi sceglie di
lavorare con l'autismo può comunque trovarsi in difficoltà, se non
presenta caratteristiche che lo rendono idoneo e "straordinario",
in grado quindi di occuparsi di persone fuori dall'ordinario
Le caratteristiche che chi sceglie di occuparsi di autismo dovrebbe
avere sono le seguenti:
Essere attratti dalle diversità
Pensiamo che sia utile essere degli "avventurieri del mentale" e
sentirsi attratti dall'ignoto. Certe persone temono le differenze,
altre ne sono attratte e desiderano scoprire sempre nuove cose
Avere una vivace immaginazione
Per condividere lo spirito di una persona autistica, che soffre
di problemi di immaginazione, per metterci nei suoi panni, dobbiamo
per compensazione sfoderare enormi tesori di immaginazione.
Essere capaci di dare senza ricevere ringraziamenti (normali)
Dobbiamo essere capaci di dare senza ricevere molto in cambio e
non sentirci delusi per la mancanza di reciprocità sociale.
Con l'esperienza, si imparerà a scoprire che forme alternative di
ringraziamento e di gratitudine più o meno giustificata manifestata
da molti genitori sono una generosa ricompensa.
Provare il desiderio di adattare il proprio stile naturale di comunicazione
e di interazione sociale.
Lo stile che si richiede ha rapporto più con le necessità della
persona autistica che con i nostri livelli spontanei di comunicazione
sociale (di tipo logorroico?). Il compito non è agevole, e implica
molti sforzi di adattamento, ma è di vitale importanza prendere
in considerazione i bisogni che siamo chiamati a soddisfare.
Avere il coraggio di lavorare soli nel deserto
Poche persone comprendono l'autismo, soprattutto durante i primi
passi dei servizi organizzati in questo campo, cosicché un professionista
motivato , invece di essere lodato per tutti i suoi sforzi, rischia
di essere criticato. I genitori hanno conosciuto già da tempo questo
genere di critiche: " tutto quel che occorre è disciplina", " se
fosse figlio mio..;", "madri frigorifero", ecc.
Non sentirsi mai soddisfatti del proprio grado di conoscenza
L'apprendimento dell'autismo e delle strategie educative è un processo
continuo perché la conoscenza in questi campi si allarga continuamente.
Il professionista che pensa di averla trovata, di fatto l'ha perduta.
La formazione nell'autismo non è mai finita.
Accettare che ogni piccolo progresso porti con se un nuovo problema
Talvolta la gente ha la tendenza a buttare via le parole crociate
che non riesce a risolvere. Questo è impossibile nel caso dell'autismo:
una volta cominciato, dovete sapere che la vostra missione di "detective"
non avrà mai fine.
Capacità pedagogiche e analitiche straordinarie
Il professionista dell'autismo deve progredire molto gradualmente,
ricorrere a supporti visuali a livelli estremamente individualizzati.
Bisogna continuamente fare parecchie valutazioni e continuamente
adattarsi.
Essere disponibili a lavorare in équipe
Dato che l'approccio deve essere coerente e coordinato, tutti i
professionisti devono essere informati degli sforzi compiuti dai
colleghi come del livello di aiuto proposto, compresi i genitori,
soprattutto nel caso di bambini piccoli.
Essere umili
Noi possiamo essere degli "esperti" in generale, ma i genitori sono
gli esperti riguardo al loro bambino, e noi dobbiamo tener conto
della loro saggezza e della loro esperienza.
Nel campo dell'autismo, il professionista che pretenda di stare
sul piedistallo non serve. Nel corso della collaborazione con i
genitori, è importante parlare delle riuscite, ma anche ammettere
gli insuccessi (" per piacere, aiutatemi). I genitori devono anche
imparare che gli esperti non sono dei dell'Olimpo.
Ci sarà certamente qualcuno che si aspetta di trovare in questo
elenco la parola amore. L'amore è ovviamente essenziale, ma come
un genitore ha già detto l'amore non è un rimedio miracoloso.
I genitori e i professionisti che contano troppo sull'effetto dell'amore
resteranno delusi. Se il bambino non fa abbastanza progressi, è
forse perché non è stato abbastanza amato? O forse l'abbiamo amato
abbastanza, ma lui non ha accettato a sufficienza il nostro amore.
Questi atteggiamenti sono distruttivi e scavano abissi là dove è
necessaria una collaborazione ottimale. Amor NON vincit omnia. L'autismo
è diverso.
Com'è diagnosticato l'autismo?
I genitori sono solitamente i primi a notare comportamenti strani
nel loro bambino. In molti casi, il bimbo sembra "diverso" dai neonati,
senza abilità di risposta per le persone e i giocattoli, o perché
pone intensa attenzione su un oggetto, per lungo tempo. I primi
segni di autismo possono apparire anche in bambini che hanno avuto
uno sviluppo precedente normale. Quando un bambino affettuoso e
"chiacchierone" diventa improvvisamente silenzioso, chiuso in se
stesso, violento o autolesionista, qualcosa sta andando per il verso
sbagliato.
Possono anche passare degli anni prima che la famiglia cerchi una
diagnosi. Amici vicini alla famiglia e parenti aiutano spesso i
genitori ad ignorare il problema con rassicurazioni del tipo: "Ogni
bambino è diverso" o "Janie può parlare, solo non desidera farlo".
Sfortunatamente ciò ritarda solo l'ottenimento di una valutazione
diagnostica e di un trattamento appropriati.
Le procedure diagnostiche
Al giorno d'oggi non esistono test medici, come radiografie od analisi
del sangue, per scoprire l'autismo. E non ci sono due bambini con
questo disturbo che si comportano nello stesso modo. Inoltre diverse
condizioni possono causare sintomi che assomigliano a quelli dell'autismo.
I genitori e il pediatra del bambino devono così escludere la possibilità
di altri disturbi, come la perdita dell'udito, i problemi di linguaggio,
il ritardo mentale, e i problemi neurologici. Una volta che queste
possibilità sono state eliminate, è necessaria la visita da un professionista
specializzato nell'autismo. Tali specialisti includono persone con
il titolo di psichiatri infantili, psicologi infantili, pediatri
dello sviluppo o neurologi infantili.
Gli specialisti dell'autismo usano una gran varietà di metodi per
identificare questo disturbo. Utilizzando una scala di percentuali
standardizzate, lo specialista osserva e valuta da vicino, il linguaggio
ed il comportamento sociale del bimbo. Un colloquio strutturato
è usato invece per avere informazioni dai genitori sul comportamento
e il primo sviluppo del bambino.
Riguardare i video della famiglia, le fotografie e l'album del piccolo,
può aiutare i genitori nel ricordare l'inizio di ogni comportamento
e il raggiungimento di certe tappe fondamentali dello sviluppo del
loro bambino. Gli specialisti possono anche analizzare l'esistenza
di problemi genetici e neurologici.
I medici specialisti considerano anche le altre condizioni che possono
produrre molti degli stessi comportamenti e degli stessi sintomi
dell'autismo, come la Sindrome di Rett o il disturbo di Asperger.
La Sindrome di Rett è un disturbo cerebrale progressivo che affligge
solo le bambine ma che, come l'autismo, produce movimenti ripetitivi
delle mani e conduce alla perdita del linguaggio e delle abilità
sociali. I bambini con la sindrome di Asperger sono invece davvero
simili ai bambini con autismo ad alto funzionamento. Sebbene abbiano
comportamenti ripetitivi, problemi sociali gravi e movimenti goffi,
il loro linguaggio e la loro intelligenza sono solitamente intatti.
Diversamente dall'autismo, i sintomi del disordine di Asperger appaiono
solitamente nella tarda infanzia.
I criteri diagnostici
Dopo aver ottenuto i risultati delle osservazioni e dei test, gli
specialisti fanno una diagnosi di autismo solo se vi è chiara evidenza
di:
· Relazioni sociali povere o limitate;
· Abilità di comunicazione sottosviluppate;
· Comportamenti, interessi ed attività ripetitivi.
