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Cos'è l'Autismo |
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Se il Vostro bambino non parla……… di Sonia e Roberto Rusticali - EMail:soniaeroberto@libero.it Dal momento che il Nostro Sito www.autismoonline.it è stato creato con lo scopo di aiutare in particolare i Genitori che si trovano ad affrontare per la prima volta la dura diagnosi di Autismo ( o peggio ancora alle mille mini-diagnosi che partendo dalle “tracce Autistiche” passando per una fantasiosa serie di invenzioni psicoanalitiche, arrivano ai “ Disturbi del comportamento” ), noi crediamo sia importante ripetere che ogni bimbo Autistico, pur avendo caratteristiche di base comuni, è un mondo a sé, un mondo misterioso, tragico ed affascinante che spesso ti sorprende, perché scopri nel Tuo cucciolo indifeso delle potenzialità imprevedibili che molti addetti ai lavori ( e forse anche tu stesso ) negano che egli possa avere. E’ ormai cosa nota che ci sono Autistici che non parlano, altri che hanno un linguaggio molto limitato, altri ancora che parlano troppo e troppo spesso a sproposito ed in maniera ripetitiva, poi c’è la nicchia degli Asperger che invece hanno una comunicazione verbale che si avvicina alla media della popolazione, ma in questo Articolo noi ci riferiamo ad un bambino che non parla in alcun modo. Il Dottor Angel Rivìere ha scritto un Decalogo ( lo trovate nel Sito, alla Finestra “ cos’è l’Autismo “ col Titolo “ Sono Autistico , ecco cosa mi piacerebbe dirti” ) e ci sono alcune parti che vogliamo riproporvi: “la richiesta al punto 1 è : Aiutami a capire, organizza per me un mondo strutturato e prevedibile ; al punto 6 : Dammi degli strumenti alternativi di comunicazione (gesti, pittogrammi, segni...).; al punto 11: Non obbligarmi a fare sempre le stesse cose, a rispettare le solite routines : l’autistico sono io, non tu ; al punto 16 : Non mi chiedere in continuazione cose che non sono capace di fare , aiutami ad essere più autonomo, ma non esagerare con l’aiuto ; ed al punto 20 :
Non paragonarmi sempre ai bambini “normali”. Anche se per me è difficile
comunicare, ho dei pregi : non inganno mai, non capisco le sfumature
sociali ma non ho doppie intenzioni nè sentimenti pericolosi. La
mia vita può essere soddisfacente se è semplice e ordinata, tranquilla,
se non mi chiedi in continuazione di fare cose troppo difficili
per me.” Noi viviamo in un Mondo Sociale in cui c’è reprocità con chi ci è intorno, abbiamo uno scambio costante di comunicazione con gli altri, diamo qualcosa e qualcosa ne riceviamo, perdonateci il paragone astratto, ma questo dare e avere è come se corresse sui fili di un “Impianto Stereofonico” , e noi paragoniamo il Nostro Andrea proprio ad un impianto Stereofonico a cui si sia rotto il collegamento ad una delle due casse acustiche diventando così un impianto “ Mono “ che ha le sue NECESSITA’ PRIMARIE ,ma non riesce a spiegatele e tantomeno riesce a comprendere le tue e questo gli crea enormi difficoltà di comprensione che possono portare a gravi Crisi di Comportamento ed anche a situazioni pesanti con crisi violente di aggressione o di autolesionismo. Noi con Andrea ( che ha 9 Anni ), pian piano, con piccoli ma costanti e significativi progressi, stiamo riuscendo ad avere una comunicazione e riusciamo ad evitare le sue crisi comportamentali ( non stiamo parlando di una forma di comunicazione scritta, né tantomeno della Comunicazione Facilitata di cui tanto si sta discutendo e litigando di questi tempi, ma della Comunicazione per Immagini che si avvale dell’uso di Cartelli, Disegni, Fotografie ed anche di speciali Calendari. ( Allegato all’Articolo troverete una Serie di Fotografie che spiegano esaurientemente il modo in cui Noi operiamo con Andrea), sia chiaro che non si tratta di nostre invenzioni estemporanee, ma di strategie collaudate che sono utilizzate da tutti gli Operatori che seguono Programmi di derivazione T.E.A.C.C.H. ( inventato e tutt’ora utilizzato dal Prof. Eric Schopler nella Carolina del Nord ed un po’ in tutti gli U.S.A. ed anche in molte nazioni Europee). ***** Attenzione però, l’uso della Comunicazione per Immagini deve integrarsi con