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Leggo con una certa
frequenza su molti quotidiani nazionali e regionali, articoli
inneggianti alla “Comunicazione Facilitata” come “terapia” per
moltissimi soggetti con autismo ed inoltre della adesione
incondizionata di associazioni e centri regionali e locali che si
occupano di autismo per tale tecnica. Il giorno 20 Febbraio 2002, un
quotidiano regionale * riprendeva e rilanciava in una sua rubrica la
notizia di una sperimentazione londinese intesa a verificare
l’efficacia di una particolarissima metodologia fisioterapica:
l’osteopatia. Secondo il garbato redattore un bambino affetto da
autismo, a seguito di un ciclo di massaggi particolari
(cranio-sacrali), avrebbe incominciato a parlare, userebbe meglio la
tastiera del computer, ecc…
Debbo purtroppo rilevare che il problema "autismo" continua ad
essere sottovalutato.
La stessa cura di questa malattia è periodicamente ricondotta a
notizia da trafiletto (vedi appunto gli effetti dell’osteopatia),
oppure a risultato naturale di un protocollo inutile ma validato
semplicemente perché reso disponibile (leggi Comunicazione
Facilitata). I “fondamentalisti” di questa (falsa) “soluzione”
dell’autismo e i propugnatori di altre estemporanee proposte (es.
delfino terapia, cristallo terapia, pranoterapia, ecc), molto
tecniche, molto particolari, sono dei “cialtroni “ e pubblicizzare
tramite stampa il “santone” o la “metodologia di moda”, è
altrettanto grave quanto l’abbandonare definitivamente questi
ammalati all’ignoranza e all’indifferenza.
Questa malattia non compresa a più livelli, familiare, sanitario,
istituzionale, vede nella diffusione di notizie non ben collocate,
il proliferare di attese così grandi da produrre enorme ed ulteriore
danno ai pazienti, ai familiari e a chi si impegna faticosamente per
un loro sollievo. Le famiglie già completamente allo sbando per
quanto attiene diagnosi, risposte terapeutiche, chiarezze
procedurali, proposte abilitative, corretta integrazione, ecc. non
vengono aiutate con simili notizie di vecchie e nuove corbellerie.
I soggetti con autismo soffrono di un particolare handicap
cognitivo-relazionale, assai difficile da definire vista la
complessità e la variabilità dei sintomi con cui esso si può
esprimere, e che purtroppo, in modo strisciante, continua ad essere
considerato un semplice "ripiegamento in sé stessi"... un problema
psicologico dunque, che un trucco comunicazionale (la tastiera e un
facilitatore) o un massaggio particolare (delle ossa craniche ad
esempio) possa miracolosamente risolvere. Ma ben altro significa
“autismo” e terapia dell’autismo. Queste persone meravigliose ma
profondamente disabili, colpite da una malattia neurologica ancora
sconosciuta, pagano lo scotto di queste idee profondamente errate
eppure ancora utilizzate per la loro gestione e cura. Questi nostri
ammalati, sin da bambini e per tutta la loro vita, vivono speciali
limitazioni sensoriali, enormi difficoltà nella comunicazione (non
semplicemente un problema di blocco verbale o un qualcosa da tirar
fuori con un particolare stratagemma tecno-accompagnato….dunque). Le
loro difficoltà di relazione con le persone e le cose, il loro
impaccio nell’adeguare il proprio comportamento alle attese del
sociale, spesso li costringe a trasformare disinformazione e non
professionalità, in ulteriore infinito dolore.
Tornando all’articolo sulle capacità terapeutiche di Bob Ward,
fisioterapista della squadra del Middlesbrough, voglio ricordare che
l’osteopatia, una sorta di chiropratica minimalista, è metodica mai
accettata dalla medicina ufficiale. Essa si avvale di manipolazioni
(poche e semplici manovre peraltro) basate sul presupposto che
esista una respirazione o micromovimento delle ossa del cranio e
dell’osso sacro. Il ripristino dell’armonia di questi ipotetici
movimenti, la cui alterazione sarebbe percepibile e valutabile
unicamente dall’operatore, è lo scopo della metodica. Il
manipolatore (in questo caso un fisioterapista) usa le “sue” mani
come sensori previlegiati e amplificatori attivi di queste
pulsazioni che si esprimono secondo cordoni di tensione ovviamente
da sciogliere (“massaggio di normalizzazione cranio-sacrale”). Anche
gli autori più conosciuti di tale tecnica, (L. Busquet; M.Benefait e
la N. Sergueef) nei loro testi ** si preoccupano di spiegare come
non vi siano riscontri scientifici alla base di detta dottrina (non
solo mancata ripetibilità di causa-effetto ma anche la mai
realizzata misurazione dei micromovimenti delle ossa tra loro) e si
sforzano di far comprendere come tutto dipenda infine dall’abilità
(anche questa indimostrabile) dell’operatore. Comunque vi è sempre
l’effetto benefico e liberatorio del pagamento del massaggio.