Le persone autistiche hanno solitamente compromissioni qualitative
in ognuna di queste categorie, sebbene la severità di ogni sintomo,
possa invece variare. I criteri diagnostici richiedono che questi
sintomi compaiano entro i 3 anni.
Alcuni specialisti sono reclutanti a fornire una diagnosi di autismo.
La loro paura è di far perdere la speranza ai genitori. Utilizzano
allora termini più generici che descrivono semplicemente i comportamenti
del bambino od i suoi deficit sensori. "Disturbi gravi della comunicazione
con comportamenti simili all'autismo", "disturbo del sistema multi-sensoriale"
e "disfunzione dell'integrazione sensoria" sono solo alcuni dei
termini che vengono usati. Bambini con sintomi lievi o con pochi
sintomi di autismo, sono spesso diagnosticati come aventi il Disturbo
pervasivo dello sviluppo (PDD).
Sebbene termini come disturbo di Asperger o PDD, non cambino significativamente
le opzioni di trattamento, essi possono impedire al bambino di ricevere
la totalità dei servizi disponibili per gli individui diagnosticati
con autismo. Possono inoltre dare ai genitori la falsa speranza
che i problemi del loro bambino siano solo temporanei.
Cosa causa l'autismo?
E' generalmente accettato che l'autismo è causato da anormalità
nelle strutture o nelle funzioni cerebrali. Usando nuovi strumenti
di ricerca per studiare la crescita del cervello umano e animale,
gli scienziati stanno scoprendo nuove informazioni sullo sviluppo
normale e su come si strutturano le anormalità.
Il cervello del feto si sviluppa durante la gravidanza. Partendo
da poche cellule, che crescono e si dividono, alla fine il cervello
contiene miliardi di cellule specializzate, chiamate neuroni. Le
ricerche sponsorizzate dal NIHM e da altre componenti del National
Institutes of Health, stanno giocando un ruolo importante nel mostrare
come le cellule trovino la loro specifica via verso una particolare
area del cervello, ed assumano funzioni speciali. Una volta nel
proprio posto, ogni neurone emette lunghe fibre che si uniscono
agli altri neuroni. In questo modo sono stabilite linee di comunicazione
fra le diverse aree del cervello e fra il cervello e il resto del
corpo. Ogni neurone riceve così segnali che rilasciano sostanze
chimiche chiamate neurotrasmettitori, che passano il segnale al
neurone vicino. Alla nascita, il cervello è evoluto in un organo
complesso con regioni e sotto-regioni diverse, ognuna con una precisa
gamma di funzioni e responsabilità.
Le diverse parti del cervello hanno diverse funzioni:
· L'ippocampo rende possibile ricordare esperienze recenti e informazioni
nuove;
· L'amigdala dirige le nostre risposte emotive;
· I lobi frontali permettono di risolvere problemi, fare piani futuri,
capire il comportamento degli altri, e frenare gli impulsi:
· Le aree parietali controllano l'udito, l'eloquio e il linguaggio;
· Il cerebellum regola il bilanciamento, i movimenti del corpo,
la coordinazione e i muscoli usati per parlare;
· Il corpo calloso passa le informazioni da una parte del cervello
ad un'altra.Ma la crescita del cervello non si ferma alla nascita.
Il cervello continua a cambiare durante i primi anni di vita, ed
appena vengono attivati nuovi neurotrasmettitori, si stabiliscono
linee aggiuntive di comunicazione. La rete neuronale forma e crea
così, le basi per elaborare il linguaggio, le emozioni ed il pensiero.
Ora gli scienziati sanno che un numero notevole di problemi può
infierire sullo sviluppo normale del cervello. Le cellule possono
stabilirsi nel posto sbagliato del cervello. Oppure, a causa di
problemi con la rete neurale o con i neurotrasmettitori, alcune
parti della rete comunicativa possono fallire nel loro compito.
Un problema nella rete comunicativa può interferire con l'obiettivo
più generale del coordinamento delle informazioni sensorie, del
pensiero, dei sentimenti e delle azioni.
Le ricerche supportate dal NIMH e da altri Istituti del NIH, stanno
analizzando in dettaglio le strutture e le funzioni del cervello,
per individuare in cosa il cervello di un individuo autistico differisce
da un cervello normale. Alcuni ricercatori stanno indagando sui
difetti potenziali che sopravvengono durante lo sviluppo iniziale
del cervello. Altri, stanno invece cercando le anomalie nei cervelli
di persone già diagnosticate come autistiche.
Gli scienziati stanno inoltre cercando le anormalità nelle strutture
cerebrali che costruiscono il sistema limbico. Nel sistema limbico
vi è un'area chiamata amigdala, conosciuta come capace di regolare
gli aspetti del comportamento sociale ed emotivo. Uno studio sui
bambini autistici ad alto funzionamento, ha evidenziato che la loro
amigdala presentava sì delle menomazioni qualitative ma che un'altra
area del cervello, l'ippocampo, non le presentava affatto. In un
altro studio gli scienziati seguirono il comportamento di alcune
scimmie con amigdala distrutta dalla nascita. Man mano che crescevano,
come i bambini autistici, le scimmie diventavano sempre più chiuse
in se stesse e manifestavano la tendenza ad evitare i contatti sociali.
Sono state anche esplorate le differenze nei neurotrasmettitori,
i messaggeri chimici del sistema nervoso. Per esempio sono stati
trovati, in molti individui autistici, alti livelli del neurotrasmettitore
della serotonina . Dato che i neurotrasmettitori sono i responsabili
del passaggio degli impulsi nervosi nel cervello e nel sistema nervoso,
è possibile che essi siano coinvolti nella distorsione delle sensazioni
che accompagnano l'autismo.
Gli studi del NIMH stanno esplorando anche le differenze nel funzionamento
cerebrale completo, usando una tecnologia chiamata Risonanza magnetica
(MRI) con lo scopo di identificare quali parti del cervello vengono
usate durante obiettivi mentali specifici. In uno studio di adolescenti,
i ricercatori dell'NIHM hanno osservato che durante il raggiungimento
di obiettivi, includenti la risoluzione di problemi (problem-solving)
e il linguaggio, i ragazzi con autismo non ottenevano successi minori
rispetto ai loro compagni senza autismo, ma le immagini dell'MRI
dei loro cervelli, mostravano minor attività. In uno studio sui
bambini piccoli, i ricercatori osservarono bassi livelli di attività
nelle aree parietali e nel corpo calloso. Tali ricerche possono
aiutare gli scienziati a determinare se l'autismo riflette un problema
in aree specifiche del cervello, o nella trasmissione di segnali
da una parte del cervello ad un'altra.
Ognuna di queste differenze è stata vista in alcune, ma non in tutte,
le persone autistiche, che sono state testate. Cosa significa ciò?
Forse che il termine autismo copre diversi tipi di disturbi, ognuno
dei quali è causato da un diverso problema cerebrale? O forse che
le varie differenze cerebrali sono esse stesse causate da un solo
disordine sottostante, non ancora identificato dagli scienziati?
Scoprire le basi fisiologiche dell'autismo potrebbe, un giorno,
permetterci di identificarlo meglio, di trattarlo e possibilmente
di prevenirlo.
I fattori che influiscono
sullo sviluppo cerebrale
Ma cosa determina uno sviluppo sbagliato del cervello? Alcuni ricercatori
del NIMH stanno indagando sulle cause genetiche, sul ruolo che giocano
l'ereditarietà ed i geni nel passare il disturbo da una generazione
ad un'altra. Altri stanno studiando invece, cause patologiche relative
alla gravidanza ed a altri fattori.
L'ereditarietà: Molti studi sui gemelli suggeriscono che l'autismo,
o almeno una più alta possibilità di disfunzioni cerebrali, possa
essere ereditario. Per esempio, i gemelli monozigoti hanno possibilità
maggiori rispetto ai gemelli eterozigoti di avere entrambi autismo.