interventi di Logopedia , che soprattutto se eseguiti in età precoce possono dare grandi risultati, e non si devono nemmeno escludere tentativi di Comunicazione Scritta ( con Penna, Timbri, Computer ), perché ricordiamoci bene che è un sogno di tutti di poter comunicare con nostro figlio, ma NON DEVE TRATTARSI DI COMUNICAZIONE FINE A SE STESSA perché un bambino che comunica con la scrittura ma che non ti comprende, che non ha autonomie o che non riesce ad essere gestito, rischia di innescare un meccanismo perverso che può rovinare la vita ai genitori ( abbiamo visto casi di questo tipo che ci hanno veramente spaventato e preoccupato). Ci siamo dilungati un po’ in queste premesse che ci sembravano indispensabili ed ora andiamo al nocciolo della questione, ricordando che non siamo né Medici, né Terapisti ma solo Genitori che forti dei risultati ottenuti, ritengono giusto aiutare gli altri esponendo le loro esperienze, cercando di utilizzare linguaggi e spiegazioni più semplici possibile ( anche rischiando di essere banali o semplicistici), perché sappiamo dalle E-Mail che riceviamo che ci sono Genitori disperati con Ragazzi con crisi di comportamento che si vedono proporre solo Psicoterapia, Psicomotricità o Psicofarmaci, presumendo che molti dei genitori che leggeranno questo Articolo, non potranno avere a breve termine un intervento di questo tipo da parte dei Servizi, cercheremo di essere molto dettagliati nella spiegazione, per aiutarli a farselo da soli ( nel limite delle Nostre capacità, potremmo esserVi utili spedendo Via E- mail i vari Cartelli) e comunque NON ABBIATE TIMORE, IL BAMBINO ( come vedrete in seguito ) NON DIVENTA UN ROBOT. *** Tutte le Foto Allegate sono in Formato JPG e quindi si possono Copiare, Tagliare ed Ingrandire, Vi consigliamo anche di usare Carta Speciale per 720 Dpi (o anche 320 Dpi)per la Stampa, Carta che migliora la visualizzazione delle Foto. USO DEL CALENDARIO: Avevamo letto su un Articolo che Soggetti Autistici dotati di linguaggio erano soliti chiedere ripetutamente, a brevissime scadenze di tempo ( soprattutto all’insegnante di sostegno a scuola ), che compito avrebbero fatto di lì a poco, e una volta svolta la consegna, la domanda veniva subito ripetuta e così via ora dopo ora , giorno dopo giorno, lo Specialista che segue Andrea e che utilizza il T.E.A.C.C.H. ci ha ben spiegato questa Teoria secondo cui l’Autistico può avere crisi d’Ansia perché non riesce a comprendere lo scorrere cronologico del Tempo e quindi non sa mai cosa lo aspetta di lì a poco, tenendolo costantemente in ansia, questa spiegazione ci ha colpito, e avendolo osservato bene, ci siamo resi conto che anche Andrea non riusciva a comprendere questo meccanismo che invece a Noi viene naturale e spontaneo. L’intervento di cui parliamo, viene così strutturato: sia per Casa, ma anche a Scuola , con l’utilizzo di quadratini di Bi-adesivo e pezzetti di Velcro che rendono facile attaccare e staccare i cartelli di Comunicazione, abbiamo creato : - Quattro Calendari Mensili ( Foto 1) che coprono il Mese Corrente ed i tre successivi, nei quali, con l’utilizzo di Bi-Adesivi si possono incollare le attività che Andrea svolgerà nei 4 mesi ( nella Foto 1 sul Calendario di Giugno è prevista una gita a Gardaland, e la partecipazione al C.R.E.C. (evidenziato con i due Alberelli ), in Luglio il Papà e la Mamma vanno via una Settimana e vedete le nostre fotografie con la X Rossa davanti ed il giorno del Nostro Rientro si vede la Foto nostra senza la X , in Luglio c’è anche il G.R.E.S.T. (che è evidenziato con una Corriera Rossa ) e in Agosto è previsto il Mare ( che poi si stia al mare dall’1/08 al 6/08 o che si stia fino al 10 e oltre, non è un problema, basta che Andrea sappia che in quel Periodo si va al Mare) e per finire in quello di Settembre c’è la Scuola. Una informazione importante è sapere che la gestione delle attività ( come vedremo in seguito ) non è rigida, se il 3 Giugno in calendario c’è Gardaland, non bisogna che ci sia proprio quello e nient’altro, se in quella Settimana il Tempo è inclemente, si ha il tempo di spostare la Gita alla Settimana successiva (l’importante è che Andrea sappia che ha qualcosa da fare).