Altro esempio di tracimazione delle attese e di solvente temporanero
dell’angoscia dei genitori è la tecnica della Comunicazione
Facilitata. Essa si avvale della indispensabile presenza di un
operatore, il facilitatore, che affianca il soggetto in terapia.
Tale presenza, che già di per sé rappresenta un notevole sollievo
psicologico per un genitore, altrimenti solo con il proprio figlio
ammalato, diventa in realtà elemento profondamente condizionante
l’autonomia del paziente tanto da condizionarne a vita la stessa
performance comunicazionale. La tecnica descritta trova ulteriore
sostegno perchè sfrutta l’effetto emotivo evocato dalla lettura di
parole dattiloscritte dal proprio figlio, il quale altrimenti non
comunica, (in realtà il genitore legge parole o frasi “avviate o
addirittura guidate” dal facilitatore oppure si assite ad un
coacervo di parole e frasi apprese quali percorsi mnemonici, poi
aggiustati nel significato dal facilitatore stesso che traduce
quanto risulta –assai spesso- poco chiaro). Anche l’orgoglio e il
rispetto suscitato dall’apparente emersione di una più ricca
dimensione interiore facilita l’adesione del genitore alle ombre di
tale pratica aumentativa del linguaggio. L’importante impegno
attentivo richiesto e stimolato –unico aspetto di rilievo– se
inizialmente placa e migliora i soggetto in terapia diviene con il
tempo e la noia insita nella procedura, veicolo di rifiuto forte, di
opposizione oppure si traduce nella comparsa di nuovi comportamenti
problema. La tecnica (che erroneamente è vissuta come abilitativa in
senso globale) non rispetta in alcun modo i principi di utilità,
spendibilità di ciò che si insegna, né l’opportunità di
armonizzazione le competenze e le autonomie di questi pazienti, ma
piuttosto è utile “economicamente” agli operatori che la praticano
per la sola ragione che è “delegabile” (parola magica) e non
faticosa da mettere in pratica come le correttee assai impegnative
procedure abilitative educativo-comportamentali.
Questi due esempi di disinformazione, questa leggerezza culturale
diffusa e bene tollerata rispetto al problema autismo, anziché
lenirlo, si traduce in politiche per interventi impropri,
disomogeneità, discontinuità e abbandono delle pratiche
fondamentali. Anche il vuoto istituzionale giustifica l’adesione
acritica a soluzioni nuove o poco controllabili, oppure costringe un
genitore ad abbracciare tecniche con ostinazione fideistica perché
emotivamente gradevoli ma, in realtà, se rese esclusive, di fatto
dannose e limitanti. Vi è da dire, a discolpa della ingenuità dei
genitori, che non spetterebbe alle famiglie conoscere il valore
delle tecniche da utilizzare e quindi praticare ma ai medici perché
questi interventi non hanno alcun senso senza l’ausilio di sanitari
e di operatori coinvolti in una rete coordinata e continua di
interventi all’interno dei servizi, della scuola, della famiglia.
Tutto questo non esiste ancora e troppi pazienti e genitori sono
lasciati soli con la loro disperazione mentre il mondo si accontenta
di fornire notizie improprie, parole, promesse e rinnovati
contenitori di handicap.
* L’Adige e Alto-Adige
Reg.Trentino Alto-Adige
** (L. Busquet, Osteopatia Craniale Ed. Marrapese; M.Benefait,
Normalizzazione del Movimento del Cranio ED. Marrapese; N. Sergueef,
La terapia cranio sacrale nel bambino Ed. Marrapese)
Tiziano dr. Gabrielli
Comitato Direttivo di Autismo Italia Referente per A.I. per la Regione
Trentino Alto Adige
Ex-Presidente ANGSA Regione Trentino AltoAdige
Presidente di Genitori in Prima Linea
Tel.0461706500 Via Fanny 1 Levico Terme 38056
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