Ciò perché i fratelli eterozigoti si sviluppano da due ovuli separati,
mentre quelli monozigoti da un singolo ovulo ed hanno allora lo
stesso identico corredo genetico.
Sembra che i genitori di un bambino autistico abbiano un rischio
lievemente maggiore di avere un altro bambino autistico. Ciò suggerisce
un collegamento genetico. Ma l'autismo non pare dovuto ad un gene
particolare. Se l'autismo, come il colore degli occhi, si trasmettesse
lungo un singolo gene, il disturbo sarebbe ereditato da più membri
famigliari.
Le ricerche del NIHM usando tecniche sulle unioni dei geni, stanno
ora cercando segmenti irregolari di codice genetico che i membri
autistici della famiglia possono aver ereditato.
Alcuni scienziati credono infatti che sia ereditato un segmento
irregolare di codice genetico o un gruppetto di 3-6 geni instabili.
In molte persone il codice sbagliato può causare solo piccoli problemi.
Ma sotto certe condizioni, i geni instabili possono interagire ed
interferire in modo serio con lo sviluppo del cervello del feto.
Un organo del NIMH che sostiene la ricerca, sta cercando conferme
a questa teoria. Uno studio sta esplorando se i genitori ed i fratellini
senza autismo mostrino sintomi minori, come lievi problemi sociali,
linguistici o inerenti la lettura. Se così fosse i risultati potrebbero
suggerire che diversi membri della famiglia possono ereditare i
geni irregolari o instabili, ma anche che devono essere presenti
condizioni tutt'ora non identificate per permettere al disturbo
di manifestarsi pienamente.
Gravidanza ed altri problemi: Durante la gravidanza il cervello
del feto diviene più grande e più complesso con il formarsi di nuove
cellule, di regioni specializzate e di reti comunicative. In questo
periodo ogni cosa che disturba lo sviluppo cerebrale normale, può
avere effetti a lungo termine sulle funzioni sensorie, linguistiche,
sociali e mentali di un bambino.
Per questo motivo, i ricercatori stanno esplorando se certe condizioni,
come lo stato di salute della madre durante la gravidanza, i problemi
legati al parto, o altri fattori ambientali, possano interferire
con lo sviluppo normale del cervello. Infezioni virali come la rosolia,
specie durante i primi tre mesi di gravidanza, possono portare a
tutta una serie di problemi, inclusi l'autismo ed il ritardo mentale.
Il rischio di autismo è anche aumentato dalla mancanza di ossigeno
sofferta dal bambino o da altre complicazioni occorrenti durante
il parto. Non vi sono comunque collegamenti chiari. Fattori di questo
tipo si verificano durante la nascita di molti bambini che non sono
autistici e d'altro canto, molti bambini autistici sono nati senza
complicazioni alcune.
Ci sono dei disturbi correlati?
L'autismo è comunemente accompagnato da molti altri disturbi. In
molti ambiti, essi possono essere causati da un comune problema
sottostante il funzionamento cerebrale.
Il ritardo mentale
Fra i problemi correlati all'autismo, il ritardo mentale è quello
più comune. Il 75-80% delle persone autistiche sono, in un qualche
grado, mentalmente ritardate. Il 15-20% sono considerate gravemente
ritardate, con Q.I. inferiore a 35 (un punteggio di 100 rappresenta
un'intelligenza media). Ma all'autismo non corrisponde necessariamente
una menomazione mentale. Più del 10 % delle persone autistiche ha
un Q.I. medio o superiore alla media. Poche persone mostrano un'intelligenza
eccezionale.
Interpretare i punteggi del Q.I. è difficile, in quanto molti dei
test di intelligenza non sono designati per le persone autistiche.
Gli individui autistici non percepiscono la relazione con l'ambiente
nel modo tipico. Quando sottoposte a test, alcune aree di abilità
sono normali o addirittura sopra la media, mentre altre aree possono
mostrarsi estremamente deboli. Per esempio, un bambino autistico
può avere risultati molto buoni nella parte del test che misura
le abilità visive, ma guadagnare punteggi bassi nel sottotest linguistico.
Crisi epilettiche
Circa un terzo dei bambini autistici sviluppa crisi epilettiche
che iniziano nella prima infanzia o nell'adolescenza. I ricercatori
stanno cercando di scoprire se c'è una relazione significativa fra
queste ed il momento della loro strutturazione, dato che le crisi
appaiono spesso quando certi neurotrasmettitori diventano attivi.
Siccome le crisi epilettiche vanno da brevi blackout a convulsioni
dell'intero corpo, un elettroencefalogramma (EEG) può aiutare a
confermare la loro reale presenza.
In molti casi, fortunatamente, le crisi epilettiche possono essere
controllate con cure mediche.
X Fragile
La sindrome da X Fragile è un disturbo trovato in circa il 10% delle
persone autistiche, prevalentemente negli individui di sesso maschile.
Questo disturbo ereditario deve il suo nome ad un pezzo del cromosoma
X che è imperfetto, ed appare stentato e fragile se osservato al
microscopio.
Le persone che ereditano questo pezzo di codice genetico imperfetto
sono più facilmente soggette a ritardo mentale, a molti degli stessi
sintomi dell'autismo, e a tratti fisici inusuali che non sono invece,
tipici dell'autismo.
Sclerosi Tuberosa
Ci sono anche alcune relazioni fra l'autismo e la Tuberous Sclerosis,
una condizione genetica che causa crescita anormale dei tessuti
cerebrali e problemi in altri organi. Sebbene la Tuberous Sclerosis
sia un disturbo raro, che si verifica in meno di una nascita ogni
10.000, circa un quarto di coloro che ne sono affetti, sono anche
autistici.
Gli scienziati stanno esplorando le condizioni genetiche, come la
sindrome da X Fragile e la Tuberous Sclerosis, per vedere perché
esse coincidono così spesso, con l'autismo. Capire esattamente come
queste condizioni influenzano lo sviluppo cerebrale normale, può
farci comprendere i meccanismi biologici e genetici dell'autismo.
C'è ragione per la speranza?
Quando i genitori vengono a sapere di avere un bambino autistico,
sperano che il problema possa sparire magicamente da solo. Non vedono
l'ora di avere un bambino e di guardarlo apprendere e crescere.
Invece devono affrontare il fatto che hanno un bambino che forse
non potrà mai dare vita ai loro sogni e che quotidianamente sfiderà
la loro pazienza. Alcune famiglie negano il problema e fantasticano
su una cura istantaneamente miracolosa. Portano il bambino da uno
specialista all'altro, sperando in una diagnosi diversa. E' importante
invece per la famiglia superare finalmente il dolore ed aver contatti
con il problema, mentre ancora sperano per il futuro del loro bambino.
Molte famiglie capiscono che la loro vita può andare avanti.
Le persone autistiche, oggi più che in passato, possono essere aiutate.
Una combinazione di interventi precoci, educazione mirata, supporto
famigliare e in alcuni casi, supporto farmacologico, sta aiutando
un numero crescente di bambini autistici a vivere una vita più normale.
Interventi specifici e programmi educativi possono espandere la
loro capacità di apprendimento, di comunicazione e di relazione
mentre riducono la gravità e la frequenza dei comportamenti più
distruttivi.
Un aiuto farmacologico può essere usato per alleviare certi sintomi.
I bambini più grandi e gli adulti, come Paul, possono anche beneficiare
di trattamenti particolari. Così, mentre non è ancora possibile
guarire dalla malattia, è possibile migliorare notevolmente la vita
giornaliera dei bambini e degli adulti autistici.