A supporto dei Tre Calendari Mensili, ci sono : - Un Calendario Settimanale ( Foto 2 – 2/B – 2/C) che Noi abbiamo in Soggiorno, con i Giorni della Settimana evidenziati sopra, l’indicazione di ( ieri – oggi – domani ) e tanti pezzi di Bi-Adesivo per attaccarci le attività svolte in quella settimana, giorno per giorno ( e quasi ora per ora ) e che Sonia provvede a compilare in genere la Domenica Sera, - ****la Foto 2 è quella di Inizio settimana, la 2/B è scattata verso Fine settimana , la 2/C è un particolare che evidenzia meglio la Foto 2.
- Un Calendario giornaliero ( Foto 3 ) da tenere in Camera di Andrea , con scritto solo il giorno attuale e con tutte le attività del giorno stesso, questo viene fatto da Sonia dopo che Andrea si è addormentato.
- Un piccolo calendario Meteorologico Foto 4 ( si nota anche nella foto 1 ) nel quale Andrea, oltre ad inserire il Giorno della Settimana, inserisce anche che tipo di Tempo Meteorologico c’è in quel giorno ( Sole, Pioggia, Nuvoloso o Neve ).
****** Questo Tipo di Intervento richiede un impegno costante ( soprattutto alla Mamma ) ed una buona dose di creatività per la realizzazione di un maggior numero di cartelli di comunicazione possibile, perché noi utilizziamo anche Cartelli di Colori Diversi, scelti in base al tipo di Attività svolta, tutto questo è studiato per dare ad Andrea comunicazioni della massima chiarezza.
Andrea ha anche a disposizione dei cartelli specifici per l’uso in casa con stampate le Foto degli Alimenti da lui preferiti, ( Foto 6 ) che Noi usiamo per abituarlo a chiedere proprio quella cosa , ( Formaggio, Mela, Caramella etc ) , il risultato è positivo perché se Andrea vuole il Succo di Frutta, che non è Fotografato, Ti mostra Ugualmente il cartello con il Bicchiere di Acqua, e quando apriamo il Frigorifero ( che è chiuso a chiave ) e stiamo per prendere l’acqua ci fa un verso ( simile al No ) e ci indica che vuole il succo di frutta.
******Anche i Cartelli hanno dimensioni particolari , si inizia con Cartelli piuttosto grandi ( 20x15 ) e gradualmente, quando si vede che il bambino ha capito il segnale visivo che il cartello rappresenta, si va gradualmente a ridurne le dimensioni ( 12x8 ) fino ad arrivare alle dimensioni che Voi vedete nelle Fotografie n°1,2,3 ( 10x4 ). Ovviamente quando i cartelli sono grandi, il bambino avrà un minor numero di informazioni, nella Foto 2 con cartelli 10x4 invece le informazioni sono tante perché ormai il meccanismo è collaudato e non si rischia di mandare il bimbo in confusione.
All’atto pratico, Andrea si alza al mattino e vede immediatamente cosa gli prospetta la giornata ( Foto 3 ) ( 1° si lava, 2° va a scuola, 3° Prende la Corriera, 4° c’è la scuola 5° ……… ) a questo punto Andrea toglie tutti i cartelli e li ripone in una scatola di cartone ( di scarpe ) che è posizionata sotto al calendario. Quando scende a pianterreno, per prima cosa mette il Giorno della Settimana sul calendario Meteorologico ( Foto 4 ), mette il cartello del tempo che fa e con una matita fa uno scarabocchio nel quadratino a fianco del giorno nel Calendario Mensile ( Foto 1 ) ( esempio sul giorno 30 Gennaio ) e nota subito se ci sono attaccati cartelli particolari ( ad esempio fino al 6 Gennaio trova i cartelli raffiguranti il Natale ed il 7 Gennaio trova il cartello Scuola). Nel Calendario Settimanale ( Foto 2 ) invece ha le informazioni dettagliate ( il 30 Gennaio aveva : 1° Lava Viso, 2° Vai a Scuola, 3° Corriera, 4° Scuola, 5° Scuola , 6° Automobile, 7° Cavallo, 8° Piscina, 9° Casa, 10° Televisione,11° Lavapiedi, 12° Vai a Letto, tutti con i Suoi Cartelli con la scritta sotto.