Oggi, un bambino che riceve terapie ed educazioni efficaci, ha ogni
speranza di usare tutte le sue potenzialità di apprendimento. Addirittura
alcuni bambini con ritardi mentali gravi, possono spesso sviluppare
al massimo le abilità di auto-aiuto, come cucinare, vestirsi, fare
la lavatrice, e maneggiare il denaro. Per questi bambini, una maggior
indipendenza unita alla cura di se stessi, può rappresentare la
loro conquista principale. Altri giovani possono imparare abilità
scolastiche di base, come leggere, scrivere e contare. Alcuni finiscono
le scuole superiori. Altri, come Temple Grandin, possono addirittura
ottenere una laurea. Come in tutti noi, i loro interessi personali
forniscono grandi incentivi ad imparare. Un fattore chiaramente
importante nello sviluppo a lungo termine del potenziale del bambino
per l'indipendenza ed il successo, è l'intervento precoce. Quanto
prima un bambino inizia a ricevere aiuto, tanto più avrà l'opportunità
di imparare.
Dato che il cervello del bambino è ancora in formazione, gli scienziati
credono inoltre, che gli interventi precoci diano al bambino la
miglior chanche possibile per sviluppare il loro potenziale personale.
Ma non importa quando il bambino viene diagnosticato come autistico,
non è mai troppo tardi per iniziare un trattamento.
Possono essere migliorate le abilità sociali ed il comportamento?
Da quando l'autismo è stato identificato, si è evoluto un gran numero
di approcci diversi di intervento. Alcuni programmi terapeutici
si indirizzano allo sviluppo di abilità e alla sostituzione dei
comportamenti disfunzionali con altri più appropriati. Altri si
indirizzano invece verso il creare un ambiente di apprendimento
stimolante tagliato sui bisogni unici dei bambini autistici.
I ricercatori hanno iniziato ad identificare i fattori che rendono
certi programmi di trattamento più efficaci nel ridurre -o nel modificare-
le limitazioni imposte dall'autismo. I programmi di trattamento
che sembrano produrre i migliori risultati sono quelli che attivano
gli interessi del bambino, offrono un progetto prevedibile, indicano
gli obiettivi da raggiungere attraverso una serie di semplici gradini,
occupano l'attenzione del bambino in attività altamente strutturate
e forniscono un rinforzo regolare del comportamento.
Come uno dei maggiori fattori di successo, è emerso anche il coinvolgimento
dei genitori. I genitori lavorano con gli insegnanti ed i terapeuti
per identificare i comportamenti da cambiare e le abilità da insegnare.
Riconoscendo che i genitori sono i primi maestri dei bambini, sempre
più programmi iniziano ad istruirli affinché essi possano continuare
la terapia a casa. La ricerca sta iniziando ad evidenziare che i
padri e le madri istruiti per lavorare con il bambino, riescono
ad ottenere gli stessi effetti positivi degli insegnanti e dei terapeuti
professionali.
T.E.A.C.C.H.
Treatment and
Education of
Autistic and related
Communication handicapped
Children
Trattamento ed Educazione dei Bambini Autistici e con disturbi della
comunicazione correlati.
La divisione TEACCH cominciò nel 1966 come parte del Dipartimento
di Psichiatria della Facoltà di Medicina dell'Università del North
Carolina negli Stati Uniti. Cominciò come un progetto di ricerca
in infanzia per fornire servizi ai bambini con autismo e alle loro
famiglie. Nel 1972 l'Assemblea Generale della North Carolina, emanò
una legge che permise alla Divisione TEACCH di diventare il primo
programma diffuso su tutto lo Stato di servizi di comunità per bambini
e adulti con autismo o altri similari disturbi dello sviluppo. Attualmente
la Divisione TEACCH fornisce una nutrita serie di servizi, per un
ampio spettro di bambini della prima e della seconda infanzia, adolescenti
e le loro famiglie che includono diagnosi e valutazione, programmi
di trattamento individualizzato, educazione specializzata, training
professionali, consulenze scolastiche, training e counselling per
i genitori, facilitazioni peri gruppi di genitori, attività del
tempo libero. La Divisione TEACCH inoltre mantiene un attivo programma
di ricerca, e fornisce training multidisciplinari per i professionisti
che operano con bambini/adolescenti/adulti con autismo e le loro
famiglie.
Lo scopo principale del Programma TEACCH è di aiutare a preparare
le persone con autismo a vivere o lavorare con più possibilità a
casa, a scuola e nella comunità. Uno sforzo speciale è condotto
al fine di aiutare le persone con autismo e le loro famiglie a vivere
meglio insieme riducendo o rimuovendo "i comportamenti autistici".
Il concetto del TEACCH
I principi e i concetti che indirizzano il sistema del TEACCH possono
essere riassunti come:
· Migliorare l'adattamento: attraverso le due strategie di miglioramento
delle abilità con l'educazione e la modificazione dell'ambiente
per ridurre i deficit.
· Collaborazione con i genitori: i genitori operano con i professionisti
come co-terapisti per i loro bambini cosicché il trattamento può
continuate a casa.
· Valutazione per il trattamento individualizzato: programmi educativi
unitari sono strutturati per tutti gli individui sulla base di regolari
valutazioni delle abilità.
· Insegnamento strutturato: si è scoperto che i bambini con autismo
beneficiano di più di un ambiente educativo strutturato piuttosto
che da approcci liberi.
· Accrescere le abilità: la valutazione identifica abilità in emergenza
e lavora affinché ci si focalizzi su di queste. (Questo approccio
è anche applicato allo staff e al training dei genitori).
· Terapia cognitiva e comportamentale: le procedure educative sono
guidate dalle teorie cognitive e comportamentali supponendo che
le difficoltà del comportamento possano risultare da problemi sottostanti
nella percezione e nella comprensione.
· Training generalista: i professionisti nel sistema TEACCH acquistano
competenze generali che portano a comprendere la globalità del bambino
e non a specializzarsi come psicologi, terapisti del linguaggio
ecc.
SPELL
Qual è l'approccio dello spell?
Durante gli anni passati l'approccio educativo delle scuole e dei
centri per adulti della National Autistic Society, si è concentrato
su programmi specifici atti a ridurre gli effetti delle compromissioni
qualitative dell'immaginazione, della comunicazione e delle abilità
sociali che sottostanno l'autismo. Ciò, in aggiunta all'enfasi,
generalmente accettata, posta sulla struttura, la consistenza, la
riduzione degli stimoli disturbanti e l'alto livello d'organizzazione.
Nei servizi del National Autistic Society, ogni minuto del giorno
è inteso come opportunità d'apprendimento. Il personale lavora in
maniera collaborativa, strutturando l'educazione e avendo cura della
pianificazione, che attraversa tutte le 24 ore del giorno per i
bambini inseriti nelle strutture residenziali.
L'acronimo usato per descrivere quest'approccio è SPELL.
Structure
Positive
Empathetic
Low arousal
Links
L'approccio è formulato per rispondere ai bisogni di continuità
ed ordine nella vita del bambino autistico. Il bambino ha la necessità
di essere in grado di programmare gli eventi futuri e il suo ambiente
ha bisogno di essere sufficientemente modificato al fine di ridurre
l'ansia.
Si è cercato di superare o ridurre gli effetti disabilitanti dell'autismo
fornendo un curriculum ampio e bilanciato che offre un aiuto speciale
nelle aree delle menomazioni.
STRUCTURE (STRUTTURA)
La struttura aiuta creando organizzazione e senso in quello che
potrebbe essere un mondo davvero molto confuso. Può aiutare a formare
un mondo più sicuro attraverso la rimozione o la riduzione, degli
eventi imprevisti od inaspettati.
POSITIVE (ATTITUDINE POSITIVA)
Le attitudini positive e le aspettative appropriate (non così alte
da causare ansietà e non così basse da essere noiose) sono indirizzate
a sviluppare l'aver fiducia in sé e l'autostima del bambino. Stabiliamo
programmi educativi che intervengono nell'autismo del bambino indirizzandosi
a massimizzare e a costruire sui suoi punti di forza.
EMPATHETIC (EMPATIA)
Il vedere il mondo dall'unico punto di vista del bambino e l'indirizzarsi
a capire le sue percezioni richiede empatia e usa l'abilità dell'insegnante
per strutturare un programma differenziato che parte dalla posizione
individuale del bambino.
LOW AROUSAL (INDUZIONE BASSA)
La classe e l'ambiente di cura devono essere tranquilli e focalizzarsi
sul permettere opportunità di rilassamento e sollievo della tensione.
La confusione e la distrazione possono inibire e un setting con
induzione bassa è facile sia quello più rassicurante. Sono usate
l'educazione fisica e molte tecniche di rilassamento per mantenere
un'atmosfera ordinata ed armonica.
Il nostro stile è essenzialmente non-competitivo (confrontational)
e attraverso ripetizioni guidate gli studenti sono incoraggiati
a provare esperienze nuove e potenzialmente avverse alla propria
natura aumentando così la fiducia in se stessi.
LINKS (COLLEGAMENTI)
Il comunicare efficacemente con i genitori, le altre scuole e le
agenzie educative, è vitale.
Esaminiamo il National Curriculum e ci poniamo come target il mantenere
tutti i collegamenti vitali con la comunità, con l'obiettivo di
massimizzare le opportunità dei bambini per includerli nelle scuole
"comuni".
Il National Curriculum è spesso denunciato come mezzo inutile per
i bambini con disturbi gravi, ma in una accezione più fantasiosa,
addirittura il più etereo dei soggetti può essere modificato ed
adattato per assicurare programmi educativi significativi e piacevoli.
Per esempio, l'arte può essere collegata alla geografia, alle scienze
e alla matematica.
I bambini con un interesse per i numeri possono estendere queste
abilità ad aree di rilevanza curricolare e di applicazione pratica
a lungo termine. Alcune materie presenti nel National Curriculum
possono essere usate per rispondere direttamente alla triade delle
compromissioni. Per esempio, i bambini con disturbi dello spettro
autistico hanno difficoltà con l'ipotizzare ed il predire. Le materie
come scienze possono fornire loro opportunità per esplorare queste
aree in modo sicuro ma comunque confrontativo.
Lo SPELL rende capace l'osservatore che ha svolto il training, di
analizzare l'ambiente educativo e di partecipare alla creazione
di un setting favorevole all'apprendimento in un bambino con un
disturbo dello spettro autistico.
Lo SPELL come approccio, è ancora agli stadi iniziali. In quanto
tale è continuamente monitorato e valutato.
La National Autistic Society ha introdotto un nuovo programma di
training sotto forma di workshops delineanti i principi dello SPELL
e la loro applicazione pratica quando si lavora con bambini e adulti
con un disturbo dello spettro autistico.
Per informazioni ulteriori contattare la National Autistic Society
Training Services Department.
COMUNICAZIONE FACILITATA
Cos'è la Comunicazione facilitata ?
La Comunicazione Facilitata (FC) iniziò in Australia durante gli
anni '70. Rosemary Crossley, un aiuto in un istituto per persone
con menomazioni multiple gravi, incoraggiò una giovane donna con
paralisi cerebrale, a comunicare fungendosi suo "supporto" (Crossley
e MacDonald, 1980).
Solitamente il "supporto" sorregge la mano del cliente, il polso
ed il braccio, mentre la persona usa un comunicatore per sillabare
parole e frasi.
La Crossley fondò a Melburne, nel 1986, il DEAL Communication Centre,
con l'obiettivo di "assistere persone senza linguaggio o con compromissioni
di questo, per trovare vie alternative di comunicazione". L'uso
della FC con le persone autistiche, poggia sulla convinzione che
molte delle difficoltà presenti, sono dovute a disturbi del movimento,
più che a deficit sociali o comunicativi. Molta della filosofia
del Centro DEAL era basata sulla premessa che le abilità linguistiche
(opposte a quelle d'eloquio) delle persone autistiche e con altri
disturbi della comunicazione erano generalmente meno compromesse
di quanto le ricerche precedenti avevano supposto. La supposizione
è che il problema della comunicazione nelle persone autistiche sia
essenzialmente una difficoltà di espressione. L'interesse nella
FC si sparse velocemente ad altri paesi -in particolare in USA,
Canada e Danimarca e, recentemente è stato usato anche nel Regno
Unito.
Molta pubblicità è stata fatta sulla efficacia di questo metodo.
"Molte persone adesso comunicano... e producono un linguaggio di
tale complessità che dobbiamo modificare le nostre comuni credenze
sul linguaggio delle persone diagnosticate come autistiche o come
aventi significanti menomazioni intellettuali (Crossley e Remington-Gurley,
1992).
La ricerca sulla CF
Assieme all'entusiasmo ci sono state anche critiche significative
a questo metodo. Ci sono stati atti di reclutanza da parte di alcuni
promotori della FC nel presentare, per valutazioni indipendenti,
i loro risultati, sulla base che tali valutazioni sarebbero state
artificiali e capaci di interferire nella relazione di fiducia fra
il "supporto" ed il cliente.
Gli sperimentatori durante gli anni passati hanno, comunque, costruito
un utile corpus di ricerca. Howlin (1997) nella sua rivisitazione
di 45 esperimenti controllati di FC, coinvolgenti più di 350 soggetti,
ha trovato una conferma di comunicazione indipendente solo nel 6%
dei casi. In più del 90% le risposte furono invece influenzate,
inconsciamente, dai "supporti" piuttosto che dai clienti.
Bebko, Perry e Bryson (1996) hanno trovato alcune tracce di comunicazione
indipendente in 9 soggetti (su 20). Fra gli studenti capaci di rispondere
in modo indipendente, le loro affermazioni erano comunque peggiori
quando sottoposti a condizioni facilitate piuttosto che quando non
avevano alcun supporto.
Intanto negli Stati Uniti, con una mossa senza precedenti, 5 dei
maggiori corpi professionali nazionali hanno ora adottato una posizione
di opposizione formalizzata, all'accettazione della FC come modalità
valida per sviluppare l'espressione nelle persone con disturbi.
Questi corpi professionali includono: The American Association on
Mental Retardation, The American Academy of Child & Adolescent
Psychiatry e la The American Speech-Language-Hearing Association.
Non è compito del Nas sostenere o raccomandare qualunque particolare
approccio usato con le persone autistiche, ma siamo ovviamente disponibili
a condividere informazioni con chiunque sia interessato alla FC.
Dimostrare come la FC può funzionare, con chi e come il modello
generale può essere migliorato, è ora responsabilità di chi propone
questo metodo.
USO DEL COMPUTER PER LE PERSONE AUTISTICHE
Questo "Sheet" offre una breve introduzione all'uso delle tecnologie
informatiche da e per le persone autistiche. Per una consultazione
più dettagliata i lettori devono riferirsi agli articoli e ai siti
web elencati.
Introduzione
I commentatori ed i medici hanno notato la validità, per le persone
con disturbi dello spettro autistico, dell'utilizzo del computer
sia da un punto di vista terapeutico che educativo. Murray (vedi
"Bibliografia generale") ha notato che le persone con disturbi dello
spettro autistico, pare abbiano sistemi di interesse monotropici
(Monotropic Interest System): la loro attenzione tende a fissarsi
su oggetti isolati che sono visti come fossero dentro un tunnel,
separati dal contesto. I computer sono una risorsa ideale per irrompere
in questo mondo, dato che "iniziano dov'è il bambino", permettendo
interazioni contropiche (Contropical Interactions), unendosi al
tunnel dell'attenzione dell'individuo. Gli eventi esterni possono
essere ignorati più facilmente quando ci si focalizza sullo schermo
di un computer dato che l'area di concentrazione è limitata dai
bordi dello schermo. La piccola area d'attenzione può spiegare perché
alcune persone autistiche possono tollerare input sensori più alti
via computer rispetto a quelli che possono tollerare in qualunque
altro modo.