Tra l’altro ormai in Classe, Andrea disturba assai poco ed i compagni gli vogliono bene e per Natale gli hanno fatto questo bel regalo ( Foto “ Accogliere è “). Questa è una Fotografia che Vi consigliamo di Ingrandire perché i suoi compagni gli hanno scritto dei bei messaggi (un grazie va ai loro Insegnanti ). Quando, finita la scuola, Andrea torna a casa, comincia a togliere i cartelli delle cose che ha già fatto, quando è l’ora della cena, toglie il cartello cena e se lo porta a tavola e quando è l’ora di andare a nanna, toglie il Cartello “Letto”, capita spesso che quando è stanco, Andrea tolga da solo il Cartello e Te lo porti ( facendoti chiaramente capire ), guarda che ho sonno, portami a nanna.
NON CREDIATE CHE QUESTO LO RENDA UN ROBOT, perché il programma non è fisso ma può essere modificato, se il 30 /01 piove e non c’è il Cavallo, si mette una bella X Rossa sopra il Cartello Cavallo e Andrea capisce subito che quando monta in macchina e la Mamma non va in direzione Bassano ( Cavallo ), bensì verso casa, in attesa di portarlo poi in Piscina non esplode più in quelle CRISI COMPORTAMENTALI che aveva prima dell’inizio di questo sistema di Comunicazione per immagini.
Andrea infatti adora andare il automobile, ma muoversi con lui era un incubo perché ha il suo percorso preferito ( noi abitiamo su una Strada Statale e quindi il primo centinaio di metri è sempre il medesimo ovunque si vada), ma quando si deviava dal Suo percorso preferito, per portarlo in qualsiasi altra parte, al Supermercato, etc. etc. iniziavano gli urli, i pugni sul vetro e le testate sul sedile e le crisi duravano fino a che non si riprendeva la sua strada, facendo il suo solito tragitto. Le stesse crisi si avevano quando si andava dritto al Semaforo, perché allora per Andrea significava che si sarebbe andati a casa dei nonni, ed il Semaforo era per Noi il punto di non ritorno, perché cambiare strada a quel punto portava a crisi così intense da farlo stare male fisicamente. La cosa ha funzionato così bene che i problemi di comportamento si sono notevolmente ridotti e per Noi uscire con Andrea, andare in Pizzeria, portarlo al Mare è diventata una cosa possibile ( naturalmente Andrea deve essere seguito sempre con estrema attenzione, gli si devono evitare luoghi troppo affollati o attese troppo lunghe al Ristorante, ma nel complesso per Noi è un’altra Vita.).
Per finire Vi vogliamo raccontare un siparietto divertente; anche ad Andrea, come agli altri bambini “ Normali”, non piace andare a scuola o a Logopedia, e allora sapete cosa fa la il Lunedì mattina? Di nascosto toglie tutti i Cartelli “Scuola e Logopedia” di quel giorno e li sostituisce con altri che indicano “ Gioco, Piscina, Passeggiata, Torta ”.
Diteci Voi se è un bambino poco intelligente con un Q.I. molto basso.
*** Considerazioni finali: Sarebbe ovviamente necessaria una valutazione del Bambino da parte di un professionista per proporgli un programma individualizzato, che sia studiato sulle esigenze della famiglia e del bambino per sviluppare un approccio ad hoc.
L’uso dei Cartelli di Comunicazione dovrebbe essere considerato di “Transizione” perché dovrebbe essere il mezzo per sviluppare una comunicazione autonoma ed aiutare la persona in difficoltà a sviluppare verbalmente, gestualmente e con l’ausilio di immagini una comunicazione spontanea.
Ci scusiamo se siamo stati un po’ ripetitivi su alcune spiegazioni, ma riteniamo che alcune cose che a chi è un po’ più esperto sembrano ovvie, non lo potrebbero essere per chi si avvicina al metodo per la prima volta. Sonia e Roberto Rusticali
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