Dato che i computer offrono un ambiente, svincolato dal contesto,
nel quale molte persone autistiche si sentono a proprio agio, i
terapeuti e gli insegnanti stanno aumentando l'uso di strumenti
di realtà virtuale per insegnare abilità di vita, come l'attraversare
la strada, e abilità di tipo sociale, come il riconoscere le emozioni
nelle altre persone.
Altri vantaggi per gli individui autistici sono relazionati al fatto
che i computer:
· sono prevedibili e dunque controllabili;
· permettono di fare errori in tutta sicurezza;
· offrono un medium altamente perfettibile;
· danno possibilità di espressione verbale e non-verbale.
Murray suggerisce che è importante permettere al bambino autistico
la libertà di esplorare i computer prima di provare i programmi
con scopi più didattici. Dato che i computer seguono le scelte degli
individui e offrono un ambiente di rinforzo semplificato e altamente
positivo, essi possono essere di grande beneficio per la popolazione
autistica. Possono servire da aiuto per rendere la comunicazione
efficace, specie fra la persona autistica e chi si prende cura di
lui. Possono motivare gli individui autistici a parlare (sia al
computer che ad un'altra persona), a leggere o a mostrare e condividere
le loro conquiste.
I computer possono creare coscienza di sé in quanto, toccando un
tasto, il bambino determina cambiamenti visibili sullo schermo.
L'uso del computer è un processo interattivo, che può essere documentato
usando giochi fra due persone.
Non solo promuove coscienza sia di sé che degli altri, ma il giocare
con il computer permette alle persone autistiche anche di comunicare
con un'altra persona in un ambiente non verbale. Offre un'entità
attraverso la quale due persone possono impegnarsi in un "meccanismo
di risposta riflessa inanimata e asociale".
Murray sottolinea che a tutti gli individui autistici sia garantito
l'accesso ad un computer, a scuola o a casa. Per ottenere il maggior
beneficio sarebbe meglio assicurarsi che coloro che si occupano
del bambino siano attrezzati adeguatamente per fornire l'aiuto necessario.
Sarebbe utile che avessero famigliarità con il software disponibile
non per competere con i bambini, ma per fornire loro, quando usano
il programma, validi suggerimenti.
Molti bambini autistici troveranno quest'esperienza capace di accrescere
la sicurezza in sé e ciò è probabile riduca i comportamenti provocatori
e di sfida.
Una volta che l'individuo è a proprio agio nella relazione con il
computer, il suo potenziale educativo può essere realizzato attraverso
l'uso di programmi educativi individualizzati.
Questo factsheet evidenzia prevalentemente il valore educativo e
sociale dei computer per le persone autistiche. Ma, per le stesse
ragioni per cui i computer possono essere utili mezzi di apprendimento
per le persone autistiche, molte persone dello spettro autistico
ad alto funzionamento, scoprono di essere davvero brave nei lavori
che prevedono l'utilizzo dei computer. Molti fra coloro che partecipano
al "Prospects", il servizio di impiego finanziato dalla National
Autistic Society, dispongono di abilità e di aree di conoscenza
altamente specializzate, come una notevole memoria per i fatti e
le figure e abilità numeriche fuori dalla norma. La tecnologia e
l'informatica possono fornire alle persone autistiche o con Sindrome
di Asperger, un'opportunità per massimizzare il loro potenziale
lavorativo.
Scegliere l'hardware del computer per le persone autistiche
Molte persone autistiche saranno a proprio agio usando computer
hardward di tipo standard. Alcune, però, potranno trovare più facile
usare degli strumenti adattati in modo speciale. Le persone con
difficoltà motorie fini, possono usare touch screens, joysticks
e switches invece del mouse standard e/o della tastiera per interagire
con il computer. I bambini che trovano la tastiera standard troppo
complessa potrebbero preferirne una con pulsanti più grandi o con
un overlay grafico (un 'overlay' è una tavola piatta con una struttura
molto semplice formata da lettere, parole o disegni, che può essere
usata invece di, o di fianco a, una tastiera standard).
LOVAAS
I genitori e gli operatori sono incoraggiati ad indagare fra gli
approcci disponibili per, basandosi sui propri bisogni, individuare
quello più appropriato per ogni individuo.
Questo Factsheet non deve essere considerato una raccomandazione.
Vuole essere la base di studi successivi.
Cos'è il metodo Lovaas
Il metodo Lovaas è un approccio terapeutico intensivo, precoce e
comportamentale per bambini autistici o con altri disturbi ad esso
relazionati. E' conosciuto anche come "Programma UCLA (University
of California Los Angeles) del Dott. Lovaas", ""Home based Behavioural
Intervention" e "UCLA Model of Applied Behavioural Analysis", come
sviluppato nell'Istituto Lovaas per l'Intervento Precoce.
E' basato su un'ampia esperienza e sulle ricerche cliniche, portate
avanti, negli Usa, per più di trent'anni, dallo psicologo Dr O.
Ivar Lovaas.
Durante la fine degli anni '60 e negli anni '70, Lovaas lavorò con
bambini, diagnosticati come autistici, non verbali e istituzionalizzati.
Concentrò il suo lavoro sulla comunicazione verbale usando strategie
di analisi comportamentale applicata.
In quel periodo, il lavoro di Lovaas fu molto criticato dai suoi
colleghi, rappresentanti di un approccio psicodinamico, perché molti
bambini perdevano le abilità verbali acquisite, una volta terminato
il programma e tornati alla vita istituzionalizzata. Coloro che
tornavano dai genitori, che volevano essere informati sul trattamento,
ottennero comunque risultati di molto migliori. Ciò ha evidenziato
l'importanza crescente del ruolo dei genitori nel processo educativo.
Lovaas continuò a lavorare con i bambini più piccoli, dai 2 ai 4
anni, a casa loro e con i loro genitori coinvolti nel trattamento
per capire se le nuove abilità imparate potessero essere mantenute.
I bambini ricevettero 40 ore a settimana di input strutturati sulla
base di una relazione 1 ad uno, da studenti che avevano seguito
un training particolare, ed il cui lavoro fu controllato da vicino
dal Dr. Lovaas e dal suo staff.
I risultati furono pubblicati nel 1987 e destarono grande interesse
dato che fino ad allora, non vi erano state ricerche che avessero
mostrato quali positivi risultati era possibile ottenere con strategie
comportamentali.
Lovaas comparò tre gruppi di 20 bambini:
1. Il gruppo sperimentale di bambini che ricevettero 40 ore a settimana
di trattamento;
2. Un primo gruppo di controllo che ricevette 10 ore di trattamento
comportamentale assieme ad altri trattamenti provenienti da risorse
diverse, ad es. quelle fornite da piccole classi educative speciali;
3. Un secondo gruppo di controllo che non ricevette nessun trattamento
comportamentale.
Lovaas descrisse i risultati del primo gruppo, sperimentale, come
segue:
· Un gruppo di individui fu capace di migliorare e, seguendo l'intervento,
non dimostrò più le caratteristiche dell'autismo. Lovaas affermò
che il 47% dei bambini che lavorò 40 ore a settimana a casa, raggiunse
un "funzionamento normale" entro il tempo che permise loro di entrare
con successo, a tempo pieno, nel sistema educativo "normale" entro
l'età di 7 anni.
· Un gruppo intermedio (40%) fece progressi sostanziali ma continuò
a mostrare caratteristiche autistiche. Molti di loro continuarono
ad avere difficoltà di linguaggio o una disfunzione intellettuale.
· Un piccolo numero (10%) ricevette poco o nessun beneficio dall'intervento.
I risultati mostrarono anche che i bambini che seguirono il programma
di Lovaas per due anni o più, guadagnarono una media di 30 punti
di Q.I. mentre i bambini degli altri due gruppi non ottennero alcun
miglioramento del Q.I.
Uno studio successivo realizzato da McEachin, Smith e Lovaas nel
1993, indicò che la maggioranza aveva mantenuto i loro miglioramenti
durante l'adolescenza. Apparvero essere a funzionamento normale
e in interviste con medici inconsapevoli, venne detto che essi erano
indistinguibili dai bambini senza storia di autismo.
Cosa coinvolge il programma
Lovaas ed i suoi colleghi raccomandano che il trattamento inizi
il prima possibile, preferibilmente prima che il bambino abbia 5
anni e, idealmente, prima dei 3 anni e mezzo. Ciò è necessario al
fine di insegnare abilità di base sociali, educative e della vita
quotidiana. Può anche ridurre i comportamenti stereotipati e distruttivi
prima che si stabilizzino definitivamente.
Il programma a casa consiste di 40 ore settimanali di terapia intensiva.
I risultati degli studi di Lovaas mostrano l'importanza del mantenere
queste ore per massimizzare i benefici al bambino. La terapia è
strutturata sulla base di 1 educatore, 1 bambino, per 6/8 ore giornaliere
per 5/7 giorni alla settimana, per due anni o più. Le lezioni sono
di circa 2/3 ore, seguite da una pausa. L'intensità della terapia
determina il bisogno di stabilire un "team di programmazione" normalmente
formato da almeno 3 persone. Questi educatori hanno tutti completato
il programma di training totale.
La partecipazione famigliare è un elemento molto importante nel
trattamento, perché come i ricercatori avevano a loro volta evidenziato,
le abilità imparate in ambienti medici e in classi speciali, non
si trasferiscono nell'ambito famigliare se non vi è un coinvolgimento
dei genitori nel trattamento del bambino. Tutte le abilità sono
suddivise in piccoli obiettivi raggiungibili ed insegnati in modalità
molto strutturate ed accompagnate da molti complimenti e rinforzi.
Gli esempi di rinforzi sono: piccoli bocconi di cibo, uso di uno
dei giocattoli preferiti, ricompense sociali come elogi verbali,
abbracci o solletico. Gradualmente il cibo e gli altri rinforzi
artificiali sono sostituiti, se possibile, da rinforzi più sociali
e legati alla vita di tutti i giorni. I comportamenti aggressivi
o auto-stimolatori sono ridotti o sostituiti attraverso l'ignorarli
o attraverso l'introduzione di forme di comportamento socialmente
più accettabili.
Il programma di intervento progredisce molto gradualmente dall'insegnamento
delle abilità basilari di auto-aiuto e di linguaggio, all'insegnamento
delle abilità imitative verbali e non, e allo stabilire gli inizi
del gioco con i giocattoli.
Una volta che il bambino ha raggiunto dei risultati ottimali in
questi obiettivi, inizia il secondo livello che insegna il linguaggio
espressivo, della prima astrazione ed il gioco interattivo con i
compagni. I livelli più avanzati dell'intervento potranno essere
insegnati al bambino sia a casa che a scuola.
La modificazione comportamentale
La modificazione comportamentale è basata sul fatto che le conseguenze
piacevoli possono promuovere un buon comportamento e quelle spiacevoli,
come una punizione, possono ridurre un comportamento inaccettabile.
Negli anni '60 e '70, le procedure contrarie, le punizioni, erano
usate dagli analisti comportamentali di tutti i tipi, quando i trattamenti
alternativi fallivano e se il comportamento del cliente era pericoloso
per lui o per gli altri. La modificazione del comportamento è stata
criticata per questa ragione. Nel suo primo lavoro Lovaas difese
l'uso delle punizioni corporali in situazioni in cui il bambino
usava comportamenti autolesionisti o auto-stimolatori.
Constatò che comunque, le procedure contrarie costituivano, nel
suo programma, non più dell'1% delle interazioni tipiche e che,
generalmente, non erano più necessarie dopo le prime settimane.
Il progetto dell'UCLA non implica più le punizioni corporali mentre
viene posta più enfasi sulle procedure positive di rinforzo.
Quali sono i benefici ?
Lovaas ed i suoi colleghi credono che, con un intervento precoce,
un'ampia minoranza di bambini autistici o con disturbi ad esso relazionati,
sia capace di ottenere un'educazione e un funzionamento intellettuali
normali entro i 7 anni di età. Per i bambini che non raggiungono
un funzionamento normale viene solitamente riportata una sostanziale
diminuzione dei comportamenti inappropriati e l'acquisizione di
un linguaggio di base.
Sulla validità dei risultati di Lovaas, durante gli ultimi vent'anni,
sono stati scritti numerosi articoli e critiche e si sono svolte
molte discussioni.
Il trattamento è estremamente lungo ed intensivo e può dimostrarsi
molto costoso. Un crescente numero di genitori ha comunque usato
questo metodo ed è stato contento dei risultati ottenuti.
Recentemente c'è stato un rinnovato interesse per il metodo Lovaas
conseguente alla pubblicazione di "Let Me Hear Your Voice" ("Lasciami
ascoltare la tua voce"), la descrizione toccante di Catherine Maurice
sull'uso del metodo Lovaas con i suoi due bambini.
L'USO DEL SUPPORTO VISIVO
Introduzione
La triade dei comportamenti che definisce il disturbo dello spettro
autistico include difficoltà nella comunicazione sociale. La comunicazione
consiste nello scambio di messaggi fra le persone; nell'espressione
dei bisogni; nella condivisione di pensieri, idee e sentimenti.
La comunicazione spesso, ma non sempre, coinvolge l'uso del linguaggio
verbale o scritto. Gli esseri umani usano la comunicazione nelle
diverse situazioni sociali e provano piacere nel condividere una
conversazione. I bambini con un disturbo dello spettro autistico
hanno difficoltà a scoprire la forza ed il piacere della comunicazione
sociale. Tendono ad impegnarsi meno negli scambi di ogni giorno
con chi si prende cura di loro e spesso sono più lenti a sviluppare
il linguaggio. Possono anche avere difficoltà di apprendimento che
interferiscono a loro volta con l'apprendimento del linguaggio.
Le persone autistiche tendono comunque ad imparare visivamente e
la visualizzazione dei significati della comunicazione può aiutarli
a capire e ad usare il processo della comunicazione -incoraggiando
così lo sviluppo del linguaggio parlato e della comunicazione sociale
appropriata. Temple Grandin (una studiosa americana degli animali,
affetta da autismo) descrive come pensi tramite figure e come le
parole siano per lei un secondo linguaggio (Grandin, 1995). Coloro
che pensano visivamente possono essere aiutati tramite aiuti visivi
e tramite l'approccio TEACCH che incoraggia l'uso della "struttura
visiva" per ridurre lo stress e promuovere l'apprendimento nelle
persone autistiche, rendendo il loro ambiente più facilmente comprensibile.
Gli aiuti visivi possono aiutare le persone autistiche a dare un
senso al mondo e alle altre persone, incluso il processo di comunicazione.
Modalità visive per aumentare e facilitare la comunicazione
Ci sono molte modalità basate sulla visualizzazione per aiutare
la comunicazione nelle persone autistiche. La visualizzazione dei
significati può essere usata per accompagnare o "aumentare" le parole
dette al fine di aiutare le persone autistiche a capire le informazioni
verbali.
Possono anche essere usate per aiutare le persone preverbali ad
esprimere i propri bisogni attraverso il domandare cosa vogliono.
Oggetto, fotografia o simbolo?
Oggetti, fotografie, simboli illustrati e parole scritte possono
essere utili per accompagnare l'eloquio: la scelta del quale dipenderà
dai bisogni dell'individuo. L'uso di "oggetti di riferimento" era
tradizionalmente considerato più appropriato per un primo livello
di sviluppo, seguito poi dall'uso di fotografie e solo più tardi
da quello dei simboli. I simboli illustrati (disegni lineari solitamente
accompagnati dalla parola scritta) sono una via per migliorare (o
"aumentare") la parola verbale, per aiutare a comunicare coloro
che imparano visivamente.
Come con molti aspetti dello sviluppo, la normale propensione di
sviluppo dall'oggetto alla foto al simbolo, può, nell'autismo, non
essere appropriata -infatti la persona autistica trova, alle volte,
un simbolo disegnato tramite linee, meno confuso che una fotografia
dettagliata.
Le persone autistiche tendono a percepire i dettagli in modo più
potente rispetto all'intero (possono essere "incapaci di vedere
il legno dagli alberi") e possono confondersi o divenire ansiosi
se la fotografia usata (es. quella di un particolare tipo di caramella
o di un certo campo di gioco) non corrisponde esattamente all'oggetto
reale o al posto al quale si riferisce. Alcune persone autistiche
sono capaci di riconoscere le parole scritte più facilmente dalle
parole verbalizzate ("Hyperlexia") cosicché è consigliabile usare
sempre i simboli illustrati unitamente ad una parola scritta (in
minuscolo). Ciò potrà aiutare la persona autistica ed altre persone
a capire il simbolo. I simboli illustrati sono facilmente capibili
dal pubblico generale (specie se usati in associazione con la parola
scritta) e stanno cominciando ad essere più facilmente disponibili
con la diffusione del computer, che ha generato altri sistemi, oltre
ai migliori set di disegni disponibili dai fornitori dell'educazione.
Etichettare: capire i nomi delle cose e dei luoghi
I simboli illustrati dovrebbero inizialmente essere associati con
le cose che rappresentano attraverso "l'azione dell'etichettare":
attaccando un simbolo all'oggetto od al luogo che rappresenta (es.
'biscotto' o 'bagno').
Una volta che la persona autistica ha iniziato ad associare il simbolo
con la cosa reale (o il posto), può essere introdotto allora un
simbolo identico, a poca distanza dalla cosa in questione, permettendo
al genitore o all'educatore di mostrare il simbolo mentre sta raccontando
alla persona autistica cosa prendere o dove andare. Il simbolo diviene
così "portabile" e può essere usato lontano dalla cosa che rappresenta.
La quantità di nuovi simboli che sarà possibile introdurre varierà
da persona a persona, ma sarà importante usare per primi i simboli
che si riferiscono a cose motivanti la persona autistica e aspettare
chiari segni di comprensione prima di introdurre un nuovo simbolo.
Imparare a chiedere: scambiare un simbolo per un oggetto desiderato
Le persone autistiche hanno difficoltà ad imparare come funziona
la comunicazione. La loro "cecità mentale" aumenta i problemi nel
raffigurarsi come funziona la comunicazione. Se non comprendi che
qualcun altro può non conoscere cosa vuoi, perché fare lo sforzo
di comunicare cosa desideri? Per aiutare la persona autistica ad
imparare come funziona la comunicazione, può essere veramente utile
insegnare loro a scambiare un simbolo per un oggetto desiderato.
Il sistema di Picture Exchange Communication System (PECS) fu sviluppato
da Bondy e Frost per aiutare i bambini più piccoli autistici ad
imparare ad iniziare a domandare e a comunicare i loro bisogni.
Il PECS usa un programma basato sul comportamentismo per insegnare
al bambino a scambiare una carta illustrata con qualcosa che gli
piace e che vuole. Possono essere usati oggetti, pitture e simboli
in accordo con il livello di sviluppo del bambino, ma molti bambini
piccoli autistici trovano che i disegni realizzati con linee meno
dettagliate, siano più facili da capire, specie quando accompagnati
dalla parola scritta. Una parola ritagliata da un certo pacchetto
di patatine può essere rifiutata dal bambino autistico se viene
usata con un altro tipo (o marca!), laddove la forma più generale
del simbolo sarà invece accettata come referente per tutte le "patatine".
Il PECS valuta per prima cosa le preferenze del bambino per un piccolo
numero di cibi e di giocattoli. Al bambino viene allora insegnato,
seguendo un modello attentamente graduato su piccoli livelli, a
scambiare un simbolo rappresentante una delle cose volute con l'oggetto
in se stesso. All'inizio sono necessari due adulti cosicché possa
essere fisicamente (ma non verbalmente) suggerito al bambino di
scambiare il simbolo piuttosto che afferrare l'oggetto desiderato.
Si lavora su un oggetto (ed il suo simbolo) alla volta. Non sono
dati suggerimenti verbali. La prima parola che il bambino ascolterà
sarà il nome dell'oggetto, pronunciato dall'adulto che lo offre,
quando lo scambio è realizzato. Il secondo adulto è in piedi, dietro
al bambino, pronto ad offrire un "suggerimento fisico" per incoraggiare
il bambino a scambiare il simbolo, ma non parlerà mai. Una volta
che il bambino impara ad offrire il simbolo, questo secondo adulto
non è più necessario.
Le sei fasi del PECS sono strutturate attentamente per rendere il
bambino capace di imparare lo scambio delle illustrazioni; per trovare
attivamente qualcuno a cui dare il simbolo come richiesto; per discriminare
fra diversi simboli; per usare un libro trasportabile sulla comunicazione;
e per costruire frasi semplici sia di richiesta che di commento.
Il bambino diventa gradualmente indipendente dal suggerimento dell'adulto
e impara che la comunicazione è un processo a due vie che può essere
indirizzato ai bisogni desiderati. Il PECS ha mostrato di facilitare
lo sviluppo del linguaggio verbale e di stabilire le basi della
comunicazione precedentemente all'emergere dell'eloquio sperato.
I bambini imparano a comunicare con il PECS perché sono altamente
motivati a chiedere un oggetto desiderato e perché il PECS insegna
abilità esplicite visivamente, usando solo suggerimenti fisici che
possono essere gradualmente diminuiti, evitando così che il bambino
diventi dipendente dagli input degli adulti. Il PECS è facile da
usare e non richiede attrezzature costose, prove o training, sebbene
siano disponibili corsi e video di istruzione per operatori professionisti.
Fare scelte
I simboli illustrati possono essere usati anche per introdurre l'idea
della scelta -per esempio con il cibo. Se è stata stabilita la comprensione
(e lo scambio) dei simboli per una varietà di cibi, gli stessi simboli
possono allora essere usati per mostrare le scelte disponibili e
la persona autistica può essere incoraggiata a comunicare la scelta
preferita. Le tavole di scelta possono essere usate per il gioco
e per le attività di svago, incoraggiando così la persona autistica
a scegliere un'attività disponibile (piuttosto che lasciarla passiva
o a persistere ripetitivamente in un'attività).
La struttura visiva
Le persone autistiche, sia verbali che non, possono avere benefici
dall'uso di simboli illustrati anche sulle tabelle degli orari che
mostrano la sequenza delle routine giornaliere. Usando i simboli
illustrati in questo modo si possono evitare le crisi di collera
o il crescere dell'ansietà ed è possibile incoraggiare lo sviluppo
dell'indipendenza in abilità come il vestirsi. Le tabelle degli
orari realizzate con i simboli possono essere adattate per essere
usate a casa, a scuola, sul posto di lavoro o in un ambiente di
vita indipendente. Quest'uso della struttura visiva aiuta le persone
autistiche a capire il mondo attorno a loro e a sviluppare abilità
di indipendenza. I simboli illustrati possono aiutare a rendere
organizzato e prevedibile il loro ambiente, incoraggiando un comportamento
tranquillo.
I simboli possono essere usati anche per aiutare la persona autistica
a capire le possibili attività disponibili, a rinforzare il concetto
che qualcosa è "finito" e a mostrare alla persona autistica cosa
succederà dopo. Quando è stata selezionata e completata un'attività
alla persona autistica può essere insegnato (se lo desidera) a mettere
il simbolo dell'attività completata, in un contenitore denominato
"attività finite" dedicandosi poi a qualche cosa d'altro.
Quest'uso della "struttura visiva" fa parte dell'approccio TEACCH
e può essere modificato per essere usato, se necessario, attraverso
tutta la vita della persona autistica.
|